Geschichte Angehörige:r

Katja, 42

Katja und ihre Familie erlebten 2011 einen Schicksalsschlag – bei ihrer damals zwei Jahre alten Tochter wurde ein seltener Hirntumor festgestellt. Heute erzählt Katja uns tapfer von ihrer Geschichte und möchte darauf aufmerksam machen, wie wichtig die Forschung auch bei seltenen Erkrankungen ist.

»Infantiles Fibrosarkom – das ist die Diagnose, die seit Frühjahr 2011 unser Familienleben bestimmt. Nach unendlich vielen Arztbesuchen und dem müden Weglächeln der Sorgen einer vermeintlich über-besorgten Mama, stand am 31. März 2011 die Schockdiagnose bei unserer damals zweijährigen Tochter fest: Hirntumor. In einer sofortigen mehrstündigen OP wurde dieser entfernt und wir durften nach 14 Tagen mit einem gutartigen Pathologiebefund nach Hause. Die leichten linksseitigen Beeinträchtigungen, die der Tumor und die OP als Überbleibsel dagelassen hatten, nahmen wir als Preis in Kauf und waren dankbar, ›heil‹ aus der Geschichte herausgekommen zu sein.

Aber das Schicksal hatte andere Pläne. Bereits zwei Jahre später schlug der Krebs erneut zu. Nach einer mehrstündigen Kopf-OP folgte nun die bösartige Einstufung eines unspezifischen aggressiven Tumors. Dieser ließ uns rat- und ziellos durch die Kinder-Onkologien in Deutschland ziehen. Wie etwas behandeln, von dem man nicht genau weiß, was es ist – außer bösartig? Es war ein Wettlauf gegen die Zeit. Die Empfehlung der Ärzte: eine Strahlentherapie im 400 km entfernten Essen. Leider war der Krebs darauf gut vorbereitet und zeigte sich kurze Zeit später gnadenlos im MRT. Die Verzweiflung war grenzenlos! Nach der jetzt dritten unumgänglichen Operation bekam der Endgegner (s)einen Namen: infantiles Fibrosarkom. Chemotherapie hieß die nächste Waffe im Kampf. Mit allen nur möglichen Nebenwirkungen zogen wir es durch. Der Sieger: der Krebs! Erbarmungslos ließ er uns wissen, dass die etablierten Therapien machtlos waren. Austherapiert!

Aber, eine parallel laufende molekularbiologische Untersuchung des Tumors, über das INFORM-Register in Heidelberg, wies eine genetische Veränderung nach und öffnete damit eine neue Tür zur Behandlung, im Rahmen einer klinischen Studie. Mit einem noch nicht zugelassenen Medikament nahmen wir es erneut mit dem Feind auf, dankbar, noch eine weitere Chance zu bekommen. Schon nach wenigen Wochen sah man im MRT ein Ansprechen des Tumors. Seitdem ›verschwindet‹ der Krebs, doch sobald es abgesetzt wird, kehrt er mit aller Härte zurück. Und es bleibt die quälende Frage im Kopf: ›wie lange können wir ihn damit im Schach halten?‹.

All das hat uns gezeigt, wie zerbrechlich das Glück ist. Und wie wichtig es ist, auch bei Krankheiten zu forschen, von denen sehr wenige Menschen betroffen sind. Forschung ist die beste Medizin.

Unser Dank gilt an der Stelle Institutionen wie dem KiTZ Heidelberg, das sich auf krebserkrankte Kinder mit einem Rückfall spezialisiert hat und nach neuen Therapieansätzen forscht.«

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