Geschichten von Krebspatient:innen und Angehörigen

Krebsart
Therapieform
Alter
Personengruppe
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Sina steht vor einem roten Hintergrund und schaut mit weit geöffneten blauen Augen lächelnd in die Kamera.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in
BRCA1

»Ich heiße Sina und habe Anfang August 2022 die Diagnose Brustkrebs Triple Negative im Alter von 28 Jahren erhalten. Die Diagnose hat mir erstmal den Boden unter den Füßen weggezogen. Die letzten Jahre waren schon nicht einfach für mich. Ich litt viele Jahre unter schweren Depressionen. Dazu ist meine Mutter bereits mehrfach an Brustkrebs und auch an Metastasen erkrankt. Diese beiden Umstände beeinträchtigten mich psychisch sehr und passten nicht gut zusammen. Dazu wusste ich, dass meine Mutter die Genmutation BRCA1 in sich trägt. Ich habe immer gedacht, wenn ich einmal an Brustkrebs erkranke, dann mache ich keine Chemos. Ich lasse die Diagnose einfach über mich ergehen, denn wenn ich an dem Mist auch noch erkranke, wäre das Leben ja erst recht nicht mehr lebenswert.

Und auch nach der Diagnose war ich fest entschlossen: Ich mache keine Chemo! Ihr könnt mich alle mal! Ich war am Ende meiner Kräfte und völlig überfordert. Doch dann hatte ich ein Gespräch mit dem Onkologen, der bereits meine Mutter behandelt hatte. Er nahm sich viel Zeit und nach diesem Gespräch überkam mich das erste Mal ein kleines Gefühl von Lebensmut und Kampfgeist. Und was soll ich sagen? Mittlerweile habe ich bereits meine vierte Chemo hinter mir! Und ich habe mich mit der Diagnose arrangiert. Es ist sicherlich kein Spaziergang und psychisch sowie körperlich an vielen Tagen echt eine Herausforderung. Aber ich möchte gesund werden und all meine Zukunftswünsche dann erfüllen können. Ich bin dankbar für die kleinen Dinge und genieße die guten Tage. Mein Instagram Account hilft mir bei der Verarbeitung der Erlebnisse und ich möchte mit meiner Geschichte anderen Betroffenen Mut machen. Ich hätte niemals gedacht, dass ich so einen Kampfgeist haben und mit der Diagnose so stabil sein könnte. Damit möchte ich anderen Mut machen, besonders auch denen, die psychisch vorerkrankt sind. Ihr könnt das schaffen!«

Heute stellen wir euch Sina vor, die im August 2022 die Diagnose Brustkrebs bekam. Anfangs lehnte sie eine Therapie ab, inzwischen hat sie schon mehrere Chemozyklen hinter sich gebracht und kämpft weiter für ihre Genesung und damit sie sich ihre Zukunftswünsche erfüllen kann. Mit ihrer Geschichte möchte sie besonders Menschen mit psychischen Vorerkrankungen Mut machen und zeigen, dass sich der Kampf lohnt.
Sina
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28
Maike hat keine Haare auf dem Kopf, trägt eine Brille mit einem hellen, transparenten Rahmen und einen grünen Top. Diese Person schaut lächelnd in die Kamera, während diese ihren Kopf an auf ihren Händen abstützt.
Patient:in
Hodgkin-Lymphom
Blutkrebs
Patient:in

»Ich bin Maike, 22 Jahre alt und erhielt im Mai 2022 die Diagnose Hodgkin-Lymphom, Stadium 2A. Ich hatte davor schon ein paar Wochen lang einen geschwollenen Lymphknoten über dem rechten Schlüsselbein. Dieser drückte auf die Nerven, sodass ich teilweise Schmerzen und Taubheitsgefühle im rechten Arm bis runter zur Hand hatte. Sonst hatte ich allerdings keine Symptome. Kein Fieber, kein Gewichtsverlust oder Ähnliches. Deshalb kam die Diagnose ziemlich überraschend, auch wenn ich mich schon mit dem Thema auseinander gesetzt hatte. Wenn man ›geschwollene Lymphknoten‹ googelt, dann kommt man irgendwann auch auf Lymphome. Dementsprechend hat mich die Diagnose nicht ganz so sehr umgehauen wie meine Eltern und mein Umfeld.

Meine Eltern hatten große Probleme überhaupt Kinder zu bekommen und als Kind hatte ich auch noch eine Hüftschiefstellung, sodass nicht klar war, ob ich jemals laufen lernen würde. Meine Eltern haben also schon einiges durchgemacht und, dass eine ihrer Töchter nun Krebs hat, war natürlich schwer zu verkraften. Trotzdem haben sie all ihre Kräfte gesammelt und mich so sehr unterstützt wie man es sich nur wünschen kann.

Einen Tag nach der Diagnose ging es für mich ins Kinderwunschzentrum Potsdam. Dort erfuhr ich (am Freitag den 13. wohlgemerkt), dass nicht viele Frauen nach einer Chemotherapie ihren normalen Zyklus zurück erlangen und auf natürlichem Weg Kinder bekommen können. Zum zweiten Mal brach meine Welt zusammen, denn ich möchte wirklich gern eine eigene Familie gründen. Deshalb ließ ich Eizellen einfrieren. Der Weg dorthin war gar nicht so einfach, denn ich musste mir selbst Hormonspritzen geben und hatte mehrere Tage lang starke Unterleibschmerzen, vor allem nach der Eizellenentnahme. Zum Glück war in dieser Zeit mein Freund für mich da, versorgte mich mit Kirschkernkissen und Schokolade. Und zum Glück hat alles gut geklappt und es konnten 19 Eizellen eingefroren werden.

Zum Planungsgespräch für die Therapie begleiteten mich meine Eltern. Gemeinsam mit meinem Onkologen entschied ich mich dazu, die ersten zwei Zyklen Chemotherapie nach dem BEACOPP-Schema (Kombinationstherapie mit sieben Medikamenten) stationär im Waldkrankenhaus Spandau anzutreten und die letzten beiden Zyklen nach dem ABVD-Schema (Kombination von vier verschiedenen Chemotherapeutika) ambulant in Potsdam zu machen. Nach diesen vier Zyklen soll ein PET-CT entscheiden, ob ich noch bestrahlt werden muss oder nicht.

Der erste Zyklus war deutlich schlimmer als ich es mir vorgestellt hatte. Nach der Port-Operation und drei Tagen Chemotherapie im Krankenhaus konnte ich zwar planmäßig entlassen werden, hatte dann aber zu Hause mit Nebenwirkungen zu kämpfen. An Tag neun musste ich mich pausenlos übergeben und hatte Durchfall, sodass meine Eltern den Rettungswagen rufen mussten. Nachdem ich dem Sanitäter auf die Füße gekotzt hatte, bekam ich direkt im Rettungswagen eine Infusion gegen die Übelkeit. Nach einigen Stunden in der Rettungsstelle wurde ich erneut stationär aufgenommen und musste durch extrem niedrige Werte bei den Leukozyten auch noch in Umkehrisolation.

