Geschichten von Krebspatient:innen und Angehörigen

Krebsart
Therapieform
Alter
Personengruppe
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Silvia schaut lächelnd in die Kamera. Diese Person trägt eine graue Mütze, einen grau-weißen Schal mit Leopardenmuster und einen grauen Pullover.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in
TNBC

Silvia erzählt uns ihre Geschichte der letzten 3,5 Jahre, in denen sie trotz schwerer Brustkrebsdiagnose und sehr vielen unterschiedlichen Therapien nicht den Mut verloren hat. Sie unternimmt so viel wie möglich und möchte ihre Kinder aufwachsen sehen.

»Ich bin Silvia, fast 45 Jahre alt, verheiratet, Mama von vier Kindern zwischen acht und 17 Jahren und die Frau hinter dem Account von @mom_of4. Auf diesem Account versuche ich auch aufzuklären, zu informieren und andere an meinen Erfahrungen teilhaben zu lassen.

Im März 2019, hab ich selbst beim Duschen einen festen Knubbel in meiner linken Brust getastet. Am nächsten Morgen bin ich zur gynäkologischen Praxis und dann ging alles ratz fatz. Schon am nächsten Tag bekam ich die Diagnose Brustkrebs und ein paar Tage später war klar, es ist ein besonders fieser Krebs, nämlich ein Triple negatives Mammakarzinom (TNBC). Es folgte ein Staging (keine Metastasen), die Porteinlage, dann 16 Zyklen Chemotherapie, Operation, Bestrahlung und schließlich noch Chemotherapie mit Tabletten bis Mai 2020, da bei der Operation noch aktive Tumorzellen gefunden wurden.

Schon ca. drei Monate später bekam ich ein komisches Gefühl. Ich hatte ein brennendes Gefühl am Brustbein, die Haut dort war empfindlich und irgendwann bekam ich zunehmende Schmerzen, die sogar bis in den Arm ausstrahlten. Irgendwann wurden die Schmerzen so schlimm, dass ich nachts von diesen aufwachte.

Nach vielen Untersuchungen wurde Ende November 2020 ein Brustwandrezidiv zwischen der zweiten und dritten Rippe gefunden. Es folgten zwei große Thorax-Operationen, in denen zwei Rippen, ein Teil des Brustbeins und der Brustmuskel entfernt und ein Netz eingelegt wurde. Anschließend folgten weitere Bestrahlungen mit gleichzeitig wöchentlicher Chemotherapie. Nach Ende der Bestrahlung bekam ich die Chemotherapie alle zwei Wochen bis Ende Juni 2021 und gleichzeitig eine Immuntherapie alle drei Wochen.

Beim PET-CT (Positronen-Emissions-Tomografie) zur Therapiekontrolle wurde am 11. November 2021 wieder ein Tumor an der Thoraxwand gefunden. An Nikolaus wurde der Tumor mit Kryotherapie (Kältetherapie) behandelt und als systemische Therapie bekam ich Trodelvy, ein erst seit November 2021 zugelassenes Medikament zur Behandlung von (metastasierten) triple-negativem Brustkrebs.

Im PET-CT von August diesen Jahres (2022) wurde nun gesehen, dass die Metastase wieder aktiv war. Es folgte eine weitere Kryoablation (Kälteablation) und danach wieder Bestrahlung. Die Systemtherapie wurde auf eine neue Chemo- mit Antikörpertherapie umgestellt. Daran versuche ich mich gerade zu gewöhnen.

Unser Leben steht seit über 3,5 Jahren Kopf und dazu auch noch die Corona-Pandemie – meine Kinder mussten so viele Einschränkungen hinnehmen, dass es mir oft das Herz zerriss. Aber wir versuchen immer das Beste von allem zu machen, unternehmen viel, sind oft in der Natur. Ich versuche trotz aller Widrigkeiten die Zeit mit meinen Lieben und vor allem jeden schönen Augenblick zu genießen❤️. Aufgeben ist einfach keine Option, ich liebe das Leben und möchte meine Kinder aufwachsen sehen❤️💪.«

Silvia erzählt uns ihre Geschichte der letzten 3,5 Jahre, in denen sie trotz schwerer Brustkrebsdiagnose und sehr vielen unterschiedlichen Therapien nicht den Mut verloren hat. Sie unternimmt so viel wie möglich und möchte ihre Kinder aufwachsen sehen.
Silvia
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45
Lara, rechts im Bild, schaut lächelnd in die Kamera, während sie von Niklas, links im Bild, auf die Wange geküsst wird.
Patient:in
Hodgkin-Lymphom
Patient:in
Angehörige

»Hallo, wir sind Lara (26) und Niklas (28), die Gesichter hinter dem Account @hearthtimetravel und mussten uns mit der Diagnose Morbus Hodgkin Lymphom auseinandersetzen. Kurz, nachdem wir frisch zusammen gekommen sind. 😓

Wir lernten uns im Sommer 2021 kennen, verliebten uns ineinander und freuten uns auf unsere gemeinsame Zukunft. 👩🏻🤝👨🏼Doch was wir nicht wussten: nur wenige Wochen nachdem wir uns kennengelernt hatten, ertastete Lara einen zunächst harmlos scheinenden Knoten an Niklas Hals. Wir ließen ihn näher untersuchen und dachten an nichts Schlimmes. Niklas hatte keinerlei Symptome auf irgendeine Krankheit und sein Blutbild war komplett unauffällig. Nur zwei Monate später nach vielen Untersuchungen begann die bisher schwerste Zeit unseres Lebens. Diagnose: Krebs. 😰 Was nun? Wir waren offiziell nur sieben Wochen zusammen …

Nach dem ersten Gespräch in der Onkologie war die erste Erleichterung spürbar, denn Niklas hatte eine Art Krebs, den man sehr gut behandeln kann und der nicht weit fortgeschritten war. Wir wussten, dass wir das zusammen schaffen können. 💪🏻 Wir waren nun bereit, ohne zu wissen was uns erwartet, den Schritt in die Chemotherapie zu gehen. Es waren insgesamt vier Zyklen Chemotherapie geplant. 💉 Bereits nach den ersten Tagen waren die befallenen und geschwollen Lymphknoten deutlich zurückgegangen und fast nicht mehr tastbar. Das spornte uns natürlich an, den Glauben nicht zu verlieren und einfach durchzuhalten. Niklas freute sich dadurch auf die Chemotherapie im Krankenhaus. 🏥 Das klingt in erster Linie merkwürdig, aber für ihn waren es weitere Schritte in Richtung Genesung, denn er spürte früh in der Behandlung, dass es wirkt. Er wusste, dass ihm die Chemotherapie nichts Böses antun wollte, sie wollte ihm helfen gesund zu werden. Durch diese Denkweise hielten sich die Nebenwirkungen in Grenzen, da er mental die nötige Einstellung hatte, seinen Körper nicht psychisch zu stressen und sein Ziel gesund zu werden, stets im Blick hatte. ☺️

Jeder Mensch geht mit solchen schwierigen Situationen anders um.

Für uns war es die richtige Entscheidung, mit der Krankheit möglichst offen umzugehen. 👏🏻 Egal, ob mit der Familie, Freunden, Verein oder bei der Arbeit. Natürlich redet man nicht mit allen gleich vertraut. Aber wir waren, wenn jemand etwas genauer wissen wollte, nie verschlossen. Das war auch für unser Umfeld deutlich einfacher, da manche nicht wissen, wie man auf einen Krebspatienten zugehen soll.

Beispielsweise die Frage: ›Wie geht's dir?‹ wollten die Leute nie stellen, da sie nicht wussten, ob sie angebracht ist. Mit unserer Offenheit über das Thema Krebs war es für die Menschen in unserem Umfeld auch deutlich einfacherer, mit der Situation umzugehen.

Nach vier langen Zyklen Chemotherapie erhielten wir die Nachricht: Krebsfrei … ein Wort, dass einem während der gesamten Behandlung im Kopf umherging, konnte nun laut ausgesprochen werden. 🥹

Wir haben durch unsere Krankheit viel gelernt und wie ihr merkt, gibt es ein großes Feld an Themen, worüber wir berichten könnten. Wir möchten dieses Wissen mit anderen teilen. Auf unserem Instagram-Account @hearttimetravel berichten wir regelmäßig über unsere Erfahrung, die Behandlung und das Leben nach der Krankheit. Wir hören allen, die Fragen haben zu und begleiten euch bei Bedarf. Wir hoffen, damit anderen helfen zu können – und ihnen Mut machen.

Denn Krebs ist nicht unbesiegbar! ❤️«

Lara und Niklas, ein unglaublich starkes Pärchen, das sich während der Krebsdiagnose lieben gelernt hat und durch dick und dünn gegangen sind, erzählen ihre ganz persönliche Geschichte.
Lara und Niklas
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Peer trägt ein weißes Hemd sowie ein Mäuseplüschtier aus der Kindersendung "Die Sendung mit der Maus" auf seiner linken schulter. Diese Person schaut lächelnd in die Kamera.
Patient:in
Darmkrebs
Patient:in

»Ich bin Peer, 40 Jahre alt und ich habe im Dezember 2021 nach einer Darmspiegelung im Krankenhaus die Diagnose Darmtumor bzw. Darmkrebs bekommen. 
Ich hatte eher an meinen Blinddarm gedacht, weil es an der Stelle ziemlich schmerzte. 
Es kamen dann also viele Untersuchungen und derlei auf mich zu. Im Januar 2022 folgte dann die achtstündige Operation, in der mein Tumor komplett entfernt werden konnte und einiges von meinem Dick- und Dünndarm dazu. Des Weiteren wurde auch mein Blinddarm entfernt, weil der Tumor ihn umschlungen hatte. 


Jetzt absolviere ich seit Februar 2022 eine Immuntherapie, weil ich noch zwei Metastasen bekämpfen muss, welche sich in meinem Brustkorbbereich befinden. Die Immuntherapie schlägt gut an und hat diese Metastasen verkleinert, sodass eine in diesem Monat geplante Operation, in der die Metastasen herausoperiert worden wären, doch nicht gemacht werden musste.

Meine Motivation ist meine große Lebensfreude und mein positives Denken und vor allem meine Freundin, der ich mein Leben zu verdanken habe. Sie riet mir ins Krankenhaus zu gehen und mich untersuchen zu lassen, weil ich an jenem Samstag im Dezember 2021 solche Schmerzen hatte. 
Auf Instagram zeige ich euch auf meinem Account viel Unterhaltsames und Lustiges, um mich abzulenken und Kraft zu sammeln. In meiner Freizeit mag ich es in der Natur spazieren zu gehen, ich schaue sehr gerne Filme und Fußball oder ich mache gerne Urlaub in Hamburg. 

Ich möchte noch sehr lange leben und euch hiermit mit auf den Weg geben: ›Lasst euch lieber frühzeitig untersuchen!‹«

Der großen Lebensfreude und dem positiven Denken verdankt Peer das Leben und möchte euch damit Mut machen und Kraft spenden.
Peer
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40
Carina steht vor einem blauen Hintergrund. Diese Person trägt eine blaue Jeansjacke. Diese hat eine Glatze und schaut lächelnd nach links im Bild aus der Sicht der Kamera.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in

»Hallo, mein Name ist Carina, ich bin 35 Jahre alt und das Gesicht hinter dem Account @brustkrebsreise. Am 12. Januar 2021 bekam ich völlig unerwartet die Diagnose Brustkrebs. Überforderung! Sorgen! Aber vor allem Ängste bestimmten plötzlich meinen Alltag! Das Leben änderte sich schlagartig. Von einem auf den anderen Moment war nichts mehr wie zuvor! Alle Gedanken kreisten nur noch um meine Erkrankung und darum, ob ich jemals wieder gesund sein werde. Dinge, die ich zuvor als wichtig wahrgenommen hatte, waren plötzlich total nebensächlich.

Nachdem der erste Schock etwas verdaut war, beschloss ich, dem Krebs den Kampf anzusagen. Meine erste Chemotherapie bekam ich am 11. Februar 2021 – meinem 34. Geburtstag. Es folgten weitere 15 Chemotherapien, drei Operationen und unzählige Untersuchungen. Die Zeit war geprägt von Ängsten und Zweifeln, aber auch Glücksgefühle und Dankbarkeit begleiteten mich täglich. Die Diagnose zeigte mir, was wirklich Bedeutung hat im Leben und ließ mich meine Prioritäten erneut überdenken.

