Geschichte Adenokarzinom

Julia, 44

Julia ist eine Kämpferin. Es ist fast sechs Jahre her, seit sie die Diagnose Adenokarzinom der Lunge bekam. Heute macht sich Julia für andere Patient:innen mit ähnlicher Diagnose stark, sie spricht über Themen, über die niemand sprechen möchte. Die Palliativ-Therapie. Danke für deine Offenheit, liebe Julia!

»Ich bin Julia und bekam im Juli 2016, vier Tage nach meiner Hochzeit, die Diagnose: Adenokarzinom in der Lunge, Metastasen in Lunge, Lymphknoten und Gehirn, Stadium 4. Ein Todesurteil – meint man.

Es gibt nur wenige junge Lungenkrebspatienten, das Durchschnittsalter liegt bei 75 Jahren. Deshalb wurde auch direkt eine Genanalyse angeordnet und herauskam die Genmutation ALK, für die es eine zielgerichtete Therapie gibt. Die Hirnmetastasen wurden mit einem Gamma Knife entfernt. Seit sechs Jahren bekomme ich Tabletten, die das Wachstum des Tumors hemmen und werde palliativ behandelt. Dreimal haben sich bisher Resistenzen entwickelt, dreimal mit neuen Hirnmetastasen. Jetzt bin ich bei meinem letzten, für mich zugelassenen, Medikament.

Seit Beginn der Therapie bin ich auf der Suche, wie dieses seltsame neue Leben im palliativen Niemandsland bewältigt werden kann. Wie soll ich leben? So, als hätte ich nicht mehr viel Zeit? So, als würde ich noch unendlich lange leben? Was fange ich mit Hoffnung an, was mit Angst? Mit wem kann ich mich austauschen? Denn als junger Lungenkrebspatient ist man alleine, hat überhaupt keinen Kontakt zu anderen Krebspatienten. Und dann gibt es da noch diese unsichtbare Grenzlinie zwischen den Patienten, die kurativ oder palliativ behandelt werden. All dies beschäftigt mich auf meinem Instagram-Account, der auch Erinnerung sein soll – an mich, irgendwann.

Warum bin auch ich trotzdem ein Mutmacher auf Instagram? Da draußen gibt es viele wie mich, die jahrelang palliativ behandelt werden, aber auch wissen, dass sie am Krebs sterben werden. Und es gibt, im Gegensatz zu den kurativen Patienten, fast keine Unterstützung für sie. Ich möchte Mut machen und zeigen, dass man diese Situation annehmen und akzeptieren kann, dass man sie gestalten kann. Mut machen, sich mit dem eigenen Sterben auseinanderzusetzen, sich vorzubereiten und sich darüber Gedanken zu machen.

Leider sterben noch immer viele Menschen an Krebs. Ich finde, diese Menschen haben Mutmacher doch 1000x nötiger, als jeder Krebspatient, der seiner Genesung optimistisch entgegensehen darf, aber natürlich auch Unterstützung braucht. Aber es gibt so wenige Menschen, die offen über die Palliativ-Therapie sprechen …

In meiner Heimatstadt habe ich eine inzwischen gut laufende Selbsthilfegruppe für Palliativ-Patienten gegründet und hier bei Instagram endlich andere wie mich gefunden, die @lungpowerwomen

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