Gerade, wenn man einen Schock erlebt hat, empfindet man oft ein unangenehmes Gefühl von Ohnmacht. Das kann sich einerseits ausdrücken, indem man keinen Ausweg aus seiner Situation sieht oder man an so viel gleichzeitig denkt, dass man total verwirrt ist.
Gedanken, wie »Warum sind alle um mich herum in einer soviel besseren Situation« oder »Ich bin so alleine, niemand kann mir helfen«, sind dann ganz normal.
Zudem gibt es so einige Symptome, die dann auftreten können:
Besonders wichtig ist, dass du diese Situation erstmal wahrnimmst, als genau das, was es ist. Sei ganz ehrlich mit dir und deinen Gefühlen. Schreib deine Gedanken dazu auf oder rede mit deinen Liebsten über deine Situation. Zudem ist es natürlich immer gut, sich professionelle Hilfe zu suchen.
All das darfst du jetzt fühlen, denn du hast gerade eine Nachricht erhalten, die jede:n umhaut. Das Leben steht still, nichts ist mehr so, wie es vorher war. Deine Gedanken fahren Achterbahnfahrt oder vielleicht denkst du gerade auch einfach gar nichts, weil du keinen klaren Gedanken fassen kannst. Vielleicht hast du auch Angst, da du um dein Leben kämpfen musst, du fühlst dich vielleicht allein und leer.
Toxische Positivität kurz erklärt: Positiv denken kann dich mental auf deinem Weg unterstützen, dich stärken und dein Wohlbefinden steigern. Das heißt aber nicht, dass du alles positiv sehen musst. Krebs ist auch einfach sche*** und es gibt Tage, Momente, Phasen, in denen alles auch einfach mal kacke sein darf. Positivität zu erzwingen, wo keine ist, ist toxisch und schadet dir. Halte dich fern, meide oder weise Menschen freundlich darauf hin, wenn ihre nett gemeinte Positivität dir nicht guttun. #AlleGefühleSindOK
Hier eine achtsame Anleitung, wie du in sieben Schritten deinen Gefühlen auf den Grund gehen, sie anerkennen und – wenn du möchtest – loslassen kannst:
Keine Panik, wenn es nicht sofort oder nicht immer klappt. Der achtsame Umgang mit den eigenen Gefühlen ist oft nicht leicht und eine gute Kommunikation benötigt etwas Übung – vor allem bei Gefühlen, die uns zunächst zu überwältigen scheinen. Oft beeinflussen sie uns auch lange unbewusst. Umso öfter du jedoch in dich hineinhörst und dich mit dir und deiner inneren Welt beschäftigst, umso einfacher wird es dir fallen, auf gewisse Situationen in deinem Leben zu reagieren.
Wenn du jedoch merkst, dass ein Gefühl immer wieder deinen Alltag unterbricht oder dich davon abhält, dein Leben zu leben, kannst du dir auch professionelle Hilfe suchen. Das kann dazu beitragen, das Gefühl und deine Bedürfnisse dahinter besser zu verstehen.
Um das machen zu können, musst du erstmal deine Belastbarkeit von einem Arzt oder einer Ärztin überprüfen lassen. Das geschieht in Zusammenarbeit mit deinem/er Arbeitgeber:in.
Während der Wiedereingliederungsphase bist du krankgeschrieben. Aus diesem Grund übernimmt im besten Fall deine Krankenkasse, Renten- oder Unfallversicherung dein Einkommen bis du genesen bist. Jedoch hast du darauf nur einen Anspruch darauf, wenn du auch etwas eingezahlt hast. (für Freiberufler freiwillig)
Dabei ist es hilfreich zu wissen, dass der Arbeitgeber und die Krankenkasse den Antrag auf eine Wiedereingliederung unbegründet ablehnen dürfen. Der Arbeitgeber ist aber trotzdem für die Wiedereingliederung verantwortlich. In dem Fall kann man dann andere Modelle statt des Hamburger Modells vorschlagen und nutzen. Im Zweifel sollte man sich rechtlichen Beistand holen.
Falls du dich noch nicht arbeitsfähig fühlst, solltest du besonders achtsam sein, dass du nicht voreilig langfristig arbeitsunfähig geschrieben wirst und unfreiwillig in der Erwerbsminderungsrente landest. Denn insbesondere, wenn man immer nur in Teilzeit gearbeitet hat oder noch jung ist, hat man bisher wahrscheinlich wenig in die Rentenkasse eingezahlt und bekommt deswegen nur eine geminderte Erwerbsminderungsrente. Die kann im schlimmsten Fall zu einem echten Armutsrisiko werden.
Nachdem ich mich von der Krebsdiagnose einigermaßen erholt hatte und realisiert hatte, dass die nächsten Monate vor allem von Arzt- und Krankenhausbesuchen geprägt sein würden, kam zwangsläufig die nächste Frage: Was passiert jetzt mit dem Studium?
Ein Abbruch kam für mich nicht infrage, da ich kurz vor meinem ersten juristischen Staatsexamen stand. Dieses wollte ich ursprünglich im Oktober 2022 schreiben, doch von diesem Gedanken verabschiedete ich mich recht schnell – das war einfach nicht mehr realistisch. Ich beschloss daraufhin, mein Studium offiziell einfach weiter laufen zu lassen und inoffiziell zu pausieren. Ich hatte während meiner Akuttherapie keinen Kopf für juristische Probleme und fokussierte mich lieber auf den Kampf gegen den Krebs, der mir ebenfalls einiges abverlangte. Inzwischen befinde ich mich in Remission, fahre demnächst zur Reha und werde im April 2023 voraussichtlich wieder ins Studium und in die intensive Examensvorbereitung einsteigen.
Ob man das Studium vorübergehend pausiert – so wie ich es getan habe – oder nebenbei weiterstudiert, ist natürlich jeder Person selbst überlassen und hängt von weiteren Faktoren ab: unter anderem dem Studienfach, der Intensität der Therapie, Häufigkeit und Schwere von Nebenwirkungen und der mentalen Verfassung.
Prinzipiell kann das Weiterstudieren eine willkommene Ablenkung vom sonst eher eintönigen Krebsalltag sein. Auf der anderen Seite wissen alle Studierende, wie stressig vor allem die Klausuren- oder Hausarbeitsphase ist – und das schon ohne eine Krebserkrankung. Abgesehen davon muss mit vielen Fehlstunden gerechnet werden, da sich ein Therapieplan natürlich nicht nach dem persönlichen Kursplan richten wird. Auch mag es unverantwortlich sein, an Präsenzveranstaltungen teilzunehmen, wenn eine Immunsuppression vorliegt und belebte Orte wie eine Universität zum eigenen Schutz eher gemieden werden sollten.