Ich habe mich dazu entschlossen, offen mit meiner Erkrankung umzugehen. Ich empfinde es als ganz schlimm, wenn Menschen das Thema Krebs tabuisieren und erwartet wird, dass sich kranke Menschen verstellen oder gar verstecken und ihnen so das Leben während der Erkrankung noch schwerer gemacht wird beziehungsweise sie es sich selbst aufgrund von unnötigen Schamgefühlen schwerer machen als es mit der Diagnose bereits ist!

Ich versuche immer etwas Gutes in jeder Situation zu sehen! Auch wenn es noch so tragisch oder traurig wirkt, irgendetwas Positives findet sich in allem – davon bin ich überzeugt! Heute kämpfe ich mit den Nebenwirkungen der Antihormontherapie, welche mich 10 Jahre in einen künstlichen Wechsel versetzt, um die Wahrscheinlichkeit eines Rezidives zu verringern.

Ich möchte anderen Betroffenen Mut machen, offener mit ihrer (Krebs-)Erkrankung umzugehen. Ich versuche meine Erfahrungen und Gedanken zu teilen, aufzuklären und zu begleiten.

Auf meinen Account nehme ich dich mit durch meinen Alltag nach der Krebserkrankung. Ich habe sowohl aus eigener Erfahrung viele Tipps gesammelt, besitze als auch als langjährige Krankenschwester medizinisches Fachwissen, was ich mit dir in der Hoffnung teile, dir damit ein wenig weiterhelfen zu können, ganz unabhängig, in welcher Phase der Heilung du dich befindest.

Ich habe diese Herausforderung bewältigt und ich bin davon überzeugt, dass auch du die Kraft hast zu kämpfen und zu siegen!

Gib nicht auf und glaub an dich!

Ich tue es!

Gemeinsam sind wir stärker! ❤«

Heute stellen wir euch Carina vor. Sie erkrankte Anfang 2021 an Brustkrebs und befindet sich heute in Remission. Wie es ihr während ihrer Therapie ging und was ihr geholfen hat, die schwere Zeit zu meistern, teilt sie auf ihrem Instagram-Kanal mit dem Ziel, anderen Betroffenen Mut und Kraft zu spenden.
Carina
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35
Andrea steht draußen vor einer weitläufigen Wiese, hinter dieser man Wasser am Horizont sieht. Das Wetter ist sonnig. Diese Person trägt eine warme, rote Jacke und schaut lächelnd in die Kamera.
Patient:in
B-Zell-Lymphom
Blutkrebs
Patient:in
Papiläres Schilddrüsenkarzinom

»Ich heiße Andrea Klein, bin mittlerweile 61 Jahre alt(jung)☺️, seit fast 42 Jahren verheiratet und habe zwei wundervolle Kinder. Ein Mädchen, sie ist 27 Jahre und einen Jungen, der 20 Jahre alt ist.

Meine erste Krebsdiagnose bekam ich mit 27 Jahren, ein papilläres Schilddrüsenkarzinom. Es folgte eine Operation und Radiojodtherapie, danach hatte ich Ruhe. Nach Geburt unseres Sohnes 2002 wurde rechts Brustkrebs festgestellt. Die Brust wurde abgenommen und ich bekam eine Chemotherapie. 17 Jahre hatte ich wieder Ruhe, dann fing es Schlag auf Schlag wieder an. Ich hatte mich auf bestimmte Gene testen lassen und hatte ich eine CHEK2-Mutation (Brustkrebsgene, die mit einem erhöhten Darmkrebsrisiko in Verbindung gebracht wurden). Daraufhin nahm ich an einer Studie der Düsseldorfer Universität teil, um regelmäßige Untersuchungen der linken gesunden Brust durchzuführen.

2019 ging es dann los: Es wurde zeitgleich ein Tumor in der linken Brust sowie im Darm entdeckt, außerdem Auffälligkeiten an der Milz. Im Juni desselben Jahres wurde ein Stück vom Darm samt dem Sigmakarzionom entfernt, im Juli der Tumor in der linken Brust. Daraufhin wurde meine Brust bestrahlt. Es kamen noch etliche Krankenhausaufenthalte dazu und weitere Diagnosen, was jetzt hier den Rahmen sprengen würde.

Zu guter Letzt, weil ich immer am Ball geblieben bin und mich weiterhin um mich gekümmert habe, waren die Ärzte teilweise total überfordert. So kam ich im Dezember 2020 wieder ins Krankenhaus, um die Milz zu entfernen. Es stellte sich heraus, dass ich ein hochmalignes Non-Hodgkin-Lymphom der Milz, im Sinne eines diffus großzelligen B-Zell Lymphoms habe. Ja super. Wieder was Neues und wieder Chemo- sowie eine Immuntherapie.

Das ist kurz umschrieben, was so bei mir abgelaufen ist. Nicht schön, aber ich habe immer das Beste draus gemacht und immer viel Kraft und Freude aus der Familie und der Natur geschöpft. Ach, fast noch vergessen: zwischendurch hatte ich noch eine schlimme Lungenembolie und nun habe ich gerade eine Corona-Erkrankung überstanden.

Mittlerweile habe ich den dritten Onkologen und bei ihm fühle ich mich gut aufgehoben. In Kürze folgt ein PET-CT und eine Biopsie und ich hoffe, dass alles soweit in Ordnung ist und wenn nicht, gehen wir auch dagegen an.

Da ich nicht der große Schreiber bin, sondern eher lieber der Erzähler, hoffe ich, dass ihr durch meine Zeilen hindurchgekommen seid. Ich habe aufgrund der Krebsdiagnosen einige Rehas gemacht und viele Menschen mit gleichen Schicksalen kennengelernt. Oftmals wurde mir gesagt, dass ich ein Vorbild bin, weil ich noch lebe. Deshalb ist es für mich so wichtig, dass – wer meine Geschichte hören möchte – ich sie ihm gerne erzähle.«

Heute berichtet Andrea über ihre Krebserfahrungen der letzten mehr als 30 Jahre, denn leider ist sie in dieser Zeit gleich mehrfach erkrankt. Trotzdem schöpft sie immer wieder Kraft aus dem Zusammenhalt ihrer Familie und sie liebt die Natur.
Andrea
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61
Mandy blickt sanft lächelnd in die Kamera. Diese Person trägt ein schulterfreies, schwarzes Kleid mit kleinen bunten Fransen.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in
Mastektomie

»Mein Name ist Mandy, ich bin 27 Jahre alt und lebe zusammen mit meinem Freund und unserem Hund Jarno in Baden-Württemberg. Ich bin im Januar 2021 ganz überraschend an Triple Negativem Brustkrebs erkrankt, damals war ich noch 25. Ich wurde mitten aus dem Leben gerissen und wusste: Nun steht eine lange und anstrengende Therapie bevor. So viele Fragen, so viel Angst – aber ich hatte von Beginn an meine Familie und Freunde an meiner Seite, die mir unheimlich viel Kraft gegeben haben und von der ersten Sekunde an IMMER da waren.

Es folgten insgesamt 16 Chemos, eine Mastektomie und anschließend noch 28 Bestrahlungen. Dann im Herbst 2021 kam die erlösende Nachricht – keine Krebszellen mehr zu sehen, alles ist weg. Ich war überglücklich und so, so stolz auf mich. Im Dezember folgte noch meine Reha in Bad Überkingen und ab Januar 2022 begann ich mit der Wiedereingliederung in meinem Beruf (Bürokauffrau) und wollte wieder so richtig durchstarten.

Nach nur etwa vier Wochen bekam ich plötzlich starke Schmerzen im Rücken und Becken (ich dachte, dies kommt vom Sport oder der Büroarbeit), die immer schlimmer wurden. Keiner konnte mir anfangs sagen, woher die Schmerzen kommen oder was der Auslöser ist. Durch ein MRT beziehungsweise Knochenszintigramm kam dann die schockierende Diagnose ›Knochenmetastasen‹ im Becken heraus. Eine absolute Horrornachricht, die uns allen den Boden unter den Füßen wegzog. Damit hatte keiner gerechnet, vor allem nicht nach so kurzer Zeit.

Im Mai 2022 begann meine neue Therapie und ich bekam 15 Bestrahlungen – hauptsächlich zur Schmerzlinderung. Seit Juni nun wieder Chemotherapie als Dauertherapie mit dem Medikament Sacituzumab Govitecan, hier bin ich aktuell bei Nummer 13. Zusätzlich bekomme ich alle vier Wochen Xgeva. Aktuell geht es mir den Umständen entsprechend soweit recht gut und die Nebenwirkungen halten sich (noch) in Grenzen, aber es ist nicht immer einfach, mit der Situation umzugehen. Ich sitze oft da, bin niedergeschlagen und frage mich ›warum ich‹ und ›wie soll das alles auf Dauer weitergehen‹. Besonders das Thema unerfüllter Kinderwunsch oder das Gefühl nie wieder Haare zu haben sind für mich oft sehr schwer zu akzeptieren. Aber trotz allem versuche ich positiv zu bleiben, das Leben mit meinen Liebsten zu genießen und so viel wie möglich zu erleben, solange es mir gut geht ❤️🍀

Allen anderen Betroffenen wünsche ich von Herzen alles Gute und ganz viel Kraft.«

Heute stellen wir euch Mandy vor, sie erkrankte im Januar 2021 erstmals an Brustkrebs und erlitt ein Jahr später bereits ein Rezidiv. Wie sie mit dieser großen Belastung umgeht, schildert sie im Folgenden:
Mandy
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27
Christina trägt ein Karohemd und steht in einem Garten. Sie hat dunkelbraune lange Haare und trägt eine Sonnenbrille auf dem Kopf. Ihr Bild ist auf grünem Hintergrund.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in
Metastasierend

»Halli Hallo 😊 mein Name ist Christina, komme aus Bad Ischl in Österreich und bin 27 Jahre jung. Ich habe im Mai 2017 einen Knoten in der rechten Brust ertastet beim Duschen. Nach mehreren Arztbesuchen wurde immer nur von einer sogenannten Zyste gesprochen. Die Zyste wurde immer größer und größer und wurde einige Male punktiert, wobei 250 ml wöchentlich entfernt wurden. Im Dezember 2017 wollte man die Zyste eigentlich entfernen. Bei der Operation machten die Chirurgen jedoch eine Biopsie, da der vorab Befund nicht gut aussah. Unzählige Untersuchungen standen an und am 6. Dezember 2017 erhielt ich dann die Diagnose Triple negativer Brustkrebs.

Am 12. Dezember 2017 stand dann die erste OP an, ich habe mein gesundes Eierstockgewebe eingefroren, um sicherzugehen, sodass ich in der Zukunft noch Kinder bekommen kann.

Rückblickend habe ich gemischte Gefühle, wenn ich an das Einfrieren meines Eierstockgewebes denke. Auf der einen Seite habe ich einen riesigen Kinderwunsch und ich bin froh mich dafür entschieden zu haben für einen späteren Zeitpunkt, aber irgendwie hört der weitere Verlauf nicht auf. Immer und immer wieder kommt etwas Neues daher.

Auf der anderen Seite wird mir gleichzeitig von den Ärzten abgeraten, schwanger zu werden. Mit meinen Diagnosen wäre das unverantwortlich, was mich mental sehr runterzieht, dass sie das so über meinen Kopf hinweg einfach entscheiden. Man ist ihnen total ausgeliefert. Wie schon gesagt habe ich gemischte Gefühle und es kommt hinzu, dass man jährlich Geld für die Einlagerung bezahlen muss.

Am 14. Dezember 2017 stand dann die Porth-a-Catch OP an, was einen permanenten Zugang zu den Venen ermöglicht. Durch diesen Port wird die Chemo injiziert. Anschließend wurde ich am 16. Dezember 2017 nochmals operiert, dieses Mal jedoch wegen einer Fistel.