Die folgenden sieben Tage mussten sich alle Besucher Kittel, Masken und Handschuhe anziehen, wenn sie in mein Zimmer wollten. Das waren die schlimmsten Tage meines Lebens, denn ich hatte ständig Bauchschmerzen, musste zum Teil künstlich ernährt werden, konnte mich nicht länger als 20 Minuten auf eine Sache konzentrieren und fühlte mich schrecklich einsam. Ich bekam eine Bluttransfusion und mehrere blutbildend Spritzen, Morphin gegen die Schmerzen und zum Glück psychologische Betreuung. Eine der Psychologinnen ließ ein Keyboard in mein Zimmer stellen, sodass ich an den Abenden Musik machen konnte. Die Krankenschwestern freuten sich über meine kleinen ›Konzerte‹ und das Singen hielt mich davon ab durchzudrehen.

In diesem Zeitraum fielen auch noch meine Haare aus, aber als eine Schwester mir dann alle abrasiert hatte, war es beinahe befreiend für mich. Als ich endlich entlassen werden konnte, hatte ich immer noch mit Bauchschmerzen zu kämpfen, da die Medikamente, die ich gegen den Durchfall bekommen hatte, nun Verstopfung verursacht hatten. Ich musste also einen Tag nach meiner Entlassung direkt wieder ins Krankenhaus, weil ich die Schmerzen nicht aushielt. Zum Glück musste ich dann aber nur zwei Tage bleiben, in denen ich Abführmittel nahm.

Wieder zu Hause konnte ich mich langsam erholen und beschloss andere Gleichaltrige zu kontaktieren, die auch an einem Hodgkin-Lymphom erkrankt sind oder waren. Denn so allein wollte ich mich nie wieder fühlen. Über die yeswecan!cer-App (YES!APP) lernte ich unter anderem Katharina (@weltkind_kate) kennen und der Austausch mit ihr und anderen Betroffenen half mir sehr. Ich kann jedem Betroffenen und Angehörigen nur empfehlen, sich ein Netzwerk aus Personen aufzubauen, mit denen man von Anfang an offen über die Krankheit, Sorgen und Ängste sprechen kann. Außerdem muss man lernen auch Tiefs zuzulassen. Tränen, schlechte Laune und Mutlosigkeit gehören dazu und sind völlig normal. Heult euch aus! Das Lächeln kommt schon von allein zurück.

Meine weiteren Therapiezyklen sind bisher im Gegensatz zum ersten Zyklus planmäßig und recht aushaltbar verlaufen. Ich hatte immer mal Verdauungsprobleme, Schlafstörungen, Hitzewallungen, Konzentrationsstörungen und Taubheitsgefühle in den Füßen und Fingern. Insgesamt geht es mir aber mittlerweile gut. Ich befinde mich im letzten Zyklus und kurz vor der (hoffentlich) letzten Chemotherapieinfusion meines Lebens. Denn die Heilungschancen beim Hodgkin-Lymphom sind sehr gut und die Wahrscheinlichkeit für einen Rückfall gering. Ich bin körperlich natürlich nicht fit, denn viele Muskeln haben sich abgebaut. Bald geht es für mich aber in die Reha, wo ich hoffentlich durch viel Sport und Therapie wieder mehr Energie tanken kann. Anfang November erfolgt mein PET-CT und ich hoffe, dass ich zu meinem 23. Geburtstag Mitte November meine Krebsfreiheit gleich mit feiern kann. Und das gemeinsam mit meiner Schwester, meinen Eltern, dem Rest meiner Familie, meinen Freunden und meinem wunderbaren Freund, die mich alle durch diese schwere Zeit begleitet haben.

Bald möchte ich dann auch meine Bachelorarbeit im Lehramtsbereich wieder aufnehmen, die ich aufgrund der Erkrankung nicht fertigstellen konnte. In der Zwischenzeit, in der ich nicht studieren konnte, habe ich mich mit Hobbys abgelenkt. Ich bin inzwischen Expertin für gehäkelte Hüte, Socken und gehäkeltes Kinderspielzeug (für meinen kleinen Neffen). Auch online Entspannungs- und Kosmetikseminare von DKMS-LIFE oder der Brandenburgischen Krebsgesellschaft konnten mich gut ablenken und mir einiges über innere und äußere Schönheit, sowie Ausgeglichenheit beibringen. Für solche Angebote bin ich sehr dankbar.

Überhaupt hatte ich mit meiner Gesamtsituation großes Glück. Vor 20 Jahren noch, wäre ich an dieser Krankheit vielleicht gestorben. Heute aber konnte ich durch die tolle Arbeit meiner Ärzt:innen und Pflegekräfte, durch ehrenamtliche HelferInnen und den Kontakt zu anderen Betroffenen via Social Media extrem viel Hilfe bekommen und dafür bin ich sehr dankbar.«

Maike erzählt, wie sie vor einigen Monaten die Diagnose Lymphdrüsenkrebs erhalten hat. Der anschließende Besuch beim Kinderwunschzentrum zur Entnahme und Einfrieren von Eizellen forderten sie schon extrem heraus. Sie berichtet außerdem über die schwere Zeit zu Beginn der Chemotherapie und wie sie trotz der zehrenden Zeit Kraft gewonnen hat. Mit vielen Plänen möchte sie demnächst ihren Geburtstag und die Krebsfreiheit feiern.
Maike
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22
Sonja sitzt auf einer Sanddüne an einem sonnigen Tag. Dabei schaut diese Person freudig lächelnd in die Kamera und kreuzt ihre Arme vor ihren Knien.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in
Metastasierend

»Mein Name ist Sonja, ich bin 42 Jahre alt, verheiratet und Mutter von drei Söhnen. Meine Geschichte begann im Alter von 29 Jahren an einem Freitag. Und zwar Freitag, den 13. November 2009. Die Diagnose lautete Brustkrebs. Meine Kinder waren zu dem Zeitpunkt gerade einmal drei (Zwillinge) und vier Jahre alt. Ein Schock für die ganze Familie. ›Wir hatten doch gerade erst ein Haus gekauft. Wie soll das jetzt alles werden? Muss ich sterben? Werde ich meine Kinder aufwachsen sehen?‹ Das waren meine Gedanken, gepaart mit Angst und Panik.

Es folgten zwei Brustoperationen, Chemotherapie, Antihormontherapie und Brustaufbauoperationen. Ich fand Stück für Stück wieder zurück in mein Leben.