In diesem Ausnahmezustand ist es deshalb vollkommen verständlich, dass die Nerven blank liegen und für das Studium gar keine Kapazität mehr bleibt. Mein Tipp ist daher, sich selbst den Druck zu nehmen und lieber ein paar Gänge herunterzuschalten. Man wird sowieso schon mit vielen Ängsten und Sorgen konfrontiert, sodass zusätzliche Probleme nun wirklich nicht auch noch hinzukommen müssen, wenn es dafür Lösungen gibt.
Genau für diese Umstände bieten Universitäten nämlich sogenannte ›Urlaubssemester‹ an, die allerdings selbstständig beantragt werden müssen. Konkret bedeutet das, dass diese Semester nicht als Fachsemester mitgezählt werden. Man bleibt also bei der jeweiligen Hochschule eingeschrieben, ohne Studien- oder Prüfungsleistungen zu erbringen. Dabei muss jedoch beachtet werden, dass der Anspruch auf BAföG-Leistungen mitunter entfällt. Stattdessen kann allerdings Arbeitslosengeld II bei einem Studiumsausfall unter sechs Monaten oder Sozialhilfe bei einer längeren Pausierung beantragt werden.
Ausführliche Informationen hierzu können auf der Seite des Deutschen Studentenwerkes unter folgendem Link abgerufen werden: ›https://www.studentenwerke.de/de/content/finanzierungsmöglichkeiten-bei-krankheitsbedingter-studienunterbrechung‹.
Des Weiteren gilt zu berücksichtigen, dass bei Urlaubssemestern grundsätzlich kein Anspruch mehr auf Kindergeld besteht. Im Krankheitsfall besteht jedoch die Möglichkeit, einen Antrag auf weiteren Bezug von Kindergeld zu stellen.
Zusätzliche Informationen findet ihr übrigens auch auf der Webseite ›www.junge-erwachsene-mit-krebs.de‹, wo eine ganze Rubrik dem Thema Studium und Krebs gewidmet ist.
Solltet ihr weiterhin unsicher sein, wie ihr persönlich mit dem Thema umgehen sollt, kann auch das offene Gespräch mit Lehr- oder Universitätspersonal aufschlussreich sein. Ich hatte leider nicht das große Glück auf besonders viel Empathie zu stoßen, doch vielleicht ist es bei euch ja anders. Ein Versuch kann jedenfalls nicht schaden, und vielleicht findet ihr ja gemeinsam sogar eine gute Lösung!
Zu guter Letzt möchte ich noch Folgendes zu bedenken geben: Studiensemester und Klausuren können nachgeholt werden, die bewusste Auseinandersetzung mit der Erkrankung sowie genügend Ruhephasen und Erholung während der Akuttherapie jedoch nicht. Daher würde ich im Zweifelsfall Letzteres priorisieren.
Der Radikalschnitt kann zwar befreiend wirken, aber oft ist unsere Kopfhaut nicht daran gewöhnt und beginnt schnell zu jucken.
Wir haben ein paar Tipps für euch, die den Juckreiz lindern oder erst gar nicht entstehen lassen.
Eine ehrliche und offene Kommunikation kann helfen, sowohl deinen Angehörigen als auch dir den Umgang mit der Erkrankung zu erleichtern.
Teile deine Ängste und Sorgen mit deinen Bezugspersonen und sprich offen über deine Erkrankung und mögliche Therapieformen.
Auch für deine Familie oder deine Freunde kann es erleichternd sein, wenn sie etwas finden, womit sie dich unterstützen können. Deine Angehörige könnten dir in dieser schweren Zeit sowohl Rückhalt als auch Stabilität geben. Sprich deine Bedürfnisse also ruhig aus und erzähl davon. Damit hilfst du dir und deinem Umfeld, den richtigen Umgang mit deiner Erkrankung zu finden.
Vergiss aber nicht, dass es manchmal eine schöne Ablenkung sein kann, auch über banalere, andere Themen zu sprechen, wie einem nervigen Arbeitstag, dem neuen Café im Kiez oder der nervig frisch-verliebten Freundin.
Enzyme: Ein Teil der Bauchspeicheldrüse produziert täglich eine Menge Verdauungssaft, in der Fachsprache daher auch exokriner Teil genannt. Darin enthaltene Enzyme spalten die Nahrung im Darm so auf, dass sie in deinen Körper aufgenommen werden kann. Fehlt dieser sogenannte exokrine (exokrin = von Drüsen nach außen abgebend) Teil der Bauchspeicheldrüse, können die Verdauungsenzyme durch ein Präparat ersetzt werden.
Wichtig: Die korrekte Dosierung anhand gegessener Fettmenge. Damit hören in der Regel Blähungen, Durchfälle, übelriechende Fettstühle und eine Gewichtsabnahme auf.
Insulin: Im endokrinen Teil bildet die Bauchspeicheldrüse die Hormone Insulin und Glukagon, die in die Blutbahn abgegeben werden (endokrin = Drüsen geben Hormone direkt ins Blut ab). Da die Hormone an der Blutzuckerregulation beteiligt sind, kann es nach einer Entfernung dieses Bauchspeicheldrüsen-Teils zur Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus) kommen.
Vitamine: Durch die gestörte Fettverdauung ist auch die Aufnahme der fettlöslichen Vitamine A, D, E und K in Mitleidenschaft gezogen. Die meisten Patient:innen erhalten deshalb jeden Monat eine Injektion mit diesen Vitaminen. Auch die Aufnahme des wasserlöslichen Vitamins B12 kann aufgrund unzureichender Bauchspeicheldrüsenfunktion ungenügend sein.
Laut Psycholog:innen gibt es verschiedene Arten, den Verlust eines geliebten Menschen zu verarbeiten. Die Vier Phasen der Trauer nach Verena Kast, die fünf Phasen der Trauer nach Elisabeth Kübler-Ross sowie die Trauer in Wellen nach George A. Bonanno. Trotz all diesen verschiedenen Arten der Trauerbewältigung, ist die Trauer doch sehr individuell.
Darüber reden: Es ist wichtig, über seine Gefühle und Trauer zu sprechen und auch mal zu weinen.
Verteile viele kleine Mahlzeiten über den Tag
Iss so oft du kannst. Viele kleine Mahlzeiten (alle 2–3 Stunden) sind gut, um mehr Kalorien zu dir zu nehmen.
Wähle kalorienreiche Lebensmittel
Gib deinem Körper die Energie, die er braucht, statt gesund und ausgewogen zu essen. Kalorienreiche Lebensmittel sind dafür die beste Wahl.