Die Chemotherapie startete dann schlussendlich am 18. Dezember 2017, insgesamt waren es achtmal alle drei Wochen bis zum Mai 2018. Die Mastektomie folgte dann im Juni 2018, hier wurde meine rechte Brust abgenommen. Bezüglich der Brust habe ich im Nachgang auch gemischte Gefühle. Einerseits bin ich froh, dass ich die Mastektomie habe machen lassen, andererseits habe ich auf der rechten Seite der Brust eine Prothese für den BH. Die Brüste wären ansonsten zu unterschiedlich, ich habe dann A und B Körbchen. Ich könnte sie zwar machen lassen, aber dann wäre wieder ein erneutes Risiko, da es ein operativer Eingriff wäre.

Von Juli bis August wurde ich 28-mal bestrahlt und zum selben Zeitpunkt hatte ich meinen Wiederaufbau der rechten Brust und gleichzeitig wurde prophylaktisch die linke Brust ausgehöhlt und mit Silikon aufgefüllt. Die prophylaktische Mastektomie wurde entschieden aufgrund meiner BRCA 1 und 2 Genmutation. Leider verliefen die OPs nicht planmäßig, sodass ich mich noch zwei Notoperationen unterziehen lassen musste.

Im Februar 2020 wurde dann bedauerlicherweise festgestellt, dass sich Metastasen in Lunge, Leber und Knochen gebildet haben, sodass ich mich erneut einer Chemotherapie unterziehen lassen musste. Im Januar 2021 wurde die Entfernung der Unterlappen des rechten Lungenflügels durchgeführt. Im Februar des Folgejahres erfolgte die nächste Schockdiagnose. Ich wurde mit akuter Leukämie und drei Metastasen im Kopf diagnostiziert. Die Metastasen im Kopf wurden bestrahlt und es hieß, ich müsste wieder eine Chemotherapie durchmachen.

Im Mai 2022 hatte ich sowohl einen Seitenbänderriss, Kreuzbänderriss als auch einen kaputten Meniskus. Im Juni wurde ich mit einer Kiefernekrose diagnostiziert, die hervorgerufen wurde durch die vielen Therapien und so musste ich erneut im Juli operiert werden. Wegen der Kiefernekrose wurden mir sehr viele Zähne entfernt und ich hatte nur noch 11 Zähne im Ober- und Unterkiefer. Ich habe daraufhin drei Wochen später eine Teilprothese erhalten und finde mich gut ab mit ihr. Ungewohnt natürlich, aber besser als gar keine.

Ab nächste Woche ist wieder Chemotherapie geplant zur Vorbeugung, sagen die Ärzte. Zurzeit bin ich jedoch stabil.

Mit 27 mit einigen Teilprothesen zu leben ist besser, als gar nicht mehr zu leben. Also genießt euer Leben und seid dankbar für eure Gesundheit.

Mein Trick ist, wenn es mir psychisch schlecht geht, dass ich mir immer wieder vorstelle, sei doch froh wie es dir bzw. mir geht. Es könnte immer noch schlimmer sein. Sei dankbar für alles und nach jedem Regentag kommt wieder einmal der Sonnenschein.«

Wir stellen euch heute Christina vor, mit ihren jungen 27 Jahren lässt sie sogar nach mehreren Rückschlägen nicht den Kopf hängen und macht anderen Mut, indem sie daran glaubt, dass nach Regen immer wieder die Sonne für einen scheint.
Christina
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27
Lars trägt ein hellblaues Hemd und schaut lächelnd über seine linke Schulter blickend in die Kamera.
Patient:in
Lungenkrebs
Patient:in
Adenokarzinom

»Ich bin Lars, 38 Jahre alt, verheiratet und habe zwei wundervolle Töchter (vier und sieben Jahre) und stamme aus der Nähe von Lüneburg.

Am 15. April 2019 bekam ich die Diagnose Adenokarzinom im rechten Oberlappen und Metastasen im linken Lungenflügel. Ich habe immer relativ viel Sport getrieben, nie geraucht und einen halbwegs gesunden Lebensstil gelebt. 2018 und 2019 hatte ich mehrfach relativ starke Lungenentzündungen mit teilweise Krankenhausaufenthalten. Hier wurde auch schon mal eine Bronchoskopie durchgeführt, bei der aber nichts weiter festgestellt werden konnte. Da mein Husten aber nie besser wurde und auch mal blutig wurde, hakte ich weiter nach bis dann 2019, nach zwei weiteren Lungenspiegelungen, der Schock kam und unser Leben einmal auf den Kopf gestellt hat.

Palliativpatient. Ich habe eine KRAS-Mutation (Abk. für ›Kirsten Rat Sarcoma‹), die aber bis heute leider nicht klinisch relevant ist und daher nicht zielgerichtet behandelbar ist. Im Mai 2019 erhielt ich meine erste Kombination aus Chemo- und Immuntherapie. Die Therapie hat auch relativ gut angeschlagen, konnte das Tumorwachstum vergleichsweise schnell bremsen und verkleinerte tatsächlich den Tumor auch etwas. Meine erste Immuntherapie (Pembrolizumab) erhielt ich fast eineinhalb Jahre bis es meinen anderen Organen zu viel wurde, der Tumor wieder leicht zu zucken anfing und wir daraufhin die Therapie umstellen mussten. Seit nun knapp zwei Jahren erhalte ich alle 14 Tage Nivolumab als Immuntherapie und der Tumor ist seitdem still. Hoffentlich bleibt das noch lange so.

Natürlich hat sich mein Leben verändert, aber ich bzw. wir versuchen es so normal wie es nur geht weiter zu leben. Vor meiner Diagnose war ich Abteilungsleiter in einem großen Autohaus, mit Arbeitszeiten, die regelmäßig die 40 Stunden überschritten haben. Mein Arbeitgeber hat mir den Rücken gestärkt und mit mir gemeinsam eine Lösung gefunden. Diese macht es mir möglich, mit 34 Stunden weiterhin fast Vollzeit in einer anderen Position zu arbeiten – trotz der zahlreichen Arzttermine. Ich bin sehr glücklich, arbeiten zu können und eine Aufgabe zu haben. Sehr dankbar bin ich auch meinem Nachfolger, den ich mittlerweile als guten Freund bezeichnen kann, der mir voll vertraut und mir Freiraum lässt, wenn ich ihn brauche.

Dass ich diesen Sommer die Einschulung meiner großen Tochter erleben durfte, ist ein Geschenk, an das ich vor dreieinhalb Jahren nicht mehr geglaubt habe. In zwei Jahren wird dann meine zweite Tochter eingeschult und auch dieses Geschenk werde ich noch erleben dürfen.😊

Ich hoffe, dass ich mit meiner Geschichte anderen Patient:innen Mut machen kann, nicht aufzugeben und weiterzuleben. Denn das Leben lohnt sich und wir haben noch genug Zeit. Ich mache kein Geheimnis aus meiner Krankheit, berichte aber auf meinem Instagram-Account nicht über jeden Schritt meiner Krankheit, da fehlt mir schlichtweg die Zeit für. Aber ich beantworte gerne alle Fragen und unterstütze auch gerne jeden, der bei diesem leider sehr schwierigen Thema Unterstützung benötigt.«

Lars erzählt seine Geschichte, wie er mit Mitte 30 plötzlich an Lungenkrebs erkrankt ist und für sich, sein Leben und seine Familie kämpft. Trotz der schweren Diagnose ist er optimistisch und versucht, zwischen Arztbesuchen und Therapien ein halbwegs normales Leben zu leben. Außerdem ist es ihm wichtig, anderen Betroffenen Mut zu machen.
Lars
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38
Sina steht vor einem roten Hintergrund und schaut mit weit geöffneten blauen Augen lächelnd in die Kamera.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in
BRCA1

»Ich heiße Sina und habe Anfang August 2022 die Diagnose Brustkrebs Triple Negative im Alter von 28 Jahren erhalten. Die Diagnose hat mir erstmal den Boden unter den Füßen weggezogen. Die letzten Jahre waren schon nicht einfach für mich. Ich litt viele Jahre unter schweren Depressionen. Dazu ist meine Mutter bereits mehrfach an Brustkrebs und auch an Metastasen erkrankt. Diese beiden Umstände beeinträchtigten mich psychisch sehr und passten nicht gut zusammen. Dazu wusste ich, dass meine Mutter die Genmutation BRCA1 in sich trägt. Ich habe immer gedacht, wenn ich einmal an Brustkrebs erkranke, dann mache ich keine Chemos. Ich lasse die Diagnose einfach über mich ergehen, denn wenn ich an dem Mist auch noch erkranke, wäre das Leben ja erst recht nicht mehr lebenswert.

Und auch nach der Diagnose war ich fest entschlossen: Ich mache keine Chemo! Ihr könnt mich alle mal! Ich war am Ende meiner Kräfte und völlig überfordert. Doch dann hatte ich ein Gespräch mit dem Onkologen, der bereits meine Mutter behandelt hatte. Er nahm sich viel Zeit und nach diesem Gespräch überkam mich das erste Mal ein kleines Gefühl von Lebensmut und Kampfgeist. Und was soll ich sagen? Mittlerweile habe ich bereits meine vierte Chemo hinter mir! Und ich habe mich mit der Diagnose arrangiert. Es ist sicherlich kein Spaziergang und psychisch sowie körperlich an vielen Tagen echt eine Herausforderung. Aber ich möchte gesund werden und all meine Zukunftswünsche dann erfüllen können. Ich bin dankbar für die kleinen Dinge und genieße die guten Tage. Mein Instagram Account hilft mir bei der Verarbeitung der Erlebnisse und ich möchte mit meiner Geschichte anderen Betroffenen Mut machen. Ich hätte niemals gedacht, dass ich so einen Kampfgeist haben und mit der Diagnose so stabil sein könnte. Damit möchte ich anderen Mut machen, besonders auch denen, die psychisch vorerkrankt sind. Ihr könnt das schaffen!«

Heute stellen wir euch Sina vor, die im August 2022 die Diagnose Brustkrebs bekam. Anfangs lehnte sie eine Therapie ab, inzwischen hat sie schon mehrere Chemozyklen hinter sich gebracht und kämpft weiter für ihre Genesung und damit sie sich ihre Zukunftswünsche erfüllen kann. Mit ihrer Geschichte möchte sie besonders Menschen mit psychischen Vorerkrankungen Mut machen und zeigen, dass sich der Kampf lohnt.
Sina
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28
Maike hat keine Haare auf dem Kopf, trägt eine Brille mit einem hellen, transparenten Rahmen und einen grünen Top. Diese Person schaut lächelnd in die Kamera, während diese ihren Kopf an auf ihren Händen abstützt.
Patient:in
Hodgkin-Lymphom
Blutkrebs
Patient:in

»Ich bin Maike, 22 Jahre alt und erhielt im Mai 2022 die Diagnose Hodgkin-Lymphom, Stadium 2A. Ich hatte davor schon ein paar Wochen lang einen geschwollenen Lymphknoten über dem rechten Schlüsselbein. Dieser drückte auf die Nerven, sodass ich teilweise Schmerzen und Taubheitsgefühle im rechten Arm bis runter zur Hand hatte. Sonst hatte ich allerdings keine Symptome. Kein Fieber, kein Gewichtsverlust oder Ähnliches. Deshalb kam die Diagnose ziemlich überraschend, auch wenn ich mich schon mit dem Thema auseinander gesetzt hatte. Wenn man ›geschwollene Lymphknoten‹ googelt, dann kommt man irgendwann auch auf Lymphome. Dementsprechend hat mich die Diagnose nicht ganz so sehr umgehauen wie meine Eltern und mein Umfeld.

Meine Eltern hatten große Probleme überhaupt Kinder zu bekommen und als Kind hatte ich auch noch eine Hüftschiefstellung, sodass nicht klar war, ob ich jemals laufen lernen würde. Meine Eltern haben also schon einiges durchgemacht und, dass eine ihrer Töchter nun Krebs hat, war natürlich schwer zu verkraften. Trotzdem haben sie all ihre Kräfte gesammelt und mich so sehr unterstützt wie man es sich nur wünschen kann.