2012 hatte ich dann über Wochen hinweg Schmerzen in der Leiste und wieder folgten etliche Untersuchungen und schließlich eine Diagnose: Tumor im Hüftkopf. Erneuter Schockzustand! Der Tumor wurde operativ entfernt und es war Gott sei Dank keine Therapie notwendig. Ich sah der Zukunft positiv entgegen. Ich ging immer offen mit meiner Erkrankung um und machte kein Geheimnis daraus. Ich begann viel Sport zu treiben, stellte meine Ernährung um und genoss das Leben mit meinem Mann und meinen Kindern. Ich hoffte immer, dass ich das alles nicht noch einmal durchmachen muss. Fehlanzeige.

Zu Beginn von Corona im März 2020 bemerkte ich körperliche Veränderungen bei mir. Ich bekam schlecht Luft beim Joggen, war gefühlt immer müde und verlor an Gewicht. Ich fühlte mich, als würde ich nicht ich selbst sein. Das jagte mir erneut Angst ein. Es folgten wieder unzählige Untersuchungen mit der Diagnose, es wurden bei mir Metastasen in der Lunge, im Rippenfell, in den Lymphknoten und in der Wirbelsäule entdeckt. Fast elf Jahre nach der Erstdiagnose. ›War das jetzt mein Leben? So hatte ich mir das nicht vorgestellt. Ich bin doch erst 40.‹

Dieses Gefühl, das Geschehen in meinem Körper nicht unter Kontrolle zu haben, macht mir heute noch Angst. Ich bekomme lebenslang Chemotherapie und Antihormontherapie. Ich bin palliative Krebspatientin und kann mal mehr, mal weniger gut damit umgehen und leben. Meine Kinder kennen mich eigentlich nur mit Untersuchungen, Therapien und Nachsorgeterminen. Schmerzen und Nebenwirkungen sind meine täglichen Begleiter.

Aber meine Familie steht immer hinter mir und ich hoffe, dass ich noch viele Jahre mit ihnen erleben kann. Ich gebe nicht auf. Da hat sich aber jemand mit der Falschen angelegt.

Wir genießen das Leben und machen das Beste daraus. Meinen Sport habe ich nicht aufgegeben. Ich gebe zu, so viel wie früher ist es nicht mehr, aber ich bemühe mich, mehrmals die Woche meinen inneren Schweinehund zu besiegen. Bis jetzt klappt das ganz gut und ich gehe meistens als Sieger hervor, denn die schlechten Tage kommen von alleine

Die heutige Geschichte ist von Sonja, die ihre erste Krebsdiagnose vor mehr als zwölf Jahren bekam und seither weitere Diagnosen erhielt. Auch wenn ihr Leben von Arztbesuchen, Untersuchungen und unterschiedlichen Therapien geprägt ist, kämpft sie für sich und ihre Familie und lässt sich nicht unterkriegen.
Sonja
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42
Alvin steht in einem Zimmer und schaut lächelnd und mit erhobenem Haupt selbstbewusst in die Kamera.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in
Metastasierend

»Ich heiße Avin, bin 48 Jahre alt, verheiratet und habe eine wunderschöne 15- jährige Tochter.

Ich habe seit Oktober 2020 Brustkrebs mit Metastasen in den Knochen und bin Palliativ Patientin. Palliativ bedeutet, alle Maßnahmen, die ich bekomme, dienen nicht zur Heilung, sondern dem Erhalt meiner Lebensqualität.

Meine Erstdiagnose war 2009, damals noch Brustkrebs ohne Metastasen und habe das volle Programm bekommen: Chemotherapie, brusterhaltende Operation, Bestrahlung, Antihormontherapie, Antikörper, Tamoxifen usw. Danach galt ich als geheilt, fast 11 Jahre lang, bis zum Oktober 2020.

Seitdem bekomme ich Chemo-Tabletten, Antihormontherapie, Spritzen für die Knochen und Spritzen, damit ich in die Wechseljahre versetzt werde und auch bleibe und das mein Leben lang.

Ich hatte auch schon zweimal Bestrahlung und nehme sehr starke Schmerzmittel. Ohne geht es leider nicht. Ansonsten kann ich gut mit den Nebenwirkungen umgehen. Seit der Diagnose bin ich arbeitsunfähig, ich war selbstständig und hatte einen Schönheitssalon.

Demnächst werde ich die volle Erwerbsminderungsrente bekommen und habe auch den Schwerbehindertenausweis mit 100 %, dieser ist unbefristet und mit den Merkzeichen B und aG.

Es ist schon komisch, wie sich das Leben von jetzt auf gleich ändert. Ich habe eigentlich gar nicht mehr damit gerechnet und hatte den Brustkrebs sogar schon vergessen. Deswegen ist es wichtig, dass das Thema Metastasen kein Tabuthema mehr ist und dass wir darüber reden, besonders den Brustkrebs betroffenen Frauen. Denn nach der Chemotherapie denken die meisten: ›Das war’s, ich bin jetzt geheilt.‹ Leider ist es nicht immer so. Jede dritte von uns bekommt im Laufe des Jahres Metastasen.

Aus dem Grund habe ich auf Instagram einen Account ins Leben gerufen: ›metastasierter Brustkrebs.‹ Speziell für uns, damit wir einander Mut machen, austauschen und uns Fragen stellen. Egal, wie unangenehm diese sind. Denn ich glaube, nur wir unter uns können uns wirklich verstehen. Leider macht das Thema Metastasen den anderen Brustkrebs betroffenen Frauen Angst. Aber wir wollen gehört werden, dass es auch ein Leben mit Metastasen gibt und dass Metastasen nicht gleich den Tod bedeutet, sondern dass wir nur chronisch krank sind. Zum Glück wird in der Medizin viel geforscht.

Mein Lebensmotto: Konzentriere dich nicht auf das Sterben, sondern konzentriere dich auf das Leben.«

In dieser Geschichte geht es heute um Avin, sie hatte bereits 2009 Brustkrebs und galt als geheilt. 2020 erhielt sie die Diagnose metastasierten Brustkrebs und beschreibt, dass dies kein Grund ist weniger zu leben.
Avin
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48
Colin sitzt vor seinem Fahrrad.
Patient:in
Hodenkrebs
Patient:in

»Hi Leute, mein Name ist Colin. Ich bin Radfahrer, Musiker, Hobby-Fotograf, Ingenieur, vieles mehr und leider auch Hodenkrebspatient. Meine Diagnose habe ich Anfang November 2021 erhalten. Und danach ging alles sehr schnell.