Wähle fettreiche Lebensmittel
Fett enthält viele Kalorien – nämlich mehr als doppelt so viele wie Kohlenhydrate oder Eiweiß. Achte also auf den Fettgehalt deiner Lebensmittel. Wähle bei Milch (Produkten) einen hohen Fettgehalt aus – z. B. Milch und Naturjoghurt mit 3,5 %, Sahnejoghurt mit 10 % oder Frischkäse mit 60 % Fett (Doppelrahmstufe). Auch fetter Fisch sowie Oliven, Avocado, Nüsse und Samen unterstützen deine Gewichtszunahme.
Reichere deine Speisen an
Gib Butter, Sahne, Schmand, Crème fraîche, Pflanzenöl oder auch Nussmus in dein Essen – z. B. morgens Mandelmus über dein Müsli, mittags einen Schuss Olivenöl über deine Nudeln und abends einen Klecks Crème fraîche auf deine Suppe. So nimmst du möglichst viele Kalorien in kleiner Menge zu dir.
Halte dein Essen immer griffbereit
Sorge dafür, dass du immer Essen in deiner Nähe hast. Stelle dir kleine Snacks ans Bett, Sofa oder ins Auto, sodass du bei Appetit immer etwas griffbereit hast. Geeignet sind z. B. Nüsse oder Studentenfutter, Gemüsechips, Müsliriegel oder Energiebällchen.
Lasse dir eine Trinknahrung verschreiben
Auch Trinknahrung kann dir helfen, dein Gewicht zu halten. Du kannst sie dir von deinem Arzt verschreiben lassen und den für dich passenden Geschmack von herzhaft über neutral bis süß wählen. Trinke die Nahrung schluckweise über den Tag verteilt.
Gerade mit Krebsdiagnose ist es wichtig, auf sich selbst zu achten. Vielleicht hilft es dir, wenn du einmal aufschreibst, warum genau du dich nicht auf Weihnachten freust. Hast du keine Energie, Geschenke zu besorgen? Oder leidest du unter starken Nebenwirkungen und dir wird schon beim Gedanken an dein traditionelles Weihnachtsfestessen schlecht? Vielleicht macht dir auch Angst, dass du nicht weißt, wie viele Weihnachten du noch miterleben wirst? Sei ehrlich zu dir selbst und halte fest, was genau dir die Stimmung verdirbt. 💬
Nachdem du also aufgeschrieben hast, woher der ›Weihnachts-Blues‹ kommt, kannst du überlegen, auf welche der Gründe du Einfluss nehmen kannst – und gegen welche du machtlos bist. Gehe jeden einzelnen Punkt durch und schreibe auf, was du aktiv ändern könntest. Damit steuerst du den Dingen, die dir die Laune verderben, aktiv entgegen.
🥗 Hast du beispielsweise Probleme mit dem Essen, dann überlege dir im Vorfeld, welche Alternativen es gibt.
🎁 Bei fehlender Energie, Geschenke zu besorgen, könnte man stattdessen ein ›Schrottwichteln‹ mit der Familie veranstalten.
Natürlich gibt es auch Sachen, auf die du keinen Einfluss nehmen kannst. Zum Beispiel, ob du therapiebedingt Weihnachten im Krankenhaus verbringen musst – was wohl niemand erleben will. Hier liegt die Kunst darin, genau das zu akzeptieren und sich so gut es geht damit zu arrangieren. Ansonsten raubt dir der Ärger darüber unendlich viel Energie, ohne dass es dich weiterbringt. Es schadet auch nicht, sich jemandem anzuvertrauen. Das kann der oder die Partner:in, ein Familienmitglied oder auch ein:e Psycholog:in sein. Vielleicht haben sie auch noch Ideen, was dir in deiner Situation hilft und das Weihnachtsfest erträglicher macht. 🎄🎅🏻
Und wenn du gar nicht feiern möchtest, dann musst du das auch nicht. Niemand kann dich dazu zwingen – auch du dich selbst nicht. Wenn sich also alles in dir dagegen sträubt, dann mach dir stattdessen einfach eine gemütliche Zeit – das geht nämlich auch ohne Tannenbaum und Weihnachtsgans. Frag mal den Grinch. 😉
Vielleicht hast du die Perlen schon einmal bei Kindern und Jugendlichen auf deiner Station gesehen? Die Mutperlenkette wird an Kinder und Jugendliche mit der Diagnose Krebs verschenkt. Oft entsteht eine lange Kette, die über dem Infusionsständer hängt und stolz mit geschoben wird, zwischen all den Medikamentenbeutel am Infusionsständer. Ein kleiner Lichtblick, wenn man nach oben sieht.
Jede Perle steht für einen ganz besonderen Schritt in deiner Krebstherapie. Zu Beginn gibt es den blau weißen Anker. Er steht für Mut und Hoffnung. Die Hoffnung, wieder gesund zu werden. Mit jeder durchgestandenen Behandlung und nach jeder schmerzhaften Untersuchung kommt eine weitere ganz besonders geformte Perle hinzu. Für eine Untersuchung, Bestrahlung, Chemotherapie, Haarausfall, Ultraschall, etc. bekommt man eine Perle. Jede sieht anders aus und hat seine eigene Bedeutung, doch die wichtigste Perle ist die Blume. Die hellblaue Blume steht am Ende einer erfolgreichen Krebstherapie, sie ist das Zeichen dafür, dass man alles geschafft hat und endlich gesund ist.
Da es nichts zu verschönern gibt und die Realität auch manchmal weniger schön verläuft als eine bunte Kette mit einer Blume am Ende, gibt es auch noch den Schmetterling und das rote Herz, diese Perlen dürfen die Eltern bei ihrem verstorbenen Kind auf die Kette fädeln.
Was sind deine Mutperlen? Wie erinnerst du dich an durch gestandene Behandlungen, deine persönliche Krankengeschichte und deine Erfolge? Was machst du, um dich daran zu erinnern, was du schon alles geschafft hast? Eine Fotowand, ein Tagebuch, ein Blog, Instagram oder eine eigene Mutperlenkette?
Zu sehen, was man schon geschafft hat, kann dir helfen neue Kraft zu tanken, Mut zu fassen und nicht aufzugeben.
Besonders wichtig ist es dabei, sich zu trauen etwas Neues zu wagen. Im Sinne der Gesundheit kann man schon viel tun, indem man sich einfache Prioritäten setzt. Eine ausgewogene Ernährung und Bewegung in den Alltag einzubauen, sich aber auch Ruhe zu gönnen und die Freizeit zu genießen gehört auch dazu.