Einen Tag nach der Diagnose ging es für mich ins Kinderwunschzentrum Potsdam. Dort erfuhr ich (am Freitag den 13. wohlgemerkt), dass nicht viele Frauen nach einer Chemotherapie ihren normalen Zyklus zurück erlangen und auf natürlichem Weg Kinder bekommen können. Zum zweiten Mal brach meine Welt zusammen, denn ich möchte wirklich gern eine eigene Familie gründen. Deshalb ließ ich Eizellen einfrieren. Der Weg dorthin war gar nicht so einfach, denn ich musste mir selbst Hormonspritzen geben und hatte mehrere Tage lang starke Unterleibschmerzen, vor allem nach der Eizellenentnahme. Zum Glück war in dieser Zeit mein Freund für mich da, versorgte mich mit Kirschkernkissen und Schokolade. Und zum Glück hat alles gut geklappt und es konnten 19 Eizellen eingefroren werden.

Zum Planungsgespräch für die Therapie begleiteten mich meine Eltern. Gemeinsam mit meinem Onkologen entschied ich mich dazu, die ersten zwei Zyklen Chemotherapie nach dem BEACOPP-Schema (Kombinationstherapie mit sieben Medikamenten) stationär im Waldkrankenhaus Spandau anzutreten und die letzten beiden Zyklen nach dem ABVD-Schema (Kombination von vier verschiedenen Chemotherapeutika) ambulant in Potsdam zu machen. Nach diesen vier Zyklen soll ein PET-CT entscheiden, ob ich noch bestrahlt werden muss oder nicht.

Der erste Zyklus war deutlich schlimmer als ich es mir vorgestellt hatte. Nach der Port-Operation und drei Tagen Chemotherapie im Krankenhaus konnte ich zwar planmäßig entlassen werden, hatte dann aber zu Hause mit Nebenwirkungen zu kämpfen. An Tag neun musste ich mich pausenlos übergeben und hatte Durchfall, sodass meine Eltern den Rettungswagen rufen mussten. Nachdem ich dem Sanitäter auf die Füße gekotzt hatte, bekam ich direkt im Rettungswagen eine Infusion gegen die Übelkeit. Nach einigen Stunden in der Rettungsstelle wurde ich erneut stationär aufgenommen und musste durch extrem niedrige Werte bei den Leukozyten auch noch in Umkehrisolation.

Die folgenden sieben Tage mussten sich alle Besucher Kittel, Masken und Handschuhe anziehen, wenn sie in mein Zimmer wollten. Das waren die schlimmsten Tage meines Lebens, denn ich hatte ständig Bauchschmerzen, musste zum Teil künstlich ernährt werden, konnte mich nicht länger als 20 Minuten auf eine Sache konzentrieren und fühlte mich schrecklich einsam. Ich bekam eine Bluttransfusion und mehrere blutbildend Spritzen, Morphin gegen die Schmerzen und zum Glück psychologische Betreuung. Eine der Psychologinnen ließ ein Keyboard in mein Zimmer stellen, sodass ich an den Abenden Musik machen konnte. Die Krankenschwestern freuten sich über meine kleinen ›Konzerte‹ und das Singen hielt mich davon ab durchzudrehen.

In diesem Zeitraum fielen auch noch meine Haare aus, aber als eine Schwester mir dann alle abrasiert hatte, war es beinahe befreiend für mich. Als ich endlich entlassen werden konnte, hatte ich immer noch mit Bauchschmerzen zu kämpfen, da die Medikamente, die ich gegen den Durchfall bekommen hatte, nun Verstopfung verursacht hatten. Ich musste also einen Tag nach meiner Entlassung direkt wieder ins Krankenhaus, weil ich die Schmerzen nicht aushielt. Zum Glück musste ich dann aber nur zwei Tage bleiben, in denen ich Abführmittel nahm.

Wieder zu Hause konnte ich mich langsam erholen und beschloss andere Gleichaltrige zu kontaktieren, die auch an einem Hodgkin-Lymphom erkrankt sind oder waren. Denn so allein wollte ich mich nie wieder fühlen. Über die yeswecan!cer-App (YES!APP) lernte ich unter anderem Katharina (@weltkind_kate) kennen und der Austausch mit ihr und anderen Betroffenen half mir sehr. Ich kann jedem Betroffenen und Angehörigen nur empfehlen, sich ein Netzwerk aus Personen aufzubauen, mit denen man von Anfang an offen über die Krankheit, Sorgen und Ängste sprechen kann. Außerdem muss man lernen auch Tiefs zuzulassen. Tränen, schlechte Laune und Mutlosigkeit gehören dazu und sind völlig normal. Heult euch aus! Das Lächeln kommt schon von allein zurück.

Meine weiteren Therapiezyklen sind bisher im Gegensatz zum ersten Zyklus planmäßig und recht aushaltbar verlaufen. Ich hatte immer mal Verdauungsprobleme, Schlafstörungen, Hitzewallungen, Konzentrationsstörungen und Taubheitsgefühle in den Füßen und Fingern. Insgesamt geht es mir aber mittlerweile gut. Ich befinde mich im letzten Zyklus und kurz vor der (hoffentlich) letzten Chemotherapieinfusion meines Lebens. Denn die Heilungschancen beim Hodgkin-Lymphom sind sehr gut und die Wahrscheinlichkeit für einen Rückfall gering. Ich bin körperlich natürlich nicht fit, denn viele Muskeln haben sich abgebaut. Bald geht es für mich aber in die Reha, wo ich hoffentlich durch viel Sport und Therapie wieder mehr Energie tanken kann. Anfang November erfolgt mein PET-CT und ich hoffe, dass ich zu meinem 23. Geburtstag Mitte November meine Krebsfreiheit gleich mit feiern kann. Und das gemeinsam mit meiner Schwester, meinen Eltern, dem Rest meiner Familie, meinen Freunden und meinem wunderbaren Freund, die mich alle durch diese schwere Zeit begleitet haben.

Bald möchte ich dann auch meine Bachelorarbeit im Lehramtsbereich wieder aufnehmen, die ich aufgrund der Erkrankung nicht fertigstellen konnte. In der Zwischenzeit, in der ich nicht studieren konnte, habe ich mich mit Hobbys abgelenkt. Ich bin inzwischen Expertin für gehäkelte Hüte, Socken und gehäkeltes Kinderspielzeug (für meinen kleinen Neffen). Auch online Entspannungs- und Kosmetikseminare von DKMS-LIFE oder der Brandenburgischen Krebsgesellschaft konnten mich gut ablenken und mir einiges über innere und äußere Schönheit, sowie Ausgeglichenheit beibringen. Für solche Angebote bin ich sehr dankbar.

Überhaupt hatte ich mit meiner Gesamtsituation großes Glück. Vor 20 Jahren noch, wäre ich an dieser Krankheit vielleicht gestorben. Heute aber konnte ich durch die tolle Arbeit meiner Ärzt:innen und Pflegekräfte, durch ehrenamtliche HelferInnen und den Kontakt zu anderen Betroffenen via Social Media extrem viel Hilfe bekommen und dafür bin ich sehr dankbar.«

Maike erzählt, wie sie vor einigen Monaten die Diagnose Lymphdrüsenkrebs erhalten hat. Der anschließende Besuch beim Kinderwunschzentrum zur Entnahme und Einfrieren von Eizellen forderten sie schon extrem heraus. Sie berichtet außerdem über die schwere Zeit zu Beginn der Chemotherapie und wie sie trotz der zehrenden Zeit Kraft gewonnen hat. Mit vielen Plänen möchte sie demnächst ihren Geburtstag und die Krebsfreiheit feiern.
Maike
,
22
Sonja sitzt auf einer Sanddüne an einem sonnigen Tag. Dabei schaut diese Person freudig lächelnd in die Kamera und kreuzt ihre Arme vor ihren Knien.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in
Metastasierend

»Mein Name ist Sonja, ich bin 42 Jahre alt, verheiratet und Mutter von drei Söhnen. Meine Geschichte begann im Alter von 29 Jahren an einem Freitag. Und zwar Freitag, den 13. November 2009. Die Diagnose lautete Brustkrebs. Meine Kinder waren zu dem Zeitpunkt gerade einmal drei (Zwillinge) und vier Jahre alt. Ein Schock für die ganze Familie. ›Wir hatten doch gerade erst ein Haus gekauft. Wie soll das jetzt alles werden? Muss ich sterben? Werde ich meine Kinder aufwachsen sehen?‹ Das waren meine Gedanken, gepaart mit Angst und Panik.

Es folgten zwei Brustoperationen, Chemotherapie, Antihormontherapie und Brustaufbauoperationen. Ich fand Stück für Stück wieder zurück in mein Leben.

2012 hatte ich dann über Wochen hinweg Schmerzen in der Leiste und wieder folgten etliche Untersuchungen und schließlich eine Diagnose: Tumor im Hüftkopf. Erneuter Schockzustand! Der Tumor wurde operativ entfernt und es war Gott sei Dank keine Therapie notwendig. Ich sah der Zukunft positiv entgegen. Ich ging immer offen mit meiner Erkrankung um und machte kein Geheimnis daraus. Ich begann viel Sport zu treiben, stellte meine Ernährung um und genoss das Leben mit meinem Mann und meinen Kindern. Ich hoffte immer, dass ich das alles nicht noch einmal durchmachen muss. Fehlanzeige.

Zu Beginn von Corona im März 2020 bemerkte ich körperliche Veränderungen bei mir. Ich bekam schlecht Luft beim Joggen, war gefühlt immer müde und verlor an Gewicht. Ich fühlte mich, als würde ich nicht ich selbst sein. Das jagte mir erneut Angst ein. Es folgten wieder unzählige Untersuchungen mit der Diagnose, es wurden bei mir Metastasen in der Lunge, im Rippenfell, in den Lymphknoten und in der Wirbelsäule entdeckt. Fast elf Jahre nach der Erstdiagnose. ›War das jetzt mein Leben? So hatte ich mir das nicht vorgestellt. Ich bin doch erst 40.‹

Dieses Gefühl, das Geschehen in meinem Körper nicht unter Kontrolle zu haben, macht mir heute noch Angst. Ich bekomme lebenslang Chemotherapie und Antihormontherapie. Ich bin palliative Krebspatientin und kann mal mehr, mal weniger gut damit umgehen und leben. Meine Kinder kennen mich eigentlich nur mit Untersuchungen, Therapien und Nachsorgeterminen. Schmerzen und Nebenwirkungen sind meine täglichen Begleiter.

Aber meine Familie steht immer hinter mir und ich hoffe, dass ich noch viele Jahre mit ihnen erleben kann. Ich gebe nicht auf. Da hat sich aber jemand mit der Falschen angelegt.

Wir genießen das Leben und machen das Beste daraus. Meinen Sport habe ich nicht aufgegeben. Ich gebe zu, so viel wie früher ist es nicht mehr, aber ich bemühe mich, mehrmals die Woche meinen inneren Schweinehund zu besiegen. Bis jetzt klappt das ganz gut und ich gehe meistens als Sieger hervor, denn die schlechten Tage kommen von alleine

Die heutige Geschichte ist von Sonja, die ihre erste Krebsdiagnose vor mehr als zwölf Jahren bekam und seither weitere Diagnosen erhielt. Auch wenn ihr Leben von Arztbesuchen, Untersuchungen und unterschiedlichen Therapien geprägt ist, kämpft sie für sich und ihre Familie und lässt sich nicht unterkriegen.
Sonja
,
42
Alvin steht in einem Zimmer und schaut lächelnd und mit erhobenem Haupt selbstbewusst in die Kamera.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in
Metastasierend

»Ich heiße Avin, bin 48 Jahre alt, verheiratet und habe eine wunderschöne 15- jährige Tochter.

Ich habe seit Oktober 2020 Brustkrebs mit Metastasen in den Knochen und bin Palliativ Patientin. Palliativ bedeutet, alle Maßnahmen, die ich bekomme, dienen nicht zur Heilung, sondern dem Erhalt meiner Lebensqualität.

Meine Erstdiagnose war 2009, damals noch Brustkrebs ohne Metastasen und habe das volle Programm bekommen: Chemotherapie, brusterhaltende Operation, Bestrahlung, Antihormontherapie, Antikörper, Tamoxifen usw. Danach galt ich als geheilt, fast 11 Jahre lang, bis zum Oktober 2020.