Einen Tag nachdem der Urologe den Verdacht hatte, war ich im Krankenhaus und die OP zur Entfernung des Hodens wurde angesetzt. Einen weiteren Tag später wurde mein ganzer Körper im CT gescannt und nach Metastasen gesucht. Einen weiteren Tag später war ich bei der Samenspende. Und nur sechs Tage nach dem ersten Verdacht war schon die Operation – und das Ei ab. Absolute Achterbahnfahrt.

Während der OP wurden von beiden Hoden Proben genommen, um den Krebs sicher zu bestimmen und entsprechend handeln zu können. In der Folge wurde mein rechter Hoden samt Samenstrang entfernt. Da aber keine Metastasen im Körper zu erkennen waren und die Ausdehnung des Tumors noch eben im Rahmen war, wurde mir von den Ärzten empfohlen, auf eine Chemotherapie zu verzichten und die sogenannte ›Wait-and-see‹-Taktik zu verfolgen: Engmaschige Kontrollen über die nächsten Jahre. Hodenkrebs bedeutet also nicht zwangsläufig Chemo und Bestrahlung? Ja, so kann es gehen – wenn man früh genug handelt.

Dass ich noch zeitig genug zum Urologen gegangen bin, lag nur daran – und WIRKLICH nur daran -, dass ich mich nach langem Leiden im Frühjahr 2021 schon einmal wegen einer Hodenentzündung zu einem Besuch beimUrologen durchgerungen hatte. Dabei durfte ich feststellen, dass es zwar nicht besonders amüsant ist, sprichwörtlich die Hosen runterzulassen, aber man eben nur so Hilfe bekommen kann, wenn man sie braucht. Als ich dann wieder ein ziehendes Gefühl in der Leiste und am Hoden hatte, habe ich nicht lange gezögert und bin direkt zum Arzt gegangen. Das hat mir sehr, sehr viel Leid erspart. Daher versuche ich auch mit meinem Account @crookedpathcyclist hier auf Instagram und im Verein @loveyournuts_de Aufklärungsarbeit zu leisten und zu unterstützen, wo ich nur kann.

Derzeit plage ich mich immer noch mit einigen Folgen des Tumors herum: Insbesondere die Phantomschmerzen setzen mir mitunter ganz schön zu. Und auch psychisch ist der Krebs nicht folgenlos geblieben, aber an beidem wird medikamentös gearbeitet und ich bin so stabil, dass ich wieder dem allergrößten Teil meines Lebens nachgehen kann.«

Heute stellen wir euch Colin vor, er bekam im November 2021 die Diagnose Hodenkrebs. Dank frühzeitiger Erkennung und schneller OP blieb ihm eine Chemo- und Strahlentherapie erspart, die Folgen des Tumors spürt er dennoch bis heute. Er engagiert sich seither über seinen Instagramkanal @crookedpathcyclist und im Verein Love Your Nuts Deutschland, um wertvolle Aufklärungsarbeit zu leisten.
Colin
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33
Lena schaut zum Betrachter, während sie ihr Handy vor das Gesicht hält. Dabei bedeckt diese Person ihr halbes Gesicht. Diese hat sehr kurzes Haar, trägt ein grünes Oberteil und eine blaue Jeans.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in

»Hallo, ich bin Lena, 29 und habe am 08. März 2021 die Diagnose Brustkrebs Triple-negative erhalten. 16 Chemos (vier Zyklen ›EC‹ und zwölf Zyklen ›Pacli‹) habe ich bekommen, zudem habe ich noch an der Gepar-Douze-Studie teilgenommen. Im September 2021 hatte ich die brusterhaltende OP – keine pCR (pathologische Komplettremission). Danach hatte ich noch 28 Bestrahlungen. Normalerweise hätte ich noch das Capecitabin als Tablettenchemo erhalten, jedoch habe ich durch diese eine Herzmuskelentzündung bekommen. Die Ärzte haben entschieden, die Tablettenchemo nun wegzulassen, da die Gefahr für einen Herzinfarkt zu groß war.

Im Mai dieses Jahres bin ich dann zurück in meinen Alltag gestartet. Zwei Monate später spürte ich wieder einen Knoten. Nur ein paar Tage später erhielt ich dann die neue Diagnose: Rezidiv in der Brust und dazu frische Lungenmetastasen. Mir riss es den Boden unter den Füßen weg. Seit zwei Wochen bekomme ich jetzt erneut Chemo: Sacituzumab und Govitecan.

Ich werde kämpfen, ich bin jung und will leben. Auch wenn ich als unheilbar krank gelte, heißt das nicht, dass ich aufgebe. Meine Ärztin sagte zu mir: ›Wir reden von Leben, nicht von Sterben‹.

Kraft schöpfe ich durch meine Familie, meinen Mann, Hund und den Sport. Ich bewege mich viel und versuche jede Sekunde zu genießen. Ängste habe ich, aber auch dafür gibt es Hilfe. Es wird ein harter, steiniger Weg, aber ich werde alles geben, um leben zu dürfen.«

Lena bekam im März 2021 die Diagnose Brustkrebs, im Mai 2022 folgte die Schocknachricht eines Rezidives mit Lungenmetastasen. Trotz dieses Rückschlags kämpft sie weiter, denn aufgeben ist für sie keine Option.
Lena
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29
Kevin trägt orangefarbenes lockiges Haar und ein farbenfrohes Kostüm mit vielen Details wie Ketten und Pailletten. Diese Person schaut mit lachendem Blick in die Kamera.
Patient:in
Hodenkrebs
Patient:in

»Ich bin Kevin, 44 Jahre aus Hamburg und arbeite als Dragqueen auf St. Pauli in der Olivia Jones Familie. Dort wirbel ich als ›Vanity Trash‹ mit Gästen bei meinen Kult-Kieztouren über die sündigste Meile der Welt und wenn das noch nicht langt, wird in der Bar danach weiter gefeiert.