Versuche deine Energie nicht an der Vergangenheit zu verschwenden und schöpfe deine Kraft aus dem, was vor dir liegt. Mach dir gerne eine Liste an Dingen, die du in ein paar Monaten erledigen möchtest. Mach dir eine zweite etwas vagere Liste, die du mit Zielen für die kommenden zwei Jahren füllst und dann zum Schluss eine sehr offene Liste mit Dingen, die du nach fünf Jahren erreicht haben möchtest. Versuch dich dabei aber nicht zu sehr im Detail zu verlieren und konzentriere dich auf das, was dir wirklich wichtig ist.
Hast du das Gefühl, du weißt nicht, wo die Reise hingehen soll? Du bist dir nicht mehr sicher, was du willst oder kannst den Moment nicht genießen? Dann konzentriere dich am besten auf das Hier und Jetzt. Was ist deine größte Stärke? Welche Personen magst du am liebsten? Wo fühlst du dich wohl? Warum fühlst du dich dort wohl?
Oft kann es helfen, wenn du deine Schwächen anerkennst und dich deinen Ängsten stellst. Was dort besonders gut hilft, sind Sätze oder Bilder, die dich motivieren. Male oder schreibe dir auf ein Blatt Papier, was du gerade brauchst und gestalte es nach deinen Vorlieben. Am Ende hänge es dort hin, wo es dich am besten daran erinnert. Zum Beispiel »You can do it. Don't be shy try!« an deinen Spiegel, deine Tür oder deinen Kühlschrank.
Bei all diesen Sachen lass deiner Kreativität freien Lauf – nichts ist zu viel, alles darf. Du kennst dich am besten und hier bist du immer richtig.
Kommen wir zur Beschreibung der Erkrankung:
Im Knochenmark werden mittels Stammzellen Blutzellen gebildet. Das Knochenmark ist also für die Bildung der roten und weißen Blutkörperchen und der Blutplättchen zuständig. Rote Blutkörperchen verleihen dem Blut ihre rote Farbe und versorgen den gesamten Körper mit Sauerstoff, wohingegen weiße Blutkörperchen Infektionen und Krankheiten bekämpfen. Die Blutplättchen helfen bei der Blutgerinnung und verhindern Blutungen.
Bei der AML wird genau diese Produktion durch eine genetische Veränderung der DNA zu einer abnormen Produktion dieser Blutzellen. Diese Anomalie kann das Knochenmark füllen und ins periphere Blut gelangen und sich in verschiedenen Teilen des Körpers ausbreiten. Dadurch kommt es zu einer Beeinträchtigung der normalen Blutzellproduktion. Das Knochenmark kann somit nicht mehr genügend gesunde Blutzellen bilden.
Die Ursachen einer genetischen Veränderung als Ursache für AML sind nicht bekannt. Es gibt mögliche Risikofaktoren, die den Ausbruch dieser Erkrankung auslösen können, was jedoch nicht bedeutet, dass sie zutreffen müssen.
Mögliche Risikofaktoren sind:
Es erkranken auch Menschen an AML, ohne einem dieser möglichen Risikofaktoren ausgesetzt zu sein. AML ist keine Erbkrankheit, ist nicht ansteckend und kann somit nicht auf eine andere Person übertragen werden.
Anzeichen einer AML sind unterschiedlich und individuell. Die häufigsten Symptome sind Atemnot, Blutergüsse, Fieber, Schwäche und Infektionen. AML entwickelt sich meistens schnell und führt bei einer Nichtbehandlung zum Tod.
In den meisten Fällen wird eine AML diagnostiziert, wenn die Leukämie bereits fortgeschritten ist. Eine regelmäßige Blutuntersuchung beim Hausarzt oder bei der Hausärztin als Vorsorge verhindert nicht die Leukämie, kann aber Leben retten. Eine früh erkannte Leukämie kann gut behandelt werden! Die DKMS bietet gesunden Menschen die Möglichkeit, Blutkrebserkrankten das Leben zu retten. Als registrierter Stammzellenspender kannst du Menschenleben retten!
Möchtest du dennoch deinem Liebsten eine kleine Freude bereiten, dann haben wir hier ein paar Geschenkideen für Krebspatient:innen, die ganz bestimmt ein Leuchten in die Augen zaubern:
⏳ Zeit-Gutschein – zusammen etwas Schönes unternehmen
📓 Ein Journal z. B. mit einem frechen Titel: Not giving a fuck
🎩 Coole Mütze aus Baumwolle
📚 Ein spannendes Buch zum Schmökern
🎲 Ein Spiel, was man alleine spielen kann
🧩 Ein Puzzle – vielleicht mit einem persönlichen Motiv-Druck?
🧠 Sudoku oder Kreuzworträtsel – perfekt fürs Gehirnjogging
🥎 Stressbälle (mit witzigen Motiven) oder einen Igel-Ball (gegen Neuropathie)
🎧 Kopfhörer für die Lieblingsmusik, Podcasts oder fürs Noise Cancelling
📌 Akupressurmatte für die Tiefentspannung
💤 Weight-Blanket (Therapiedecke) für einen besseren Schlaf
📁 Schöne Mappe, um Dokumente aufzubewahren
🪶 Ein schönes Port-Kissen oder Nackenkissen
🧣 Einen schönen Schal
🧴 Feuchtigkeitscreme für Hände und Gesicht
🧦 Hausschlappen oder Kuschelsocken
PS: Der Sinn und Zweck hinter einem Geschenk ist der (kleine) Glücksmoment und die Freude beim Überreichen des Geschenks. Der Geschenk-Geber hat sich Gedanken gemacht und sich Zeit genommen bei der Auswahl und des Verpackens. Was tun, wenn das Geschenk nicht gefällt? Überhaupt nicht schlimm! Passiert. Denn der liebevolle Gedanke der Schenker:innen dahinter ist das, was zählt und der Sinn vom Geschenk ist erfüllt. Der Beschenkte kann demnach ungewollte oder unpassende Geschenke auch ohne schlechten Gewissens weiterverschenken 🎁, entsorgen ♻️ oder verstauen 📦.
Warum Mitleid beiden Parteien jedoch wenig hilft und was man anstelle tun kann:
💔 Mitleid bedeutet oft auch Wertung: Die Mitleidenden stellen sich vor, in der gleichen Situation zu sein und bewerten – oft unbewusst – dass sie selber keinen Krebs haben möchten. Denn die Situation macht Angst und man fühlt sich hilflos. Die Mitleidenden stellen sich über die Betroffenen, denn sie empfinden ihre eigene Situation als »besser«.
💔 Mitleid macht hilflos: Die Mitleidenden verbinden sich emotional mit den Betroffenen und können in dem Moment keine Hilfe anbieten. Sie schenken kaum Hoffnung, das Leiden zu lindern. Sie fühlen sich eventuell traurig und unglücklich. Sie stellen sich und ihre eigenen Gefühle an erste Stelle und nicht die der Betroffenen.