Seitdem bekomme ich Chemo-Tabletten, Antihormontherapie, Spritzen für die Knochen und Spritzen, damit ich in die Wechseljahre versetzt werde und auch bleibe und das mein Leben lang.

Ich hatte auch schon zweimal Bestrahlung und nehme sehr starke Schmerzmittel. Ohne geht es leider nicht. Ansonsten kann ich gut mit den Nebenwirkungen umgehen. Seit der Diagnose bin ich arbeitsunfähig, ich war selbstständig und hatte einen Schönheitssalon.

Demnächst werde ich die volle Erwerbsminderungsrente bekommen und habe auch den Schwerbehindertenausweis mit 100 %, dieser ist unbefristet und mit den Merkzeichen B und aG.

Es ist schon komisch, wie sich das Leben von jetzt auf gleich ändert. Ich habe eigentlich gar nicht mehr damit gerechnet und hatte den Brustkrebs sogar schon vergessen. Deswegen ist es wichtig, dass das Thema Metastasen kein Tabuthema mehr ist und dass wir darüber reden, besonders den Brustkrebs betroffenen Frauen. Denn nach der Chemotherapie denken die meisten: ›Das war’s, ich bin jetzt geheilt.‹ Leider ist es nicht immer so. Jede dritte von uns bekommt im Laufe des Jahres Metastasen.

Aus dem Grund habe ich auf Instagram einen Account ins Leben gerufen: ›metastasierter Brustkrebs.‹ Speziell für uns, damit wir einander Mut machen, austauschen und uns Fragen stellen. Egal, wie unangenehm diese sind. Denn ich glaube, nur wir unter uns können uns wirklich verstehen. Leider macht das Thema Metastasen den anderen Brustkrebs betroffenen Frauen Angst. Aber wir wollen gehört werden, dass es auch ein Leben mit Metastasen gibt und dass Metastasen nicht gleich den Tod bedeutet, sondern dass wir nur chronisch krank sind. Zum Glück wird in der Medizin viel geforscht.

Mein Lebensmotto: Konzentriere dich nicht auf das Sterben, sondern konzentriere dich auf das Leben.«

In dieser Geschichte geht es heute um Avin, sie hatte bereits 2009 Brustkrebs und galt als geheilt. 2020 erhielt sie die Diagnose metastasierten Brustkrebs und beschreibt, dass dies kein Grund ist weniger zu leben.
Avin
,
48
Colin sitzt vor seinem Fahrrad.
Patient:in
Hodenkrebs
Patient:in

»Hi Leute, mein Name ist Colin. Ich bin Radfahrer, Musiker, Hobby-Fotograf, Ingenieur, vieles mehr und leider auch Hodenkrebspatient. Meine Diagnose habe ich Anfang November 2021 erhalten. Und danach ging alles sehr schnell.

Einen Tag nachdem der Urologe den Verdacht hatte, war ich im Krankenhaus und die OP zur Entfernung des Hodens wurde angesetzt. Einen weiteren Tag später wurde mein ganzer Körper im CT gescannt und nach Metastasen gesucht. Einen weiteren Tag später war ich bei der Samenspende. Und nur sechs Tage nach dem ersten Verdacht war schon die Operation – und das Ei ab. Absolute Achterbahnfahrt.

Während der OP wurden von beiden Hoden Proben genommen, um den Krebs sicher zu bestimmen und entsprechend handeln zu können. In der Folge wurde mein rechter Hoden samt Samenstrang entfernt. Da aber keine Metastasen im Körper zu erkennen waren und die Ausdehnung des Tumors noch eben im Rahmen war, wurde mir von den Ärzten empfohlen, auf eine Chemotherapie zu verzichten und die sogenannte ›Wait-and-see‹-Taktik zu verfolgen: Engmaschige Kontrollen über die nächsten Jahre. Hodenkrebs bedeutet also nicht zwangsläufig Chemo und Bestrahlung? Ja, so kann es gehen – wenn man früh genug handelt.

Dass ich noch zeitig genug zum Urologen gegangen bin, lag nur daran – und WIRKLICH nur daran -, dass ich mich nach langem Leiden im Frühjahr 2021 schon einmal wegen einer Hodenentzündung zu einem Besuch beimUrologen durchgerungen hatte. Dabei durfte ich feststellen, dass es zwar nicht besonders amüsant ist, sprichwörtlich die Hosen runterzulassen, aber man eben nur so Hilfe bekommen kann, wenn man sie braucht. Als ich dann wieder ein ziehendes Gefühl in der Leiste und am Hoden hatte, habe ich nicht lange gezögert und bin direkt zum Arzt gegangen. Das hat mir sehr, sehr viel Leid erspart. Daher versuche ich auch mit meinem Account @crookedpathcyclist hier auf Instagram und im Verein @loveyournuts_de Aufklärungsarbeit zu leisten und zu unterstützen, wo ich nur kann.

Derzeit plage ich mich immer noch mit einigen Folgen des Tumors herum: Insbesondere die Phantomschmerzen setzen mir mitunter ganz schön zu. Und auch psychisch ist der Krebs nicht folgenlos geblieben, aber an beidem wird medikamentös gearbeitet und ich bin so stabil, dass ich wieder dem allergrößten Teil meines Lebens nachgehen kann.«

Heute stellen wir euch Colin vor, er bekam im November 2021 die Diagnose Hodenkrebs. Dank frühzeitiger Erkennung und schneller OP blieb ihm eine Chemo- und Strahlentherapie erspart, die Folgen des Tumors spürt er dennoch bis heute. Er engagiert sich seither über seinen Instagramkanal @crookedpathcyclist und im Verein Love Your Nuts Deutschland, um wertvolle Aufklärungsarbeit zu leisten.
Colin
,
33
Lena schaut zum Betrachter, während sie ihr Handy vor das Gesicht hält. Dabei bedeckt diese Person ihr halbes Gesicht. Diese hat sehr kurzes Haar, trägt ein grünes Oberteil und eine blaue Jeans.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in

»Hallo, ich bin Lena, 29 und habe am 08. März 2021 die Diagnose Brustkrebs Triple-negative erhalten. 16 Chemos (vier Zyklen ›EC‹ und zwölf Zyklen ›Pacli‹) habe ich bekommen, zudem habe ich noch an der Gepar-Douze-Studie teilgenommen. Im September 2021 hatte ich die brusterhaltende OP – keine pCR (pathologische Komplettremission). Danach hatte ich noch 28 Bestrahlungen. Normalerweise hätte ich noch das Capecitabin als Tablettenchemo erhalten, jedoch habe ich durch diese eine Herzmuskelentzündung bekommen. Die Ärzte haben entschieden, die Tablettenchemo nun wegzulassen, da die Gefahr für einen Herzinfarkt zu groß war.

Im Mai dieses Jahres bin ich dann zurück in meinen Alltag gestartet. Zwei Monate später spürte ich wieder einen Knoten. Nur ein paar Tage später erhielt ich dann die neue Diagnose: Rezidiv in der Brust und dazu frische Lungenmetastasen. Mir riss es den Boden unter den Füßen weg. Seit zwei Wochen bekomme ich jetzt erneut Chemo: Sacituzumab und Govitecan.

Ich werde kämpfen, ich bin jung und will leben. Auch wenn ich als unheilbar krank gelte, heißt das nicht, dass ich aufgebe. Meine Ärztin sagte zu mir: ›Wir reden von Leben, nicht von Sterben‹.

Kraft schöpfe ich durch meine Familie, meinen Mann, Hund und den Sport. Ich bewege mich viel und versuche jede Sekunde zu genießen. Ängste habe ich, aber auch dafür gibt es Hilfe. Es wird ein harter, steiniger Weg, aber ich werde alles geben, um leben zu dürfen.«

Lena bekam im März 2021 die Diagnose Brustkrebs, im Mai 2022 folgte die Schocknachricht eines Rezidives mit Lungenmetastasen. Trotz dieses Rückschlags kämpft sie weiter, denn aufgeben ist für sie keine Option.
Lena
,
29
Kevin trägt orangefarbenes lockiges Haar und ein farbenfrohes Kostüm mit vielen Details wie Ketten und Pailletten. Diese Person schaut mit lachendem Blick in die Kamera.
Patient:in
Hodenkrebs
Patient:in

»Ich bin Kevin, 44 Jahre aus Hamburg und arbeite als Dragqueen auf St. Pauli in der Olivia Jones Familie. Dort wirbel ich als ›Vanity Trash‹ mit Gästen bei meinen Kult-Kieztouren über die sündigste Meile der Welt und wenn das noch nicht langt, wird in der Bar danach weiter gefeiert.

Wie man sieht, bin ich eigentlich sehr lebensfroh. Doch Ende 2019, um genau zu sein zwei Tage vor Heiligabend, bin ich mit Schmerzen im linken Hoden ins Krankenhaus gegangen. Ich wollte nicht über die Weihnachtstage warten und hatte auch ein ungutes Gefühl. Da ich diese Schmerzen jetzt schon seit knapp zwei Wochen hatte, rechnete ich eigentlich mit einer Nebenhodenentzündung, so hab ich es zumindest ergoogeln können. Der zuständige Notfallarzt war anscheinend komplett überfordert, denn während der Untersuchung machte er schon Andeutungen, dass etwas auf dem Ultraschall auffällig war. Leider klingelte das Handy des Arztes und er wollte unbedingt diesen Anruf annehmen. Das Gespräch ging circa 30 Sekunden, wobei es sich für mich wie eine Stunde anfühlte. In meinem Kopf kreisten viele Fragen: ›Was ist, wenn es doch was Ernstes ist oder vielleicht mache ich mir zu viele Gedanken und ich bekomme gleich nur ein Antibiotikum?‹

Aber irgendwie wusste ich, dass diesmal irgendetwas nicht in Ordnung ist. Nachdem der Arzt aufgelegt hatte, bat er mich umgehend meine Hose wieder anzuziehen und eröffnete mir, dass ich einen Tumor im linken Hoden habe. Der Arzt schmiss mir sehr viele Fragen um die Ohren. Ich müsste mich jetzt sehr schnell entscheiden, denn er würde mich gerne morgen sofort operieren. Möchte ich Kinder, möchte ich ein Implantat und ich müsste damit rechnen, falls der Tumor gestreut hat, eine Chemotherapie zu bekommen. Ich war in diesem Moment komplett am Boden zerstört und für mich hat sich die Welt aufgehört sich zu drehen. In den nächsten zwei Tagen ging alles sehr schnell, die Operation, damit die Entfernung des Hodens und auch die Gewissheit zu haben, dass es definitiv Hodenkrebs ist.

An Heiligabend durfte ich das Krankenhaus wieder verlassen und wurde so bis Ende des Jahres mit allen meinen Ängsten alleine gelassen, da viele Ärzte im Weihnachtsurlaub waren. Anfang Januar wurde ein CT (Computertomografie) gemacht und die Blutwerte weiter kontrolliert. Zum Glück war nur eine Lymphbahn minimal auffällig und die Blutwerte in der Norm. Man entschied sich alle sechs Wochen die Tumormarker zu kontrollieren und alle drei Monate ein CT zu machen, um zu schauen, ob die Lymphbahn doch auffällig wird. Man nennt so etwas auch ›sit and wait‹.

Einige Monate gingen so ins Land und ich musste immer wieder zur Kontrolle und immer wieder hatte ich Angst, was ist wenn, und was wird dann. Knapp ein halbes Jahr später war dann tatsächlich mein Tumormarker erhöht und ich musste umgehend ein CT anfertigen lassen. Leider stand dann fest, dass eine Lymphbahn von 1,5 auf 3,5 Zentimeter angeschwollen ist. In der Tumorsprechstunde im Krankenhaus beschloss die Ärzt:innen, mit dem Ganzen mit drei Zyklen Chemotherapie entgegenzuwirken. Knapp drei Wochen später war es so weit und ich musste die Therapie anfangen. Bei der ich zur Verabreichung der Chemo je fünf Tage stationär aufgenommen wurde. Dann durfte ich 14 Tage nach Hause und musste während der Zeit nur einmal in der Woche in der Onkologie, um eine Chemotherapie zu bekommen und dann wieder fünf Tage stationär.