Wie man sieht, bin ich eigentlich sehr lebensfroh. Doch Ende 2019, um genau zu sein zwei Tage vor Heiligabend, bin ich mit Schmerzen im linken Hoden ins Krankenhaus gegangen. Ich wollte nicht über die Weihnachtstage warten und hatte auch ein ungutes Gefühl. Da ich diese Schmerzen jetzt schon seit knapp zwei Wochen hatte, rechnete ich eigentlich mit einer Nebenhodenentzündung, so hab ich es zumindest ergoogeln können. Der zuständige Notfallarzt war anscheinend komplett überfordert, denn während der Untersuchung machte er schon Andeutungen, dass etwas auf dem Ultraschall auffällig war. Leider klingelte das Handy des Arztes und er wollte unbedingt diesen Anruf annehmen. Das Gespräch ging circa 30 Sekunden, wobei es sich für mich wie eine Stunde anfühlte. In meinem Kopf kreisten viele Fragen: ›Was ist, wenn es doch was Ernstes ist oder vielleicht mache ich mir zu viele Gedanken und ich bekomme gleich nur ein Antibiotikum?‹

Aber irgendwie wusste ich, dass diesmal irgendetwas nicht in Ordnung ist. Nachdem der Arzt aufgelegt hatte, bat er mich umgehend meine Hose wieder anzuziehen und eröffnete mir, dass ich einen Tumor im linken Hoden habe. Der Arzt schmiss mir sehr viele Fragen um die Ohren. Ich müsste mich jetzt sehr schnell entscheiden, denn er würde mich gerne morgen sofort operieren. Möchte ich Kinder, möchte ich ein Implantat und ich müsste damit rechnen, falls der Tumor gestreut hat, eine Chemotherapie zu bekommen. Ich war in diesem Moment komplett am Boden zerstört und für mich hat sich die Welt aufgehört sich zu drehen. In den nächsten zwei Tagen ging alles sehr schnell, die Operation, damit die Entfernung des Hodens und auch die Gewissheit zu haben, dass es definitiv Hodenkrebs ist.

An Heiligabend durfte ich das Krankenhaus wieder verlassen und wurde so bis Ende des Jahres mit allen meinen Ängsten alleine gelassen, da viele Ärzte im Weihnachtsurlaub waren. Anfang Januar wurde ein CT (Computertomografie) gemacht und die Blutwerte weiter kontrolliert. Zum Glück war nur eine Lymphbahn minimal auffällig und die Blutwerte in der Norm. Man entschied sich alle sechs Wochen die Tumormarker zu kontrollieren und alle drei Monate ein CT zu machen, um zu schauen, ob die Lymphbahn doch auffällig wird. Man nennt so etwas auch ›sit and wait‹.

Einige Monate gingen so ins Land und ich musste immer wieder zur Kontrolle und immer wieder hatte ich Angst, was ist wenn, und was wird dann. Knapp ein halbes Jahr später war dann tatsächlich mein Tumormarker erhöht und ich musste umgehend ein CT anfertigen lassen. Leider stand dann fest, dass eine Lymphbahn von 1,5 auf 3,5 Zentimeter angeschwollen ist. In der Tumorsprechstunde im Krankenhaus beschloss die Ärzt:innen, mit dem Ganzen mit drei Zyklen Chemotherapie entgegenzuwirken. Knapp drei Wochen später war es so weit und ich musste die Therapie anfangen. Bei der ich zur Verabreichung der Chemo je fünf Tage stationär aufgenommen wurde. Dann durfte ich 14 Tage nach Hause und musste während der Zeit nur einmal in der Woche in der Onkologie, um eine Chemotherapie zu bekommen und dann wieder fünf Tage stationär.

Leider durfte ich 2020 coronabedingt niemanden sehen und auch keinen Besuch empfangen. Die Krankenhäuser waren dort sehr streng. Während dieser Zeit war ich für die Hilfe meiner Freunde sehr dankbar, ohne sie hätte ich diese schwere Zeit nie geschafft. Ich hatte sehr starke Probleme, die Chemotherapie zu verarbeiten. Mein Körper war schlapp, ich hatte Kreislaufprobleme, mir war übel und leider hatte ich auch eine sehr starke Gewichtszunahme. Zudem musste ich einige Zeit im Rollstuhl sitzen, weil mein Körper mit all dem nicht klarkam. Nachdem der dritte Zyklus vorbei war, konnte ich es kaum erwarten, endlich Ruhe einkehren zu lassen und vielleicht sogar den Kampf gewonnen zu haben. Ich fuhr für knapp drei Wochen zu Freunden, um mich dort zu erholen, denn Familie habe ich in dem Sinne leider nicht mehr. Ich war um jede Hilfe in meinem Freundeskreis dankbar. Nach all den Strapazen sollte einen Monat später ein CT gemacht werden. Das Warten auf das Ergebnis und die Blutwerte waren die schlimmsten 24 Stunden meines Lebens, denn es sollte sich ja entscheiden, ob alles angeschlagen hat und ob ich eine Chance habe weiterzuleben. Früh am Morgen klingelte dann endlich mein Telefon und meine Onkologin konnte mir dann mitteilen, dass nichts mehr auffällig ist. Weder das CT noch die Blutwerte konnten irgendetwas nachweisen und somit konnte ich in mein Leben zurückkehren. Die nächsten Monate musste ich alle drei Monate zur Kontrolle. Mithilfe von Blutwerten, Tumormarkern und CT-Terminen wurde nachgeschaut, ob alles in Ordnung ist.

Es gab viele Aufs und Abs, sowohl psychischer als auch körperlicher Natur, denn mein Körper war nicht mehr der Alte, der er mal war. Ich musste von Tag zu Tag versuchen in mein Leben zurückzukehren, was mir vorher immer so selbstverständlich vorkam. Mit jedem Monat und mit jeder Kontrolle versuchte ich nicht mehr an mein altes Leben anzuknüpfen, sondern mir ein Besseres zu kreieren. All das, was für mich selbstverständlich war, ist heute ein Geschenk für mich, auch wenn es mir ab und zu schwerfällt nicht gleich in Panik zu geraten, wenn mal etwas wehtut oder sich etwas komisch anfühlt oder ich mich nicht wohlfühle. Ich versuche trotz alledem mich dem Weg zu stellen. Ich bin seit meiner Erkrankung in psychotherapeutischer Therapie und habe mir ein gutes Netz aus Ärzten gespannt, die mir in jeder Situation beistehen. Selbst wenn die Frage noch so blöd ist, kann ich diese dort stellen und werde ernst genommen.

Nun bin ich seit zwei Jahren krebsfrei und vor kurzem haben wir beschlossen, dass ich nur noch alle sechs Monate zur Kontrolle kommen muss. Wenn ich eins gelernt habe, ist es, dass die Vorsorge eine der wichtigsten Therapien ist, um Krebs in die Schranken zu weisen. Gerade Männer sollten vielmehr Vorsorge betreiben, denn Früherkennung kann Leben retten. Männer haben da noch sehr viel Scham vor und genau das ist fatal. Wie in meinem Fall wissen viele nicht, dass Hodenkrebs bei Früherkennung eine sehr hohe Heilungsrate hat und selbst im fortgeschrittenen Stadium gibt es noch sehr gute Chancen. Seit Mitte dieses Jahres bin ich auch im Vorstand von ›Love your nuts‹, die sich auf die Aufklärung für Hodenkrebs spezialisiert haben. Mir ist es wichtig, die folgende Message zu verbreiten: ›Männer, habt keine Scheu und geht zur Vorsorge‹.