💔 Als Betroffene:r ist Mitleid auch wenig hilfreich, denn oft fühlt man sich dadurch noch mehr belastet, bedauernswert und empfindet seine Situation als ausweglos. Oft kommt das Gefühl auf, Schuld daran zu sein, dass die Mitleidenden sich nun auch schlecht fühlen. Hier aufpassen: Du bist nicht verantwortlich für die Gefühle anderer!
💜 Was man anstelle von Mitleid Krebsbetroffenen und Angehörigen vermitteln kann? Mitgefühl. 💝 Auch hier steckt es bereits im Wort: Man fühlt mit den Betroffenen und Angehörigen mit, kann dabei aber eine gewisse Distanz bewahren. Diese objektivere Haltung ermöglicht einen Austausch auf Augenhöhe und öffnet Lösungswege, ohne zu werten. Hier können Sätze wie »Ich bin für dich da.« oder »Was kann ich tun, um dir zu helfen?« Zuversicht, Halt und Hoffnung schenken.
Das ist gar nicht so einfach, wie man vielleicht denkt! Denn, wenn die Haare wieder wachsen, denken Angehörige und Freunde direkt, dass alles wieder gut ist. Falsch gedacht!
Um Verständnis in dein Umfeld zu bringen, bedarf es Geduld und Zeit. Du kannst nicht erwarten, dass deine Freunde und deine Familie sofort verstehen, wie du dich als Betroffene:r fühlst.
Dabei ist es wichtig, mit deinen Lieben offen über deine Gedanken und Gefühle sprechen zu können. Ihr könnt euch gemeinsam in die Patientenakte einlesen, Infomaterialien wie die blauen Ratgeber lesen, die man meistens im Krankenhaus dazubekommt und euch generell mit den Nebenwirkungen und dem Leben nach Krebs auseinandersetzen.
Deine Lieben können keine Gedanken lesen, was die Kommunikation miteinander umso wichtiger macht. Auch wenn es dir vielleicht schwerfällt, versuche offen über deine Bedürfnisse zu sprechen. Zwingen kann man niemanden, doch wenn du nicht kommuniziert, kannst du auch keine Veränderung und kein Verständnis von deinem Umfeld erwarten. ☝️
Unsere sechs Tipps, für mehr Verständnis:
Die Diagnose Krebs ist für Betroffene und Angehörige ein Schock und auch die Zeit des Behandlungsverlaufs eine Achterbahnfahrt der Gefühle: Wut, Verzweiflung, Zuversicht, Entschlossenheit, Enttäuschung … alles ist dabei. Die Verarbeitung davon bedeutet seelische Schwerstarbeit.1
Wehren wir uns innerlich gegen diese Gefühle, werden sie immer stärker und verfolgen uns in unseren Gedanken. Sie wollen Aufmerksamkeit. Bekommen sie die nicht, werden sie lauter und lauter und wir fühlen uns immer schwächer.
Versuchen wir aber, diese Gefühle bewusst wahrzunehmen und ihnen z. B. durch Gespräche, Musik, Malen, Schreiben, Bewegung und auch Weinen Ausdruck zu verleihen, werden sie leiser. Sie sind natürlich noch da und das soll auch genau so sein. Denn nur so können wir Veränderungsprozesse verarbeiten. Und auch wenn es abgedroschen klingt und wir es oft nicht mehr hören können: Mit Geduld und Verständnis FÜR UNS SELBST entwickeln wir eine innere Stärke zur Bewältigung der Krise.
Akzeptieren heißt auch, nicht alles allein tragen zu müssen! Wir dürfen und sollen Unterstützung annehmen und damit auch das Gefühl, einfach mal nicht stark zu sein und uns helfen zu lassen.
Also ihr Lieben: Abtasten nicht vergessen und immer schön selbst anfassen und macht euch vertraut mit euren Brüsten. 😉 Teilt unseren Beitrag und helft uns dabei aufzuklären! 🚀 Denn je früher Brustkrebs erkannt wird, desto besser sind die Heilungschancen.
Disclamer
Da wir auf medizinische Statistiken zurückgreifen, ist allgemeines Gendern an dieser Stelle fast unmöglich. Wir möchten mit unseren Aufklärungsbeiträgen trotzdem gerne alle Menschen einbeziehen, weswegen wir uns im medizinischen Kontext allein auf das biologische Geschlecht beziehen und von weiblichen und männlichen Personen sprechen.
Die ketogene Diät ist eine Ernährungsweise, bei der du sehr wenige Kohlenhydrate, aber dafür mehr Fett und Eiweiß isst. Der Körper nutzt zur Energiegewinnung hauptsächlich Fette anstelle von Glukose, die zu »Ketonkörpern« umgewandelt werden. Durch die starke Reduzierung von Kohlenhydraten und die Erhöhung der Fettaufnahme versetzt die Diät den Körper in einen Zustand namens »Ketose«.
Otto Warburg fand in den 1920igern heraus, dass Krebszellen einen veränderten Glukosestoffwechsel haben und mehr Glukose benötigen als normale Zellen. Daraus wurde später geschlussfolgert, dass Krebszellen verhungern, wenn ihnen nicht genügend Glukose zur Verfügung steht. Auch Ketonkörper, die während einer Ketose entstehen, seien für die Krebszellen keine ausreichende Energiequelle.
Die Studienlage ist widersprüchlich. In Zell- und Tierstudien wurden hemmende, aber auch beschleunigte Wachstumsraten von Krebszellen unter Ketose beobachtet. Diese Ergebnisse sind aber nicht auf den Menschen übertragbar. Da es keine randomisiert-kontrollierten Studien zur ketogenen Diät gibt, die die Wirksamkeit bei Menschen mit Krebs beweisen, kann auch keine Empfehlung zu dieser Diät ausgesprochen werden.
Viele Krebsbetroffene verlieren bereits durch die Erkrankung oder Therapie an Gewicht. Eine Gewichtsabnahme erhöht aber das Risiko einer Mangelernährung und diese kann die Prognose verschlechtern. Eine ketogene Diät kann zu zusätzlichem Gewichtsverlust führen. Unterschätze dieses Risiko also nicht, wenn du dich ketogen ernähren willst. Außerdem ist es nicht möglich, Krebszellen auszuhungern, indem du auf Kohlenhydrate verzichtest, da sie ihren Stoffwechsel anpassen und ihre Energie auch aus Eiweiß oder Fett beziehen können.
Gemeinschaft: Du wünschst dir Austausch mit Gleichgesinnten? Social Media ist ein Ort, wo jede:r sein:e Gruppe findet. Lieber in Person treffen? Dann schau, ob es in deiner Stadt vielleicht eine Selbsthilfegruppe gibt, die sich regelmäßig trifft. Die Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs hat hierfür regionale TREFFPUNKTE ins Leben gerufen.