Leider durfte ich 2020 coronabedingt niemanden sehen und auch keinen Besuch empfangen. Die Krankenhäuser waren dort sehr streng. Während dieser Zeit war ich für die Hilfe meiner Freunde sehr dankbar, ohne sie hätte ich diese schwere Zeit nie geschafft. Ich hatte sehr starke Probleme, die Chemotherapie zu verarbeiten. Mein Körper war schlapp, ich hatte Kreislaufprobleme, mir war übel und leider hatte ich auch eine sehr starke Gewichtszunahme. Zudem musste ich einige Zeit im Rollstuhl sitzen, weil mein Körper mit all dem nicht klarkam. Nachdem der dritte Zyklus vorbei war, konnte ich es kaum erwarten, endlich Ruhe einkehren zu lassen und vielleicht sogar den Kampf gewonnen zu haben. Ich fuhr für knapp drei Wochen zu Freunden, um mich dort zu erholen, denn Familie habe ich in dem Sinne leider nicht mehr. Ich war um jede Hilfe in meinem Freundeskreis dankbar. Nach all den Strapazen sollte einen Monat später ein CT gemacht werden. Das Warten auf das Ergebnis und die Blutwerte waren die schlimmsten 24 Stunden meines Lebens, denn es sollte sich ja entscheiden, ob alles angeschlagen hat und ob ich eine Chance habe weiterzuleben. Früh am Morgen klingelte dann endlich mein Telefon und meine Onkologin konnte mir dann mitteilen, dass nichts mehr auffällig ist. Weder das CT noch die Blutwerte konnten irgendetwas nachweisen und somit konnte ich in mein Leben zurückkehren. Die nächsten Monate musste ich alle drei Monate zur Kontrolle. Mithilfe von Blutwerten, Tumormarkern und CT-Terminen wurde nachgeschaut, ob alles in Ordnung ist.

Es gab viele Aufs und Abs, sowohl psychischer als auch körperlicher Natur, denn mein Körper war nicht mehr der Alte, der er mal war. Ich musste von Tag zu Tag versuchen in mein Leben zurückzukehren, was mir vorher immer so selbstverständlich vorkam. Mit jedem Monat und mit jeder Kontrolle versuchte ich nicht mehr an mein altes Leben anzuknüpfen, sondern mir ein Besseres zu kreieren. All das, was für mich selbstverständlich war, ist heute ein Geschenk für mich, auch wenn es mir ab und zu schwerfällt nicht gleich in Panik zu geraten, wenn mal etwas wehtut oder sich etwas komisch anfühlt oder ich mich nicht wohlfühle. Ich versuche trotz alledem mich dem Weg zu stellen. Ich bin seit meiner Erkrankung in psychotherapeutischer Therapie und habe mir ein gutes Netz aus Ärzten gespannt, die mir in jeder Situation beistehen. Selbst wenn die Frage noch so blöd ist, kann ich diese dort stellen und werde ernst genommen.

Nun bin ich seit zwei Jahren krebsfrei und vor kurzem haben wir beschlossen, dass ich nur noch alle sechs Monate zur Kontrolle kommen muss. Wenn ich eins gelernt habe, ist es, dass die Vorsorge eine der wichtigsten Therapien ist, um Krebs in die Schranken zu weisen. Gerade Männer sollten vielmehr Vorsorge betreiben, denn Früherkennung kann Leben retten. Männer haben da noch sehr viel Scham vor und genau das ist fatal. Wie in meinem Fall wissen viele nicht, dass Hodenkrebs bei Früherkennung eine sehr hohe Heilungsrate hat und selbst im fortgeschrittenen Stadium gibt es noch sehr gute Chancen. Seit Mitte dieses Jahres bin ich auch im Vorstand von ›Love your nuts‹, die sich auf die Aufklärung für Hodenkrebs spezialisiert haben. Mir ist es wichtig, die folgende Message zu verbreiten: ›Männer, habt keine Scheu und geht zur Vorsorge‹.

In der heutigen Geschichte erzählt Kevin, wie er plötzlich die Diagnose Hodenkrebs bekam und mit vielen Hochs und Tiefs durch die Therapie ging. Ihm ist wichtig, dass gerade Männer Vorsorgeuntersuchungen in Anspruch nehmen und keine Scham haben.
Kevin
,
44
Katharina hat braune kurze Haare und trägt einen kurzen Rollkragen Pullover.
Patient:in
Hodgkin-Lymphom
Patient:in

»Hallo, mein Name ist Katharina (@weltkind_kate), ich bin 23 Jahre alt und bekam am 03.03.2022 die Diagnose Hodgkin-Lymphom, Stadium IVA.

Alles hatte mit einer Schwellung am Hals angefangen, die ich zum ersten Mal Anfang Februar ertastete. Nach einer Beschallung wurde ich zum MRT geschickt, dann folgte eine Gewebeentnahme mit pathologischer Untersuchung. Dass ich daraufhin eine Krebsdiagnose erhalten würde, damit hätte ich nie im Leben gerechnet und es kam mir so unglaublich surreal vor.

Zwei Wochen später startete ich allerdings schon in die Chemotherapie und legte mein restliches Leben vorübergehend auf Eis. Aktuell befinde ich mich im letzten von insgesamt sechs Zyklen. Diese haben es echt in sich und ich habe inzwischen schon 12 Bluttransfusionen hinter mir, da vor allem mein Knochenmark einiges abbekommen hat und meine Blutwerte leider immer öfter nicht so berauschend sind. Auch wenn der Kampf mit jedem Zyklus härter wird, lasse ich mich nicht unterkriegen. Die Gewissheit, dass mein Krebs heilbar ist, lässt mich weiterkämpfen und die Hoffnung nicht aufgeben, dass ich schon bald als krebsfrei gelte. Zum Glück habe ich eine tolle Familie und Freunde, die mich unterstützen und bedingungslos für mich da sind. Dafür bin ich wahnsinnig dankbar, denn auch das hilft mir stark zu bleiben.

Mir persönlich hat es sehr geholfen, von Anfang an sehr offen mit meiner Krankheit und den damit einhergehenden Sorgen und Ängsten umzugehen und meine Erlebnisse und Gedanken in einem Tagebuch festzuhalten. Denn auch wenn eine große Portion Optimismus und ein starker Kampfgeist toll und bewundernswert sind, so normal ist es gleichzeitig, wenn man zwischendurch an seine physischen und psychischen Grenzen stößt. Ich kann daher sehr empfehlen, zu sich selbst und anderen gegenüber ehrlich zu sein und auch Hilfe anzunehmen, wenn man alleine nicht mehr weiterkommt. Denn das ist kein Zeichen von Schwäche, sondern von Stärke und erst recht nichts, wofür man sich schämen muss ❤«

Wir stellen euch heute Katharina vor. Sie erkrankte im März 2022 am Hodgkin-Lymphom und kämpft sich seitdem durch die Chemotherapie. Ihr offener Umgang mit der Erkrankung und den psychischen Herausforderungen sind ein toller Mutmacher für andere Betroffene.
Katharina
,
23
Stephanie hat keine Haare auf dem Kopf, schaut selbstbewusst in die Kamera und lächelt dabei.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in
HER2-positiv

»Ich bin Steffi, 34 Jahre alt, verheiratet und habe drei wundervolle Kinder! Die letzten zwei Jahre hat meine Familie zwei harte Schicksalsschläge getroffen! Im Mai 2020 bekam ich meine Diagnose Brustkrebs! Ein schnell wachsender Tumor, denn als ich im Januar zur jährlichen Kontrolle beim Frauenarzt war, wurde noch nichts getastet!

Ich hatte gerade erst wieder richtig angefangen zu arbeiten nach meiner Elternzeit, wir steckten mitten im Hausbau und Corona war im Anmarsch 😷

Ich habe bis zur Stanzbiopsie nicht daran geglaubt, dass ich einen bösartigen Tumor in mir tragen würde! Aber als ich dann im Brustzentrum war, Ultraschall und die Stanze gemacht wurde und die Ärztin in ihr Diktiergerät sprach und plötzlich leiser wurde ›hochgradiger Verdacht auf …‹ war es für mich klar! Das Schlimmste war für mich die Warterei auf das Ergebnis! Ich hatte eine große Panikattacke, Ängste und konnte es einfach nicht verstehen! Als ich dann den Termin zur Befundbesprechung hatte, war ich natürlich immer noch geschockt, aber auch erleichtert! Ich hatte eine Diagnose: invasives NST Mammakarzinom ERpositiv, PRpositiv, Her-2 positiv! Und ab da gab es für mich nur noch einen Fahrplan und das Ziel gesund zu werden! Es folgte eine Portimplantation und schon 3 Wochen nach dem ich meinen Knoten selbst ertastet hatte, saß ich bei meiner ersten Chemo! Insgesamt bekam ich 4x EC und 12 x Pacli mit Antikörpertherapie! Im Dezember 2020 dann die Brusterhaltende OP mit anschließender Bestrahlung!

Meine Familie und ich waren gerade wieder auf einem guten Weg, dass alles wieder etwas ›normal‹ bei uns wurde, als dann kurz nach meiner Bestrahlung im März 2021 bei meinem Mann schwarzer Hautkrebs festgestellt wurde! Das Muttermal bzw. der Tumor war nach innen gewachsen und musste entfernt werden! Der Tumor war schon so groß, dass mein Mann unmittelbar nach der OP ins Tumorstadium 4 eingestuft wurde und sie ihm erstmal keine lange Lebensdauer mehr gegeben haben, da sie davon ausgingen, dass bei der Größe des Tumors der Krebs auch schon andere Organe befallen hat!

Nach ein paar Untersuchungen konnte aber mit ganz viel Glück festgestellt werden, dass alle Organe frei waren und nur die naheliegenden Lymphknoten befallen waren, die dann entfernt wurden! Mein Mann hat mittlerweile seine Therapie auch beenden können und ich bin sehr positiv eingestellt (fast immer😄) dass jetzt alles überstanden ist und der Krebs uns fern bleibt!

Man muss immer an das Gute glauben! Positives Denken kann positives bewirken!

In der ganzen Zeit hat es mir sehr gefehlt sich mit Leuten austauschen zu können, die sich in meine Lage hineinversetzen können und mich verstehen können!

Irgendwann kam mir dann die Idee, dass es anderen bestimmt genau so geht und habe die @brust.krebscommunity gegründet und bin sehr, sehr froh, dass dort alle so toll mitmachen und wir uns alle gegenseitig unterstützen können! Es tut mir sehr gut, mich dort mit Gleichgesinnten austauschen zu können!

Es klingt vielleicht etwas blöd, aber auch wenn es eine richtig schwere Zeit für uns als Familie war, bin ich dankbar für alles was passiert ist! Es hat uns als Familie nochmal enorm zusammengeschweißt! Ich versuche immer aus allem das Positive zu ziehen und hier ist das Positive einfach, dass wir jede Menge Zeit geschenkt bekommen haben, die wir zusammen verbringen konnten und weiterhin können! Außerdem habe ich mich getraut mich beruflich umzuorientieren und eine neue Ausbildung zu machen, denn das Leben ist einfach zu kurz und man sollte alles tun, was einen glücklich macht!💗

Natürlich bringen solche Krankheiten auch neue Ängste und Unsicherheiten mit, aber diese versuche ich auszublenden!

Denn diese Krankheit hat mich auch viel stärker und mutiger gemacht und das ist alles was zählt 💪«

Heute erzählen wir euch die Geschichte von Steffi, deren Familie gleich zweimal den Krebs besiegen musste! Doch selbst von so großen gesundheitlichen Herausforderungen ließ sie sich nicht klein kriegen, krempelte ihr Leben um und gründete die @brust.krebscommunity.
Stephanie
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34
Lea trägt ihr Haar kurz, trägt einen blauen Pullover mit V-Ausschnitt und schaut aus der Sicht der Kamera nach rechts und lächelt dabei.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in

»Es war kurz vor meinem 21. Geburtstag, im Juli 2019. Ich hatte gerade Urlaub und habe das Leben genossen – bis dann der Anruf mit dem Ergebnis der Biopsie kam: ›Leider muss ich Ihnen sagen, dass es nicht gut aussieht.‹ Da war er: Der Satz, der mir den Boden unter den Füßen wegriss und mich in ein tiefes Loch fallen ließ.

