Aljona

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Aljona berichtet von ihrer Hautkrebsdiagnose, der Therapie und anschließender Diagnose eines Hirntumors, der viele zusätzliche Operationen und Neben- bzw. Nachwirkungen mit sich zog. Schließlich startete sie einen eigenen Podcast, um die Erlebnisse zu verarbeiten.‍

»Mit 19 Jahren bekam ich die Diagnose schwarzer Hautkrebs. An dem Tag hat sich mein Leben komplett verändert. Ein Muttermal hatte sich bei mir verändert und somit bin ich zum Hautarzt gegangen, der dieses dann entfernt hatte. Als ich den Anruf bekam, ich soll dringend zur Praxis kommen, weil der Befund da war, wusste ich direkt, dass irgendwas nicht stimmt. Vorher hatte ich absolut keine Bedenken und hätte niemals gedacht, dass mir so etwas passieren könnte.

Nach einer Woche musste ich ins Krankenhaus zur Operationsvorbereitung. Der Chefarzt, der mich operieren sollte und nochmal mit einem Sicherheitsabstand von zwei Zentimetern nachschneiden sollte, war sich direkt sicher, der Wächterlymphknoten sollte auch mit entfernt werden, denn dorthin streut der Krebs als Erstes. Voller Angst ging ich dann zur Operation. Eine große Narbe am Rücken hat diese Operation hinterlassen. Nach einigen Untersuchungen im Krankenhaus wurde mir mitgeteilt, dass kein Krebs mehr in meinem Körper vorhanden ist und ich wahrscheinlich noch an diesem Tag nach Hause kann. Ich habe mich so gefreut. Meine Mutter kam direkt zu mir und hat meine Sachen schon langsam gepackt.

Dann kam leider direkt ein Rückschlag. Die Ärztin kam in mein Zimmer. Sie nahm sich einen Stuhl und setze sich zu mir. Es war Freitag und sie sagte mir, für Montag ist nochmal eine weitere Operation angesetzt. Der Befund von den Wächterlymphknoten kam nämlich an (es wurden zwei Lymphknoten entnommen). Leider waren diese komplett befallen und somit hat der Krebs bereits gestreut. Ich war geschockt und wusste gar nicht so recht, was ich sagen sollte, denn ich dachte nach der Operation wäre ich durch damit. Mir wurde natürlich die Wahl gelassen, ob ich die weitere Operation machen sollte oder nicht. Ich entschied mich dafür und dort wurden dann die anderen naheliegenden Lymphknoten an der Achsel entfernt. Das Ergebnis war jedoch gut, denn diese waren nicht befallen. Nur eine lange Narbe an meiner rechten Achsel hat die Operation hinterlassen.

Die Ärzt:innen haben in der Tumorkonferenz jedoch beschlossen, sie würden mir eine Immuntherapie empfehlen, da ich jung bin und die Tumorgröße nicht gering war. Diesen Rat befolgte ich auch. Alle zwei Wochen kam ich ins Krankenhaus und habe eine Infusion bekommen. Ein Jahr lang sollte die Immuntherapie gehen. Fast hatte ich es geschafft, ich hätte nur noch einmal hin gemusst. Ich hatte mich schon so gefreut. Von einem Tag auf den anderen konnte ich dann plötzlich kaum mehr etwas sehen auf meinem rechten Auge. Direkt wurde die Immuntherapie gestoppt und abgebrochen, denn die Vermutung bestand, dass es eine Nebenwirkung ist. Diese Vermutung bestätigte sich nach einigen Operationen, Behandlungen und Untersuchungen am Auge. Bis heute sehe ich leider immer noch nichts richtig. Der Professor von der Augenklinik sagte mir, dass wird auch leider nicht mehr besser werden.

In den halbjährlichen Untersuchungen im Krankenhaus hatte sich inzwischen auch eine Auffälligkeit in meinem Kopf gezeigt, die dann auch größer geworden war. Die Vermutungen der Ärzt:innen war ein Hirntumor. Ich dachte, es hätte nicht noch schlimmer kommen können nach den anderen Sachen. Die Ärzt:innen sagten eindeutig, der Tumor im Kopf hat nichts mit dem Hautkrebs zu tun und auch nichts mit dem Auge. Ich fragte mich, wie ich nur so viel Pech haben kann. Ich machte mir Termine bei anderen Kliniken, um noch andere Meinungen einzuholen. Ich war in der Hoffnung von irgendeiner Ärztin oder Arzt zuhören zu kriegen, dass es was anderes sein kann, dass es doch kein Tumor ist. Leider haben alle Ärzt:innen dasselbe gesagt und dasselbe empfohlen: Tumor im Wachzustand operieren und möglichst viel davon wegschneiden. Doch auch alle Ärzt:innen waren sich einig, dass die Operation viele Risiken mit sich bringt, denn der Tumor liegt im Bewegungs- und Sprachbereich. Vor dieser Operation hatte ich eine so große Angst wie wahrscheinlich noch nie in meinem Leben.