Psychoonkologie: Es kann guttun, über Dinge zu sprechen, die einen belasten. Du hast immer Anspruch auf einen Psychotherapieplatz und kannst dir bei deinem:r Ärzt:in deines Vertrauens auch einen Dringlichkeitscode geben lassen, um zeitnah einen Termin zu bekommen. Achte hier darauf, dass du dich bei deinem:r Therapeuten:in gut aufgehoben und sicher fühlst.
Sozialdienst: Neben all den medizinischen Fragen kommen auch viele Unsicherheiten in Bezug auf deine Arbeit, Finanzen und dein Leben mit und nach der Krebsbehandlung auf. Als erste Anlaufstelle für all deine sozialrechtlichen Fragen ist der Sozialdienst im Krankenhaus. Sie helfen dir, deine rechtlichen Fragen zu klären, klären auf, was dir zusteht und stellen Antragsbögen für dich bereit (Reha, Pflegegrad, Krankentransport, Krankengeld, Schwerbehindertenausweis).
Die Deutsche Krebshilfe und die Deutsche Krebsgesellschaft veröffentlichen im Rahmen der ›Blauen Ratgeber‹ einen ›Wegweiser zu Sozialleistungen‹, der regelmäßig aktualisiert wird. Er kann unter krebshilfe.de heruntergeladen oder kostenlos bestellt werden. Hier kannst du auch einen einmaligen Zuschuss beim Härtefond stellen, falls dich deine Krebserkrankung in finanzielle Nöte bringt.
Die unabhängige Patientenberatung ist in ihren regionalen Beratungsstellen und mit ihrem kostenfreien Beratungstelefon Ansprechpartner bei sozialrechtlichen, gesundheitlichen, medizinischen oder psychosozialen Fragen.
📞 0800 0 11 77 22
🌏 unabhaengige-patientenberatung.de
Angebote der Krankenkassen: Yoga, Entspannung und vieles mehr. Schaue noch heute bei deiner Krankenkasse vorbei oder rufe im Service an und frage nach, was dir alles (oft kostenlos oder kostengünstig) angeboten wird.
Rasieren: Ja oder nein? Zunächst ist wichtig zu erwähnen: Du musst gar nichts tun, wenn du das nicht möchtest. Lass die Schwerkraft ihr Ding machen und pflege die Haare, die dir eventuell noch bleiben.
Du kannst Mützen tragen, dir einen Turban wickeln, Perücken aufsetzen oder auch mit deiner Glatze glänzen. Du entscheidest, womit du dich wohlfühlst.
Falls dich die Haarbüschel in der Dusche, auf deinem Kopfkissen oder in der Wohnung nerven, kannst du dir die Haare stutzen oder komplett abrasieren. Du musst das nicht alleine durchstehen, frage ein:e gute:n Freund:in oder Familienmitglied dich bei dem schwierigen und oft auch emotionalen Akt zu unterstützen.
Falls du dich für eine eigenständige Haarentfernung entscheidest, vermeide dabei eine radikale Nassrasur. Stell sie dir vor wie viele kleine Mikroverletzungen: Deine Haare können einwachsen, was sehr schmerzhaft sein kann. Außerdem verursacht es starken Juckreiz.
Pflege deine nackte Kopfhaut mit parfümfreier Lotion und Sonnencreme.
Dir fehlen deine Augenbrauen und Wimpern? Du kannst dir während der Zeit die Augenbrauen nachmalen und/ oder falsche Wimpern tragen. Aber auch ohne kannst du strahlen.
Heutzutage gibt es auch sogenannte ›Cool-Caps‹. Dieser Kühlakku-Helm, den man sich während der Chemo aufsetzt, soll dem Haarausfall entgegenwirken. Informiere dich gerne weiter, falls dies eine Option für dich wäre.
Bei den meisten Patient:innen wächst das Haar ein paar Wochen nach der letzten Chemo wieder. Viele berichten von einem Flaum, von Chemo-Locken oder auch, dass ihre Haare ein paar Nuancen dunkler nachwachsen. Nun hast du die Wahl: Du kannst den ersten Flaum abrasieren oder jedes Haar abfeiern und beim Wachsen zuschauen.
Das wichtigste Ziel bei Appetitlosigkeit ist, dass du versuchst, dein Gewicht zu halten. Hier sind ein paar Tipps, die dir helfen können:
Du verspürst einen kleinen Appetit? Dann nutze diesen Moment und iss etwas. Sorge dafür, dass du in jeder Situation – egal, ob zu Hause, im Auto oder beim Arztbesuch – immer etwas Essbares griffbereit hast. Geeignete Snacks zum Mitnehmen sind beispielsweise Nüsse, Müsliriegel oder Energieballs.
Egal ob Fleisch- oder Gemüsebrühe: Brühen können appetitanregend wirken. Trinke sie in kleinen Schlücken über den Tag verteilt.
Bitterstoffe können ebenfalls deinen Appetit anregen oder hemmen. Beobachte, welcher Effekt bei dir eintritt. Teste Folgendes: Trinke 15-30 Minuten vor dem Essen etwas alkoholfreies Bier, Tonic Water, Bitter Lemon oder probiere Tees mit Bitterstoffen aus der Apotheke aus (z.B. Wermut, Löwenzahn, Hopfen). Hast du eine Tumorerkrankung im Magen-Darm-Bereich, solltest du aber auf Bitterstoffe verzichten.
Du bekommst gar nichts runter, aber Eis geht ganz gut? Dann iss es. Du kannst es dir auf Vorrat selbst machen und mit Trinknahrung oder Eiweißpulver anreichern. So hast du neben Kalorien auch eine Extraportion Eiweiß mit dabei.
Lüfte gut vor dem Essen, da auch Gerüche die Abneigung von Essen verstärken können. Gehe vor dem Essen kurz raus und laufe ein Stück oder schau dir eine Kochsendung an. Diese Möglichkeiten können ebenfalls deinen Appetit anregen.
Ein Port ist ein Zugang, der vor der Therapie etwa unterhalb des Schlüsselbeines gesetzt wird in einer kleinen Operation. Er bringt den Vorteil, dass nicht immer eine Nadel in die Armvenen gelegt werden muss. Außerdem kann man darüber sehr gut Blut abnehmen und muss sich somit nicht immer am Arm picken lassen.
Und tut der Port immer weh? Wird er stören? Das ist sehr unterschiedlich, bei ausgesprochen schlanken Menschen ist der Port von außen sichtbar. Bei etwas kräftigeren Menschen ist er nicht so auffällig. Er liegt unter der Haut und wird mit einer Port-Nadel angestochen. Manchmal ist ein kleiner Hubbel unter der Haut zu sehen. Ansonsten kann man den Port von außen nicht erkennen.