Schon seit einigen Monaten zuvor hatte ich immer mal wieder Schmerzen auf der betroffenen Seite und habe dann irgendwann beim Duschen zufällig den Knoten gespürt. Ich hatte gehofft, dass er von alleine verschwindet. Tat er nicht. Also bin ich einige Wochen später zu meiner Frauenärztin, die mir zwar sagte, es sei bestimmt ein gutartiges Fibroadenom, mich aber zum Glück trotzdem zur Mammografie und Biopsie überwiesen hat. Den Termin dafür wollte man mir nur widerwillig geben – denn ich sei doch viel zu jung für Brustkrebs – bekam dann aber doch einen fünf Wochen später.

Ich hatte bis zu dem Anruf auch geglaubt, ich sei zu jung für Brustkrebs und war fest davon überzeugt, dass da nichts sei.

Nach dem Anruf sollte ich direkt zu meiner Frauenärztin, die mir dann Nummern von Brustzentren gegeben hat. Die Zeit bis zu dem ersten Termin in der Klinik war für mich mit die schlimmste. Diese Ungewissheit. Werde ich eine Chemo machen müssen, wie lang wird das dauern, kann ich meine Ausbildung weitermachen, oder werde ich sogar sterben?

Als ich dann wusste, dass die Chemotherapie nötig sein wird, ging alles ganz schnell: die Hormonspritzen zur Kryokonservierung, die Port-OP, die Kryokonservierung selbst, die erste Chemotherapie. Es folgten 15 weitere Chemos, die brusterhaltende Operation – da ich keine Genmutation hatte – und die 24 Bestrahlungen. Bei der Operation wurden in dem Gewebe leider immer noch Krebszellen und eine weitere Krebsvorstufe gefunden. – Also keine pathologische Komplettremission.

Da mein Tumor hormonabhängig ist, heißt es für mich, statt zwei bis fünf Jahre nun zehn Jahre Antihormontherapie und das mit stärkeren Medikamenten als geplant. Sie erschwert meinen Alltag noch oft mit Hitzewallungen und Gelenkschmerzen. Aber das werde ich auch noch schaffen und vom hartnäckigen Chemohirn werde ich mich auch nicht unterkriegen lassen 😄💪🏻.«

Letztes Jahr hat sich das Leben von Lea abrupt geändert. Doch mit viel Lebensfreude, Mut und Enthusiasmus stellte sie sich ihrer Krebstherapie. Heute macht Lea ihre Ausbildung zur Krankenpflegerin weiter, lernt fleißig und stellt sich ihrem »Chemobrain«.
Lea
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22
Ella befindet sich draußen vor einem Fenster und blickt lächelnd in die Kamera. Diese Person hat mittellanges, dunkelblondes bis bräunliches Haar, trägt einen gräulichen Schal und ein weißes Oberteil.
Patient:in
Zungengrundkarzinom
Patient:in

»Hallo, Mein Name ist Ella, ich bin 30 Jahre jung und habe im Juli 2021 die Diagnose Zungengrundkarzinom erhalten. Entdeckt habe ich den kleinen Knubbel durch Zufall selbst. Durch meinen Beruf als diplomierte Gesundheits- und Krankenpflegerin und meiner Arbeit mit Krebspatient*innen bekam ich es natürlich sofort mit der Angst zu tun. Als dann auch mein HNO meinte ›Ich weiß zwar nicht, was es ist, aber es gehört dort nicht hin.‹ Hat es mir regelrecht den Boden unter den Füßen weggezogen.

Nach unzähligen bildgebenden Untersuchungen und diversen Besuchen in Spezialambulanzen wurde mir der Knubbel an meinem 30. Geburtstag in Vollnarkose entfernt. Nach acht Tagen habe ich erfahren, dass es Krebs war, ein sogenanntes Mucoepidermoides Carcinom des Zungengrundes.

In einer Anschluss-OP zwei Tage später wurden mir alle Lymphknoten im Halsbereich entfernt, welche die Level 1–3 hatten. Unter dreizehn Lymphknoten befand sich eine Metastase, deswegen und wegen meines jungen Alters, musste ich zusätzlich noch bestrahlt werden.

Für so junge Patienten gibt es kein Schema wurde mir gesagt, ich passte auch nirgends rein, beruhigend, oder?

Die 30 Bestrahlungen haben mich echt an meine psychischen und physischen Grenzen gebracht. Ich konnte nichts mehr essen, nichts mehr schmecken, nicht mehr schlucken und hab in drei Monaten fast 30 kg verloren. Ich konnte mir kaum die Haare waschen, da mir die Kraft in den Armen zum Einschäumen bzw. zum Auswaschen fehlte. Zum Duschen musste ich mich hinsetzen und wegen meines Fatigue Syndroms habe ich in dieser Zeit oft bis zu 18 Stunden am Tag geschlafen. Mein Hals außen war verbrannt, die Haut ging ab und der Mundraum tat trotz starker Medikamente einfach nur furchtbar weh.

Ich habe mich von Astronautenkost und Suppen ernährt, die ich wegen der Opiate auch oft wieder erbrochen habe. Meine Kolleginnen in der Arbeit haben mir dann einen Venenzugang gelegt und mich so mit Flüssigkeit und Medikamenten versorgt.

Ich war bis dato eine junge gesunde Frau und die Radiotherapie hat mich fertig gemacht. Die Beschwerden wurden von Woche zu Woche schlimmer. Beim Wiegen habe ich noch ein zusätzliches Shirt angezogen und die etwas schwereren Schuhe angelassen. Ich hätte nie gedacht, dass ich das einmal machen werde. In der letzten Woche musste ich dann stationär behandelt und sogar über die Venen ernährt werden.

Das Schlimmste war für mich, dass ich mit niemandem Betroffenen in meinem Alter reden konnte. Es war niemand da, der oder die nachvollziehen konnte, welche Ängste ich hatte und welche Gedanken mich als junge Frau gerade beschäftigten.

Werde ich je eine Zukunft haben? Werde ich je Familie haben? Mich neu verlieben? Wer will den schon eine tickende Zeitbombe haben und dann auch noch mit den Frankenstein-Narben am Hals?

Ich habe mittlerweile eine gute Freundin bei der Bestrahlung kennengelernt, die mir sehr in dieser Zeit geholfen hat und die ich auch heute nicht missen möchte. Deswegen habe ich auch angefangen mehr oder weniger anonym darüber zu schreiben, ich habe auf diesem Wege tolle Leute kennengelernt und es hat mir sehr geholfen zu erkennen, dass ich nicht allein bin.

Dank der Reha habe ich Essen und Schmecken wieder neu erlernt und angefangen regelmäßig Sport zu machen. Dort habe ich auch zwei Freundinnen und Leidensgenossinnen fürs Leben getroffen, wir sehen uns regelmäßig und unterstützen uns nach wie vor.

Die Eingliederung in den Job, in den Alltag ist mir auch sehr schwergefallen, neben der psychischen Aufarbeitung des Erlebten.

Der Job, die Kollegen, die Arbeit, all das ist gleichgeblieben, aber ich war definitiv nicht mehr dieselbe. Ich wurde entweder mit Samthandschuhen angefasst oder meine Erkrankung wurde komplett ignoriert, das hat mich ganz schön genervt. Deswegen rede ich einfach darüber.

Meine beste Freundin hat zu mir mal gesagt: ›Ich behandle dich wie immer, denn du bist die gleiche und ich habe keinen Zweifel dran, dass du das alles gut schaffen wirst. Ich bin für dich da!‹

Das Ganze ist nun bald ein Jahr her, im April 2022 wurde mir ein letzter Halslymphknoten entfernt. Ich zittere nach wie vor, vor jeder Nachsorgeuntersuchung, aber ich genieße die untersuchungsfreie Zeit sehr, ich lebe gefühlt mehr und intensiver denn je.

Ich lebe achtsamer, ich bin dankbarer und so schlimm das letzte Jahr auch gewesen sein mag, es gehört jetzt zu meinem Lebenslauf. Es hat mir gezeigt, dass mein Job nicht alles ist und welche Menschen ich wirklich in meinem Leben haben will und auf wen man sich verlassen kann. Ich habe den Sport und vor allem Boxen lieben gelernt.

All die Tränen, die Zweifel, die Angst und das zurück ins Leben kämpfen, das hat mich zu der Person gemacht, die ich heute bin. Und nebenbei bin ich jeden einzelnen Tag verdammt dankbar und froh noch hier sein zu dürfen.«

Heute möchten wir euch die Geschichte von Ella erzählen. Letztes Jahr bekam Ella die Diagnose Zungengrundkarzinom. Ella erzählt uns von den Hürden und Herausforderungen einer jungen Krebspatientin, aber auch ihrem Weg dem Krebs zu trotzen und sich zurück ins Leben zu kämpfen.
Ella
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30
Lucie sitzt in einer Yoga-Pose auf dem Boden, ein Knie angewinkelt, an dem diese Person ihre rechte Hand abstützt. Diese trägt bunte Yoga-Bekleidung und schaut lächelnd in die Kamera.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in

»Mein Name ist Lucie. Ich bin 48 Jahre alt, seit 2018 verwitwet und habe einen 6-jährigen Sohn. Ich arbeite als Psychologin und Psychotherapeutin in meiner eigenen Praxis GESUNDE PSYCHE, davor habe ich 10 Jahre als Psychoonkologin gearbeitet.

Wir haben mit meinem Mann ziemlich lange auf unser Kind gewartet und waren überglücklich als unser Söhnchen auf die Welt kam. Als er ca. sechs Monate alt war, wurde bei meinem Mann Lymphknotenkrebs diagnostiziert. Es folgten für uns beide sehr schwere Zeiten, im April 2018 verstarb mein Mann.

Ich erinnere mich noch, dass ich sehr ausgelaugt und ständig müde war. Ich habe gespürt, dass in meinem Körper etwas nicht stimmt. Im Frühling 2019 habe ich dann die Diagnose Brustkrebs bekommen. Meine Gedanken drehten sich um eine einzige Frage: ›Wenn ich sterbe, hat mein Sohn weder Vater noch Mutter …!‹ Dieser Gedanke war sehr schwer auszuhalten! Ich kümmerte mich darum, dass alle Papiere fertig waren, für den Fall, dass … Und beim Notar hinterlegt wurden und entschied mich für die Behandlung. Ich muss sagen, einige meiner Schritte, habe ich aus purer Angst getroffen! Angst, dass ich meinen Sohn elternlos auf dieser Welt lasse. Ich machte eine Chemo (6x), bekam Herceptin – ein monoklonaler Antikörper – und hatte eine Operation.

Ich lehnte Bestrahlungen sowie Antihormontherapie ab. Warum? Ich habe mich sehr mit dem Thema Lebensstil (im weitesten Sinne) beschäftigt und war und bin der Meinung, dass man mit einem gesunden Lebensstil einiges in Richtung Genesung bewegen kann. Ich selber habe die Erfahrung gemacht habe, welche Kraft ein gesunder Lebensstil hat. Insbesondere habe ich gelernt, wie wichtig es ist, was wir unserem Körper zuführen, wie wir unseren Körper und unsere Psyche schützen und sie unterstützen.

Ich weiß noch, wie dankbar ich meinem Körper war, dass er während der Behandlung so viel mitmacht und ich habe ihm versprochen, dass ich mich für immer um ihn kümmern werde und auf ihn hören werde. Und das tue ich jeden einzelnen Tag.