In der heutigen Geschichte erzählt Kevin, wie er plötzlich die Diagnose Hodenkrebs bekam und mit vielen Hochs und Tiefs durch die Therapie ging. Ihm ist wichtig, dass gerade Männer Vorsorgeuntersuchungen in Anspruch nehmen und keine Scham haben.
Kevin
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44
Katharina hat braune kurze Haare und trägt einen kurzen Rollkragen Pullover.
Patient:in
Hodgkin-Lymphom
Patient:in

»Hallo, mein Name ist Katharina (@weltkind_kate), ich bin 23 Jahre alt und bekam am 03.03.2022 die Diagnose Hodgkin-Lymphom, Stadium IVA.

Alles hatte mit einer Schwellung am Hals angefangen, die ich zum ersten Mal Anfang Februar ertastete. Nach einer Beschallung wurde ich zum MRT geschickt, dann folgte eine Gewebeentnahme mit pathologischer Untersuchung. Dass ich daraufhin eine Krebsdiagnose erhalten würde, damit hätte ich nie im Leben gerechnet und es kam mir so unglaublich surreal vor.

Zwei Wochen später startete ich allerdings schon in die Chemotherapie und legte mein restliches Leben vorübergehend auf Eis. Aktuell befinde ich mich im letzten von insgesamt sechs Zyklen. Diese haben es echt in sich und ich habe inzwischen schon 12 Bluttransfusionen hinter mir, da vor allem mein Knochenmark einiges abbekommen hat und meine Blutwerte leider immer öfter nicht so berauschend sind. Auch wenn der Kampf mit jedem Zyklus härter wird, lasse ich mich nicht unterkriegen. Die Gewissheit, dass mein Krebs heilbar ist, lässt mich weiterkämpfen und die Hoffnung nicht aufgeben, dass ich schon bald als krebsfrei gelte. Zum Glück habe ich eine tolle Familie und Freunde, die mich unterstützen und bedingungslos für mich da sind. Dafür bin ich wahnsinnig dankbar, denn auch das hilft mir stark zu bleiben.

Mir persönlich hat es sehr geholfen, von Anfang an sehr offen mit meiner Krankheit und den damit einhergehenden Sorgen und Ängsten umzugehen und meine Erlebnisse und Gedanken in einem Tagebuch festzuhalten. Denn auch wenn eine große Portion Optimismus und ein starker Kampfgeist toll und bewundernswert sind, so normal ist es gleichzeitig, wenn man zwischendurch an seine physischen und psychischen Grenzen stößt. Ich kann daher sehr empfehlen, zu sich selbst und anderen gegenüber ehrlich zu sein und auch Hilfe anzunehmen, wenn man alleine nicht mehr weiterkommt. Denn das ist kein Zeichen von Schwäche, sondern von Stärke und erst recht nichts, wofür man sich schämen muss ❤«

Wir stellen euch heute Katharina vor. Sie erkrankte im März 2022 am Hodgkin-Lymphom und kämpft sich seitdem durch die Chemotherapie. Ihr offener Umgang mit der Erkrankung und den psychischen Herausforderungen sind ein toller Mutmacher für andere Betroffene.
Katharina
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23
Stephanie hat keine Haare auf dem Kopf, schaut selbstbewusst in die Kamera und lächelt dabei.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in
HER2-positiv

»Ich bin Steffi, 34 Jahre alt, verheiratet und habe drei wundervolle Kinder! Die letzten zwei Jahre hat meine Familie zwei harte Schicksalsschläge getroffen! Im Mai 2020 bekam ich meine Diagnose Brustkrebs! Ein schnell wachsender Tumor, denn als ich im Januar zur jährlichen Kontrolle beim Frauenarzt war, wurde noch nichts getastet!

Ich hatte gerade erst wieder richtig angefangen zu arbeiten nach meiner Elternzeit, wir steckten mitten im Hausbau und Corona war im Anmarsch 😷

Ich habe bis zur Stanzbiopsie nicht daran geglaubt, dass ich einen bösartigen Tumor in mir tragen würde! Aber als ich dann im Brustzentrum war, Ultraschall und die Stanze gemacht wurde und die Ärztin in ihr Diktiergerät sprach und plötzlich leiser wurde ›hochgradiger Verdacht auf …‹ war es für mich klar! Das Schlimmste war für mich die Warterei auf das Ergebnis! Ich hatte eine große Panikattacke, Ängste und konnte es einfach nicht verstehen! Als ich dann den Termin zur Befundbesprechung hatte, war ich natürlich immer noch geschockt, aber auch erleichtert! Ich hatte eine Diagnose: invasives NST Mammakarzinom ERpositiv, PRpositiv, Her-2 positiv! Und ab da gab es für mich nur noch einen Fahrplan und das Ziel gesund zu werden! Es folgte eine Portimplantation und schon 3 Wochen nach dem ich meinen Knoten selbst ertastet hatte, saß ich bei meiner ersten Chemo! Insgesamt bekam ich 4x EC und 12 x Pacli mit Antikörpertherapie! Im Dezember 2020 dann die Brusterhaltende OP mit anschließender Bestrahlung!

Meine Familie und ich waren gerade wieder auf einem guten Weg, dass alles wieder etwas ›normal‹ bei uns wurde, als dann kurz nach meiner Bestrahlung im März 2021 bei meinem Mann schwarzer Hautkrebs festgestellt wurde! Das Muttermal bzw. der Tumor war nach innen gewachsen und musste entfernt werden! Der Tumor war schon so groß, dass mein Mann unmittelbar nach der OP ins Tumorstadium 4 eingestuft wurde und sie ihm erstmal keine lange Lebensdauer mehr gegeben haben, da sie davon ausgingen, dass bei der Größe des Tumors der Krebs auch schon andere Organe befallen hat!

Nach ein paar Untersuchungen konnte aber mit ganz viel Glück festgestellt werden, dass alle Organe frei waren und nur die naheliegenden Lymphknoten befallen waren, die dann entfernt wurden! Mein Mann hat mittlerweile seine Therapie auch beenden können und ich bin sehr positiv eingestellt (fast immer😄) dass jetzt alles überstanden ist und der Krebs uns fern bleibt!

Man muss immer an das Gute glauben! Positives Denken kann positives bewirken!

In der ganzen Zeit hat es mir sehr gefehlt sich mit Leuten austauschen zu können, die sich in meine Lage hineinversetzen können und mich verstehen können!

Irgendwann kam mir dann die Idee, dass es anderen bestimmt genau so geht und habe die @brust.krebscommunity gegründet und bin sehr, sehr froh, dass dort alle so toll mitmachen und wir uns alle gegenseitig unterstützen können! Es tut mir sehr gut, mich dort mit Gleichgesinnten austauschen zu können!