Zu Beginn kann es etwas schmerzhaft sein, wofür der Schnitt der OP Narbe sorgt. Sofern keine Komplikationen entstehen, wird er dich nicht weiter stören.
Ein Port wird in der Therapiezeit regelmäßig benutzt und angestochen. Wichtig ist, dass er immer gut durchspülbar ist und nicht verstopft.
Ja, wenn die OP Narbe verheilt ist.
Ein Port kann sich entzünden, oder nicht mehr gut durchspülbar sein. In so einem Fall kann es sein, dass man ihn nochmal in einer Operation erneut setzten muss oder ihn erstmals ganz entnimmt. Meistens wird dann die andere Seite für einen neuen Portkatheter benutzt.
Nach einer Krebstherapie wird der Port meistens nicht sofort entfernt, jedoch ist das sehr individuell. Wenn nach den ersten Nachsorgeuntersuchungen alles gut ist, kann der Port meistens nach einem Jahr wieder heraus. Es jedoch auf deine Diagnose und dein Krankheitsbild an. Bei älteren Patient:innen bleibt der Port oft drinnen, damit ihnen eine weitere Operation erspart bleibt. Den Port muss man alle 3 Monate spülen lassen, oft kann man dies auch mit seiner Nachsorgeuntersuchung verbinden. Junge Erwachsene können den Port nach Abschluss der Therapie entfernen lassen. Nicht immer sofort danach, aber oft nach einigen Monaten.
Nach der Operation darf man ihn als Erinnerung an eine ganz besondere Zeit im Leben behalten. Der Port, sofern dieser für dich infrage kommt, was immer mit dem Arzt davor besprochen wird. Wird einige Zeit dein Begleiter im Leben werden. Ganz nahe begleitet er dich unter deiner Haut.
Du kannst deinen Körper mit ausreichend Eiweiß im Essen gut unterstützen. Bei einer Bestrahlung oder Chemotherapie beispielsweise, kannst du deinem Körper helfen, dass er die angegriffenen Schleimhäute gut wieder aufbauen kann. Auch nach einer Operation hilft das Eiweiß, die Wunde schnell zu verschließen.
Unabhängig von der Therapiemethode bewirkt der Tumor selbst eine Umstellung im Stoffwechsel, sodass verstärkt das Körpereiweiß abgebaut wird. Kommt es zusätzlich zu einem Gewichtsverlust mit einhergehendem Muskelabbau, wird eine ausreichende Eiweißversorgung umso wichtiger.
Pflanzlich: Haferflocken, Linsen, Tofu, Erbsen, Mandeln
Tierisch: Emmentaler, Hähnchenbrust, Lachs, Eier, Quark
🌎 Jedes Jahr erkranken weltweit mehr als 400.000 Kinder und Jugendliche an Krebs. 1 Die Diagnose ist für Kinder und deren nächsten Angehörigen ein großer Schock. Aber es gibt Hoffnung: Denn heutzutage überleben mehr Kinder und Jugendliche eine Krebserkrankung als je zuvor.
💡 In Deutschland erkranken jedes Jahr etwa 2.200 Kinder und Jugendliche an Krebs 2
☝️ Die häufigsten Krebsarten bei Kindern sind Leukämie (30 %), Tumore des zentralen Nervensystems (24 %) und Lymphome (14 %). Mehr als 80 % der Kinder und Jugendlichen, die eine Krebsdiagnose erhalten haben, können vollständig geheilt werden. (3)
Deswegen freuen wir uns heute Kindern mit der Diagnose Krebs und ihren Familien unsere Aufmerksamkeit schenken zu können und wünschen ihnen Kraft, Mut, Tapferkeit und Zusammenhalt. 🍀
Übrigens! Wir möchten den Familien krebskranker Kinder einen Raum bieten, ihre Geschichten zu erzählen und ihnen Mut zu machen. Also, wenn ihr eure Geschichte oder die eurer Lieben erzählen wollt, schreibt uns hier bei Instagram oder per Mail an geschichten@pathly.app. Denn Kinderkrebs sollte kein Tabu-Thema mehr sein. 💬
Dieses Jahr möchten wir außerdem auf eine Organisation aufmerksam machen, die sich jede Woche für krebskranke Kinder einsetzt und gemeinsam mit den kleinen Patient:innen leckere bunte Fruchtcocktails zusammen mischen. Die sind nicht nur lecker, sondern machen auch noch Spaß. Das @projekt_fruchtalarm 🍏 🥝 🍓 🍊
Die Therapie, Nebenwirkungen, Müdigkeit, depressive Gedanken und Ängste können einen manchmal ans Bett fesseln. Eine Guten-Morgen-Routine kann dir dabei helfen, aus diesem Kreislauf auszubrechen und dir mehr Energie für den Tag zu spenden.
Versuch dir jeden Tag etwas Gutes für Körper, Geist und Seele zu tun.
🧘♀️ Beweg dich und mach ein leichtes Stretching, Yoga oder geh spazieren.
😌 Tue deinem Geist etwas Gutes und ließ etwas, führe ein Tagebuch und leg mal das Smartphone beiseite.
🫖 Trink etwas Warmes, zum Beispiel einen leckeren Tee oder ein lauwarmes Glas Wasser mit Zitrone.
🥞 Mach dir ein leckeres Frühstück.
Du kannst aber auch weitere kleine Routinen in deinen Alltag einbauen, die dir das Gefühl von Normalität geben können.
🛏 Mach nach dem Aufstehen dein Bett und lüfte.
🪴 Versuch, deinen Rückzugsort ordentlich zu halten.
🛁 Mach dich frisch und zieh dir etwas Schönes an.
🙌 Mach dir eine kleine To-do-Liste für den Tag, so hast du am Ende des Tages bestimmt das Gefühl, etwas geschafft zu haben.
Aber am wichtigsten ist: Wenn du dich körperlich nicht fit fühlst, hör auf dein Bauchgefühl und bleib einfach mal einen Tag auf dem Sofa.
Bei einem Schicksalsschlag wie einer Krebserkrankung ist Angst quasi vorprogrammiert. Welche Ängste aber dabei aufkommen, hängt von jedem Menschen individuell ab: Die Angst vor Schmerzen, Spritzen, Medikamenten oder Nebenwirkungen, bis hin zur Angst vor Ungewissheit, einem Rückfall oder dem Tod. Doch was, wenn die Angst nicht greifbar ist, oder sich noch nicht mal als Angst bemerkbar macht?