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Die Operation habe ich glücklicherweise letztes Jahr im September gut überstanden. Seither spüre ich meine rechte Hand leider nicht mehr, bewegen kann ich sie aber schon noch. Auch das Sprechen war vier Tage lang nach der Operation sehr schwierig für mich, was anfangs etwas erschreckend war. Nach zwei Wochen ging ich dann mit der Diagnose ›Hirntumor, Astrozytom Grad II‹ nach Hause, wobei leider nicht alles entfernt werden konnte.

Zwei Monate nach der Operation wurde auf einmal meine rechte Seite taub. Meine rechten Finger fingen an zu zucken und ich konnte diese nicht kontrolliert bewegen. Dies dauerte ca. zwei Minuten lang, kam mir jedoch viel länger vor. Ich war so geschockt und meldete mich direkt bei meinem Arzt. Nach verschiedenen Untersuchungen und Gesprächen waren sich die Ärzt:innen einig: Fokale Epilepsie und eine Folge der Operation. Dass es diese Art von Epilepsie gibt, oder dass es allgemein verschiedene Arten von Epilepsie gibt, wusste ich bis dahin nicht. Ich habe direkt Antiepileptiker bekommen. Nach einigen weiteren Anfällen wurde die Dosis erhöht und nun bin ich seit zehn Monaten anfallsfrei und hoffe sehr, dass es so bleibt und die Antiepileptiker weiterhin helfen.

Auch nach der Hirntumor-Operation mussten weitere Behandlungen her. Die Strahlentherapie habe ich bereits mit 30 Sitzungen montags bis freitags überstanden. Derzeit mache ich die Chemotherapie, die für ein Jahr angesetzt ist. Ich hoffe sehr, dass mich keine weiteren bösen Überraschungen erwarten werden, dass kein weiterer Rückschlag mehr kommt, dass der Tumor nicht weiter wachsen wird und nicht alles umsonst war.

Ich selber habe mich für meine ganzen Diagnosen geschämt. Ich wollte nicht, dass es jemand weiß. Mir war es irgendwie peinlich und unangenehm. Sobald ich zu Ärzt:innen gegangen bin und die meine ganzen Diagnosen gesehen habe, wurde ich von allen als ›besonderer Fall‹ bezeichnet, da sie sowas noch nie gesehen haben. Aber besonders bedeutet ja nicht schlecht. Mir ist bewusst geworden, dass ich kann stolz auf mich sein, das alles schon geschafft zu haben und noch weiter zu kämpfen. Es ist nichts, wofür man etwas kann und was einem peinlich sein muss. Inzwischen bin ich 23 Jahre alt, bin seit über vier Jahren am Kämpfen und gebe auch nicht auf.

Während der ganzen Geschichten habe ich meine Ausbildung erfolgreich abgeschlossen, obwohl ich sehr oft nicht da war, da ich Arzttermine hatte, im Krankenhaus lag usw. Ich hatte und habe auch noch viel zu kämpfen, vor allem mit Ängsten. Jedoch habe ich auch gemerkt, dass ich immer auf meine Familie und meinen Freund zählen kann.

Zudem habe ich nun einen Podcast gestartet ›Nur noch Krebs im Kopf!‹. Und möchte so möglichst anderen Menschen helfen und Mut machen. Auch verarbeite ich meine Erlebnisse für mich, wenn ich darüber spreche. Beim Planen des Podcasts habe ich gemerkt, dass ich das alles noch nicht verarbeitet habe und hoffe es damit zu schaffen. Ich habe gelernt, offen darüber zu sprechen, was mir auch guttut. Ich hoffe ich kann anderen und gleichzeitig auch mir mit dem Podcast helfen!«

Aljona posiert leicht mit neutralen Blick in Richtung Kamera. Dabei trägt diese Person ein langes Pulloverkleid und eine weiße Handtasche.
Name
Aljona
Instagram
@aljona_pe
Website
Interviewt von
Erzählt am
24.3.2023
Verstorben am

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