Meine Schwester stellte mal eine Frage, die ich jetzt nicht mehr reproduzieren kann. ABER ich antwortete: ›ALLES IST SO, WIE ES SEIN SOLL!‹ Ich kann mich noch erinnern, wie sie völlig erstaunt fragte, ob ich es wirklich so meine. Erst dann wurde mir bewusst, was ich eigentlich gesagt habe … Und ja! ALLES IST SO, WIE ES SEIN SOLL! Diese, meine Lebenserfahrung war brutal, aber sie hat mir geholfen, zu mir zu finden. Sie hat mir geholfen, meinen Lebensweg wiederzufinden. Und dafür bin ich dankbar.«

Lucie
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48
David schaut mit leichtem Lächeln in die Kamera. Diese Person trägt einen blauen Sakko mit vielen bunten Weihnachts- und Weihnachtsmannmotiven.
Patient:in
Non-Hodgkin-Lymphom
Blutkrebs
Patient:in

»Mein Name ist David von @davids.cancer.diary. Ich bin 34 Jahre jung und hatte ein Non-Hodgkin-Lymphom. Meine Geschichte begann im November 2019, bis April 2020 folgten 6 Chemotherapien DA-EPOCH-R. Von Mai bis Juni bekam ich 20 Bestrahlungen am Unterkiefer. Im Juli 2020 wurde bei einem Kontroll-PET-MRT ein Rezidiv am Brustbein gefunden. Von Juli bis September folgten 25 weitere Bestrahlungen des Brustbeins. Im September 2020 hatte ich meine erste Operation am Unterkiefer mit einem Implantat aus Beckenkamm. Nicht einmal ein Jahr später im September 2020 fand man nach einem Kontroll-CT weiteres Rezidiv auf der Lunge. Im Oktober und November wurde eine Biopsie, zwei Immuntherapien R-DHAP und eine Stammzellapherese gemacht, also eine Filterung der im Blut enthaltenen Blutstammzellen. Einen Monat später fand man ein drittes Rezidiv im Hypopharynx, ein Teil des Rachens.

2021 ging die Reise weiter, im Januar bekam ich das Arzneimittel Pola-Rituximab, im Februar machte ich ein CAR-T-Zelltherapie, eine Form der Immuntherapie. Zwischen März und August folgten weitere Kontrollen und ich mit der Rehabilitation beginnen. Im April wurde das Implantat aus meinem Unterkiefer entfernt. Im November 2021 bekam ich bei einer dritten Operation ein Implantat aus dem Schulterblatt. Im Januar diesen Jahres habe ich mit der Wiedereingliederung begonnen.

Meine Behandlungen fanden in Mannheim, Ludwigshafen und Heidelberg statt. Auf unterschiedlichen Stationen zu verschiedenen Voraussetzungen.

Besonders motiviert haben mich in dieser Zeit meine Familie und Freunde. Meine Kinder sind ein weiterer Grund, den Kampf nicht aufzugeben und weiterzumachen. Durch meine neue Partnerin kam weitere Hoffnung ins Leben. Neben all diesen Punkten habe ich versucht, in jeglicher Hinsicht das Leben zu genießen und das Beste aus der Situation zu machen. Das Leben schenkt einem so viele tolle Möglichkeiten.

Mit Erhalt der Diagnose befindet man sich stetig in einem Prozess. Durch verschiedene Therapien habe ich gelernt, bei mir zu bleiben. Auf meinen Körper zu hören. Und das zu tun, was meinem Körper guttut.

Es gab sicher auch schwierige Momente. Enttäuschungen. Verluste. Ängste. Sorgen. Jedoch kamen auch viele neue Wege dazu. Menschen haben sich entfernt. Ich habe mich von Menschen entfernt. Neue Menschen steigen in den Zug des Lebens ein. Manche länger, andere kürzer.

Das Leben ist eine Zugfahrt und man selbst ist der Lokführer. Es gibt schnellere Strecken und langsame Strecken. Manchmal bleibt der Zug auch an einer Haltestelle. Ich erinnere mich hier gerne an die Worte meines Opas: ›Wenn ich den Humor verliere, ist es aus‹. Genau diese Einstellung ermutigt mich jeden Tag, aufs Neue den Kampf anzunehmen.

Jeder Mensch sollte seine Ziele haben. Jeder ist für sich gut, so wie er ist. Jeder hat eine Chance verdient. Als Krebsbetroffener bekommt man manchmal sogar eine zweite Chance. Nutze diese Chance!«

Heute möchten wir euch David vorstellen. David erkrankte 2019 am Non-Hodgkin-Lymphom der B-Zellen. Heute ist er in der Wiedereingliederung und macht anderen Patient:innen mit seiner Geschichte Mut.
David
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34
Maja sitzt in einem Raum auf einem Stuhl und blickt in die Kamera. Diese Person hat ein Buch auf ihren Schoß und hinter ihr steht eine Yuccapalme.
Patient:in
Enddarmkrebs
Darmkrebs
Patient:in

»Ich bin Maja, 40 Jahre und habe vor knapp fünf Jahren im August 2017 die Diagnose Rektumkarzinom (Stadium 3) bekommen. Zwischen einem nicht so ganz glücklichen Jobende und einer neuen Jobchance habe ich mir eine kurze Auszeit genommen und die Diagnose hat mich tatsächlich wie der Schlag getroffen. Ich habe mit allem gerechnet, aber nicht mit Krebs, denn bis auf Stuhl im Blut hatte ich quasi keine Symptome - wobei ich mir das heute nicht mehr sicher bin, weil ich einfach null Komma null drauf geachtet habe und mein Leben sehr anders verlief als mittlerweile.

Ich verbrachte rund ein Jahr mit Bestrahlung, Chemotherapie, einer großen Operation, bei der mir zusätzlich noch ein Stoma, also ein künstlicher Darmausgang, angelegt wurde. Es folge noch eine Chemotherapie. Immerhin, meine Haare habe ich nicht verloren. Und dann irgendwann nach langen sieben Monaten konnte das Stoma zurückverlegt werden. Doch damit fingen viele ›Probleme‹ erst an. Ich habe daraufhin meine Ernährung komplett umgestellt und mittlerweile weiß ich ungefähr, was ich gut essen kann und was nicht. Einfach ist es nicht, gerade im Urlaub. Außerdem benötige ich schon immer eine Toilette in der Nähe und Reisen wie früher kann ich mir leider nicht mehr vorstellen (z. B. einen Roadtrip durch die Wüste Namibias).

Doch ich bin dankbar, dass alles so gekommen ist. Ich sehe es als ein Wachrütteln. Und ich habe mich verändert, mache etwas aus meinem Leben und lebe nicht nur so vor mich her. Das war früher anders.

Mit @livethegoodlife.de möchte ich andere Krebsbetroffenen unterstützen, nach der Akuttherapie ein gesundes Leben zu führen, Ernährung und Lebensstil individuell anzupassen. Denn das Leben ist so wertvoll.«

Heute erzählen wir euch die Geschichte von Maja. Maja war 35, als sie die Diagnose Rektumkarzinom bekam. Für sie war die Diagnose ein Wach werden, die hat ihr Leben verändert und setzt sich dafür ein andere Krebspatient:innen während der Therapie zu unterstützen.
Maja
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40
Daniela ist draußen an einem Trampelpfad, der über eine offene Wiese verläuft. Diese Person schaut direkt mit neutralem Blick in die Kamera. Diese trägt eine Schirmmütze und warme Bekleidung.
Patient:in
Stachelzellkrebs
Patient:in

»Ich heiße Daniela, bin 38 und im August 2021 habe ich die Diagnose Plattenepithelkarzinom an der Schleimhaut meiner Unterlippe erhalten. Daraufhin wurde mir ein großer Teil meiner Unterlippe entfernt und eine Lappenplastik verpasst. Das heißt, ich habe nun Narben von den Nasenflügeln bis runter zum Kinn.

Diese Diagnose ist für mein Alter sehr ungewöhnlich. Alles fing mit einem nervigen Atherom am Kinn an. Dass ich darauf bestanden habe, den Befund in die Pathologie zu geben, verdanke ich meiner Tante. Die ganze Familie meines Vaters hatte Krebs. Darmkrebs, Gebärmutterkrebs, Bauchspeicheldrüsenkrebs, Prostatakrebs, Hautkrebs etc ... Meine Tante hat sich darauf hin humangenetisch beraten lassen und man fand heraus, dass wir das Lynch-Syndrom haben. Ein Gendefekt, wodurch die Reparatur-Gene nicht so funktionieren wie beim Otto-Normal-Verbraucher. Dadurch kommt es vermehrt zu Krebs, auch in jungen Jahren. Dieses Wissen hat mir quasi den Rest meiner Lippe gerettet und wer weiß was noch. Es war zwar anfangs nur ein Atherom, aber dahinter hat sich Krebs versteckt.

Man hat in meinem Tumor auch Merkmale gefunden, die darauf hindeuten, dass er durch den Ausfall bestimmter Reparatur-Gene entstanden ist. Das sind sogenannte Satelliten-Instabilitäten. Solche Tumore wachsen sehr schnell, reagieren aber beispielsweise besser auf Immuntherapie als auf Chemo.

Da wir diesen Defekt in der Familie haben, sollen wir öfter und früher zur Krebsvorsorge, als normal angedacht: Beispielsweise gehen wir bereits unter 50 alle ein bis zwei Jahre zur Darm- und Magenspieglung.

Das Lynch-Syndrom ist in Deutschland sehr unbekannt. Wenige Leute wurden damit diagnostiziert, aber die Dunkelziffer wird ein gutes Stück hoher geschätzt. Viele Menschen kennen ihr Risiko nicht und haben daher nicht die Chance, früh an Vorsorgen teilzunehmen und Krebs in frühen Stufen zu entdecken. Denn welcher Arzt denkt bei einem 30-Jährigen direkt an Darmkrebs, wenn er über Bauchschmerzen klagt?

Über das Lynch-Syndrom möchte ich informieren und ein Bewusstsein schaffen. Ich möchte aber auch Menschen Mut machen, die Narben mit sich tragen – aus welchem Grund auch immer. Auf Instagram mache ich das auf meinem Account @fraupis_repariert. Mit meiner Geschichte möchte ich anderen Mut machen, aber auch mir selbst.«

Heute möchten wir euch Daniela vorstellen, in Danielas Familie gab es viele Krebserkankungen, worauf der Gendefekt namens Lynch-Syndrom festgestellt wurde. Ein Defekt, über den Daniela auf ihrem Account berichtet und informiert.
Daniela
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38
Sabrina ist vor einem schwarzen Hintergrund, hält sich die rechte Hand ins Gesicht und blickt mit neutralem Gesichtsausdruck direkt in die Kamera.
Patient:in
Hodgkin-Lymphom
Blutkrebs
Patient:in

»Mein Name ist Sabrina und ich bin 32 Jahre alt. Im Dezember 2015 entdeckte ich einen Knoten an meinem Hals. Ich wollte eigentlich nicht zum Arzt, da ich dachte, es ginge schon alleine wieder weg. Nach einem Gespräch mit meiner Mutter, entschied ich mich doch, meine Hausärztin aufzusuchen. Ich dachte an einen kleinen Infekt, jedoch klingelten bei ihr direkt die Alarmglocken und sie überwies mich in die Radiologie, um ein CT machen zu lassen.

Direkt am Abend des CTs kam die Nachricht: ›hochgradiger Verdacht eines malignen Lymphoms‹.

Nach der Biopsie kurz vor Weihnachten ging es Anfang 2016 direkt ins Krankenhaus zu diversen Voruntersuchungen und ich bekam die Diagnose: Hodgkin Lymphon im Stadium 2a. Ich ließ mir noch vorsichtshalber Eizellen entnehmen, da die Angst doch da war, im Alter von gerade mal 26 Jahren keine Kinder mehr bekommen zu können.

Ich blieb jedoch weiterhin ruhig, denn mir wurde gesagt, dass diese Krebsart wunderbare Heilungschancen hat. Ich zog vier Zyklen Chemotherapie und 15 Sitzungen Bestrahlung durch. Dann kam Ende 2016 die tolle Nachricht: Ich bin geheilt.

2019 wurde ich auf natürlichem Weg schwanger und bin inzwischen Mama einer 1,5-jährigen Tochter.

Ich denke noch viel darüber nach, was passieren würde, wenn der Krebs zurückkommt. Aber ich bleibe positiv.«

Heute erzählen wir euch die Geschichte von Sabrina, 2015 bekam sie die Diagnose Hodgkin Lymphom, heute ist sie Mama und hat eine kleine Tochter.
Sabrina
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