Wenn man eine traumatische oder belastende Situation erlebt, die viele komplexe Ängste vereint, kann es sein, dass sich die Angst nicht emotional oder gedanklich äußert, sondern durch bestimmte Symptome nach außen tritt. Ein rasendes Herz, ein Engegefühl in der Brust, oder Schweißausbrüche sind dabei oft nur der Anfang. Es kann sogar zu Erstickungs- oder Taubheitsgefühlen kommen. Auch psychisch kann sich die Angst zeigen. Mögliche Symptome sind Schwindelgefühle, das Gefühl verrückt zu werden, oder Derealisation und Depersonalisation – Fremdheitsgefühle sich selbst oder der Umgebung gegenüber.
Die Angst ist in der Lage, verschiedenste sowohl körperliche als auch psychische Symptome zu verursachen. Und wenn diese nicht als Angstsymptome erkannt werden, kann es schnell passieren, dass man sie falsch behandelt. Ist hingegen erstmal erkannt, dass hinter dem körperlichen und psychischen Leid eine Panik- oder Angstreaktion steckt, gibt es gute und wirksame Methoden, um diese zu lindern.
Angst kann nicht nur eine lähmende, sondern auch eine mobilisierende Emotion sein. So sind Menschen, die sich vor einer drohenden Gefahr ängstigen, manchmal zu Leistungen fähig, die ihnen unter normalen Umständen nicht möglich gewesen wären. Das liegt unter anderem an dem Kampf-Flucht-Modus, eine Alarm-Reaktion des Körpers in Gefahrensituationen. Dieser Modus verursacht einerseits die körperlichen Symptome, kann einen aber auch zu außergewöhnlichen Fähigkeiten bringen.
Das kann man sich in der Angstbekämpfung zum Vorteil machen und Symptome in Taten umwandeln. Bei körperlicher Bewegung, wie zum Beispiel Yoga, Fahrradfahren oder zügigem Gehen lässt sich Stress abbauen und somit auch die Angstsymptomatik verringern. 💪🏽
Doch selbst wenn man nicht in der Lage ist, sich körperlich zu aktivieren, ist es wichtig zu wissen, dass Angstzustände eine Extremsituation sind, die der Körper nicht allzu lange schafft aufrechtzuerhalten. Du kannst dir also sagen: Auch die Angst geht vorbei!
Dazu gehören Veränderungen im Stuhlgang wie anhaltender Durchfall oder Verstopfung, blutiger Stuhl, Bauchschmerzen oder Krämpfe, unerklärlicher Gewichtsverlust, Müdigkeit und das Gefühl von unvollständiger Darmentleerung. 💩😓
Da das Risiko für Darmkrebs mit dem Alter steigt, wird die Vorsorgeuntersuchung ab 50 von der Krankenkasse gezahlt. Im Alter von 50-54 Jahren wird zudem jährlich eine Stuhluntersuchung im Labor gemacht. Kleine Mengen Blut im Stuhl, sogenanntes okkultes Blut, kann ein Hinweis auf Darmpolypen sein. Der Test ist mit wenig Aufwand verbunden und birgt kein Risiko für Komplikationen. 🩺
Eine Darmspiegelung wird zwei Mal alle 10 Jahre gemacht, bei Frauen ab 55 und bei Männern ab 50. Die Darmspiegelung funktioniert mit einem Koloskop. Dabei handelt es sich um einen dünnen Schlauch mit einer kleinen Kamera am Ende und einer Schlinge. So kann der Arzt Polypen entdecken und anschließend entfernen.❗️
Wir geben euch 5 Tipps, wie ihr einen langen Krankenhausaufenthalt überleben könnt.
Es existieren unterschiedliche Stoma-Arten. Für die Blase gibt es beispielsweise das sogenannte »Urostoma«, welches ein operativ hergestellter Ausgang durch die Bauchdecke ist. In Bezug auf den Darm gibt es das »Kolostoma«. Hier ist der Dickdarm als künstlicher Darmausgang in die Haut eingenäht. Wer ein »Ileostoma« hat, hat den unteren Dünndarm als Stoma in die Haut eingenäht. Über eine Öffnung kann sowohl beim Kolo- als auch Ileostoma der Darm Stuhlgang entleeren. Da es keinen Schließmuskel gibt, fehlt den Betroffenen die direkte Kontrolle über die Entleerung. Deshalb wird an der Öffnung ein Beutel angebracht, in dem sich der Inhalt sammelt.
Vorab wird geklärt, welches Beutelsystem für die Patient:innen geeignet ist. Bei der einteiligen Stomaversorgung hat der Auffangbeutel eine integrierte Haftplatte, die vor dem Ankleben auf die Haut auf die Stomagröße zurechtgeschnitten wird. Wichtig: Der Beutel kann nur einmal verwendet werden. Handelt es sich um eine zweiteilige Stomaversorgung, besteht diese aus einem Beutel und einer separaten Hautschutzplatte. Über einen Rastring werden die Komponenten verbunden. Die Platte sollte spätestens nach fünf Tagen getauscht werden. Patient:innen mit einem künstlichen Blasenausgang werden meistens mit einem zweiteiligen Stomasystem versorgt. Der Beutel hat ein Auslassventil, durch das der Urin in die Toilette abgelassen werden kann.
Patient:innen lernen den Umgang mit dem Stoma bereits im Krankenhaus. Damit soll gewährleistet werden, dass die Betroffenen zu Hause die Grundfunktionen des Stomas beherrschen und die Versorgung gesichert ist. Vor der Entlassung aus dem Krankenhaus sollte zudem die Versorgung mit Material (Beutel und Platten), beispielsweise über ein Sanitätshaus, geregelt werden. Es gibt auch Stomatherapeut:innen, die zu den Erkrankten nach Hause kommen und ihnen mit Rat und Tat zur Seite stehen. Wer in einer Reha ist, bekommt dort ebenfalls Tipps zur Handhabung und dazu, welche Lebensmittel bei einem künstlichen Ausgang gut verträglich sind.
Viele Betroffene benötigen oder wünschen sich im Alltag Unterstützung im Umgang mit dem Stoma. Neben den Stomatherapeut:innen gibt es bundesweit Selbsthilfegruppen der »ILCO« - eine Solidargemeinschaft von Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung. Für junge Erkrankte (bis einschließlich 39 Jahre) bietet die Selbsthilfegruppe »Junge ILCO« Online-Treffen an. Zudem gibt es ein Forum mit den Unterrubriken »Jung und Stoma« sowie »Jung und Darmkrebs«, in denen sich Gleichaltrige austauschen können. Hier geht es beispielsweise darum, was ein Stoma für Ernährung, sportliche Aktivitäten, Reisen und Sexualität bedeutet.