Es klingt vielleicht etwas blöd, aber auch wenn es eine richtig schwere Zeit für uns als Familie war, bin ich dankbar für alles was passiert ist! Es hat uns als Familie nochmal enorm zusammengeschweißt! Ich versuche immer aus allem das Positive zu ziehen und hier ist das Positive einfach, dass wir jede Menge Zeit geschenkt bekommen haben, die wir zusammen verbringen konnten und weiterhin können! Außerdem habe ich mich getraut mich beruflich umzuorientieren und eine neue Ausbildung zu machen, denn das Leben ist einfach zu kurz und man sollte alles tun, was einen glücklich macht!💗

Natürlich bringen solche Krankheiten auch neue Ängste und Unsicherheiten mit, aber diese versuche ich auszublenden!

Denn diese Krankheit hat mich auch viel stärker und mutiger gemacht und das ist alles was zählt 💪«

Heute erzählen wir euch die Geschichte von Steffi, deren Familie gleich zweimal den Krebs besiegen musste! Doch selbst von so großen gesundheitlichen Herausforderungen ließ sie sich nicht klein kriegen, krempelte ihr Leben um und gründete die @brust.krebscommunity.
Stephanie
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34
Lea trägt ihr Haar kurz, trägt einen blauen Pullover mit V-Ausschnitt und schaut aus der Sicht der Kamera nach rechts und lächelt dabei.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in

»Es war kurz vor meinem 21. Geburtstag, im Juli 2019. Ich hatte gerade Urlaub und habe das Leben genossen – bis dann der Anruf mit dem Ergebnis der Biopsie kam: ›Leider muss ich Ihnen sagen, dass es nicht gut aussieht.‹ Da war er: Der Satz, der mir den Boden unter den Füßen wegriss und mich in ein tiefes Loch fallen ließ.

Schon seit einigen Monaten zuvor hatte ich immer mal wieder Schmerzen auf der betroffenen Seite und habe dann irgendwann beim Duschen zufällig den Knoten gespürt. Ich hatte gehofft, dass er von alleine verschwindet. Tat er nicht. Also bin ich einige Wochen später zu meiner Frauenärztin, die mir zwar sagte, es sei bestimmt ein gutartiges Fibroadenom, mich aber zum Glück trotzdem zur Mammografie und Biopsie überwiesen hat. Den Termin dafür wollte man mir nur widerwillig geben – denn ich sei doch viel zu jung für Brustkrebs – bekam dann aber doch einen fünf Wochen später.

Ich hatte bis zu dem Anruf auch geglaubt, ich sei zu jung für Brustkrebs und war fest davon überzeugt, dass da nichts sei.

Nach dem Anruf sollte ich direkt zu meiner Frauenärztin, die mir dann Nummern von Brustzentren gegeben hat. Die Zeit bis zu dem ersten Termin in der Klinik war für mich mit die schlimmste. Diese Ungewissheit. Werde ich eine Chemo machen müssen, wie lang wird das dauern, kann ich meine Ausbildung weitermachen, oder werde ich sogar sterben?

Als ich dann wusste, dass die Chemotherapie nötig sein wird, ging alles ganz schnell: die Hormonspritzen zur Kryokonservierung, die Port-OP, die Kryokonservierung selbst, die erste Chemotherapie. Es folgten 15 weitere Chemos, die brusterhaltende Operation – da ich keine Genmutation hatte – und die 24 Bestrahlungen. Bei der Operation wurden in dem Gewebe leider immer noch Krebszellen und eine weitere Krebsvorstufe gefunden. – Also keine pathologische Komplettremission.

Da mein Tumor hormonabhängig ist, heißt es für mich, statt zwei bis fünf Jahre nun zehn Jahre Antihormontherapie und das mit stärkeren Medikamenten als geplant. Sie erschwert meinen Alltag noch oft mit Hitzewallungen und Gelenkschmerzen. Aber das werde ich auch noch schaffen und vom hartnäckigen Chemohirn werde ich mich auch nicht unterkriegen lassen 😄💪🏻.«

Letztes Jahr hat sich das Leben von Lea abrupt geändert. Doch mit viel Lebensfreude, Mut und Enthusiasmus stellte sie sich ihrer Krebstherapie. Heute macht Lea ihre Ausbildung zur Krankenpflegerin weiter, lernt fleißig und stellt sich ihrem »Chemobrain«.
Lea
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22
Ella befindet sich draußen vor einem Fenster und blickt lächelnd in die Kamera. Diese Person hat mittellanges, dunkelblondes bis bräunliches Haar, trägt einen gräulichen Schal und ein weißes Oberteil.
Patient:in
Zungengrundkarzinom
Patient:in

»Hallo, Mein Name ist Ella, ich bin 30 Jahre jung und habe im Juli 2021 die Diagnose Zungengrundkarzinom erhalten. Entdeckt habe ich den kleinen Knubbel durch Zufall selbst. Durch meinen Beruf als diplomierte Gesundheits- und Krankenpflegerin und meiner Arbeit mit Krebspatient*innen bekam ich es natürlich sofort mit der Angst zu tun. Als dann auch mein HNO meinte ›Ich weiß zwar nicht, was es ist, aber es gehört dort nicht hin.‹ Hat es mir regelrecht den Boden unter den Füßen weggezogen.

Nach unzähligen bildgebenden Untersuchungen und diversen Besuchen in Spezialambulanzen wurde mir der Knubbel an meinem 30. Geburtstag in Vollnarkose entfernt. Nach acht Tagen habe ich erfahren, dass es Krebs war, ein sogenanntes Mucoepidermoides Carcinom des Zungengrundes.

In einer Anschluss-OP zwei Tage später wurden mir alle Lymphknoten im Halsbereich entfernt, welche die Level 1–3 hatten. Unter dreizehn Lymphknoten befand sich eine Metastase, deswegen und wegen meines jungen Alters, musste ich zusätzlich noch bestrahlt werden.

Für so junge Patienten gibt es kein Schema wurde mir gesagt, ich passte auch nirgends rein, beruhigend, oder?

Die 30 Bestrahlungen haben mich echt an meine psychischen und physischen Grenzen gebracht. Ich konnte nichts mehr essen, nichts mehr schmecken, nicht mehr schlucken und hab in drei Monaten fast 30 kg verloren. Ich konnte mir kaum die Haare waschen, da mir die Kraft in den Armen zum Einschäumen bzw. zum Auswaschen fehlte. Zum Duschen musste ich mich hinsetzen und wegen meines Fatigue Syndroms habe ich in dieser Zeit oft bis zu 18 Stunden am Tag geschlafen. Mein Hals außen war verbrannt, die Haut ging ab und der Mundraum tat trotz starker Medikamente einfach nur furchtbar weh.

Ich habe mich von Astronautenkost und Suppen ernährt, die ich wegen der Opiate auch oft wieder erbrochen habe. Meine Kolleginnen in der Arbeit haben mir dann einen Venenzugang gelegt und mich so mit Flüssigkeit und Medikamenten versorgt.

Ich war bis dato eine junge gesunde Frau und die Radiotherapie hat mich fertig gemacht. Die Beschwerden wurden von Woche zu Woche schlimmer. Beim Wiegen habe ich noch ein zusätzliches Shirt angezogen und die etwas schwereren Schuhe angelassen. Ich hätte nie gedacht, dass ich das einmal machen werde. In der letzten Woche musste ich dann stationär behandelt und sogar über die Venen ernährt werden.

Das Schlimmste war für mich, dass ich mit niemandem Betroffenen in meinem Alter reden konnte. Es war niemand da, der oder die nachvollziehen konnte, welche Ängste ich hatte und welche Gedanken mich als junge Frau gerade beschäftigten.

Werde ich je eine Zukunft haben? Werde ich je Familie haben? Mich neu verlieben? Wer will den schon eine tickende Zeitbombe haben und dann auch noch mit den Frankenstein-Narben am Hals?

Ich habe mittlerweile eine gute Freundin bei der Bestrahlung kennengelernt, die mir sehr in dieser Zeit geholfen hat und die ich auch heute nicht missen möchte. Deswegen habe ich auch angefangen mehr oder weniger anonym darüber zu schreiben, ich habe auf diesem Wege tolle Leute kennengelernt und es hat mir sehr geholfen zu erkennen, dass ich nicht allein bin.

Dank der Reha habe ich Essen und Schmecken wieder neu erlernt und angefangen regelmäßig Sport zu machen. Dort habe ich auch zwei Freundinnen und Leidensgenossinnen fürs Leben getroffen, wir sehen uns regelmäßig und unterstützen uns nach wie vor.

Die Eingliederung in den Job, in den Alltag ist mir auch sehr schwergefallen, neben der psychischen Aufarbeitung des Erlebten.

Der Job, die Kollegen, die Arbeit, all das ist gleichgeblieben, aber ich war definitiv nicht mehr dieselbe. Ich wurde entweder mit Samthandschuhen angefasst oder meine Erkrankung wurde komplett ignoriert, das hat mich ganz schön genervt. Deswegen rede ich einfach darüber.

Meine beste Freundin hat zu mir mal gesagt: ›Ich behandle dich wie immer, denn du bist die gleiche und ich habe keinen Zweifel dran, dass du das alles gut schaffen wirst. Ich bin für dich da!‹

Das Ganze ist nun bald ein Jahr her, im April 2022 wurde mir ein letzter Halslymphknoten entfernt. Ich zittere nach wie vor, vor jeder Nachsorgeuntersuchung, aber ich genieße die untersuchungsfreie Zeit sehr, ich lebe gefühlt mehr und intensiver denn je.

Ich lebe achtsamer, ich bin dankbarer und so schlimm das letzte Jahr auch gewesen sein mag, es gehört jetzt zu meinem Lebenslauf. Es hat mir gezeigt, dass mein Job nicht alles ist und welche Menschen ich wirklich in meinem Leben haben will und auf wen man sich verlassen kann. Ich habe den Sport und vor allem Boxen lieben gelernt.

All die Tränen, die Zweifel, die Angst und das zurück ins Leben kämpfen, das hat mich zu der Person gemacht, die ich heute bin. Und nebenbei bin ich jeden einzelnen Tag verdammt dankbar und froh noch hier sein zu dürfen.«

Heute möchten wir euch die Geschichte von Ella erzählen. Letztes Jahr bekam Ella die Diagnose Zungengrundkarzinom. Ella erzählt uns von den Hürden und Herausforderungen einer jungen Krebspatientin, aber auch ihrem Weg dem Krebs zu trotzen und sich zurück ins Leben zu kämpfen.
Ella
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30
Lucie sitzt in einer Yoga-Pose auf dem Boden, ein Knie angewinkelt, an dem diese Person ihre rechte Hand abstützt. Diese trägt bunte Yoga-Bekleidung und schaut lächelnd in die Kamera.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in

»Mein Name ist Lucie. Ich bin 48 Jahre alt, seit 2018 verwitwet und habe einen 6-jährigen Sohn. Ich arbeite als Psychologin und Psychotherapeutin in meiner eigenen Praxis GESUNDE PSYCHE, davor habe ich 10 Jahre als Psychoonkologin gearbeitet.

Wir haben mit meinem Mann ziemlich lange auf unser Kind gewartet und waren überglücklich als unser Söhnchen auf die Welt kam. Als er ca. sechs Monate alt war, wurde bei meinem Mann Lymphknotenkrebs diagnostiziert. Es folgten für uns beide sehr schwere Zeiten, im April 2018 verstarb mein Mann.

Ich erinnere mich noch, dass ich sehr ausgelaugt und ständig müde war. Ich habe gespürt, dass in meinem Körper etwas nicht stimmt. Im Frühling 2019 habe ich dann die Diagnose Brustkrebs bekommen. Meine Gedanken drehten sich um eine einzige Frage: ›Wenn ich sterbe, hat mein Sohn weder Vater noch Mutter …!‹ Dieser Gedanke war sehr schwer auszuhalten! Ich kümmerte mich darum, dass alle Papiere fertig waren, für den Fall, dass … Und beim Notar hinterlegt wurden und entschied mich für die Behandlung. Ich muss sagen, einige meiner Schritte, habe ich aus purer Angst getroffen! Angst, dass ich meinen Sohn elternlos auf dieser Welt lasse. Ich machte eine Chemo (6x), bekam Herceptin – ein monoklonaler Antikörper – und hatte eine Operation.

Ich lehnte Bestrahlungen sowie Antihormontherapie ab. Warum? Ich habe mich sehr mit dem Thema Lebensstil (im weitesten Sinne) beschäftigt und war und bin der Meinung, dass man mit einem gesunden Lebensstil einiges in Richtung Genesung bewegen kann. Ich selber habe die Erfahrung gemacht habe, welche Kraft ein gesunder Lebensstil hat. Insbesondere habe ich gelernt, wie wichtig es ist, was wir unserem Körper zuführen, wie wir unseren Körper und unsere Psyche schützen und sie unterstützen.

Ich weiß noch, wie dankbar ich meinem Körper war, dass er während der Behandlung so viel mitmacht und ich habe ihm versprochen, dass ich mich für immer um ihn kümmern werde und auf ihn hören werde. Und das tue ich jeden einzelnen Tag.

Meine Schwester stellte mal eine Frage, die ich jetzt nicht mehr reproduzieren kann. ABER ich antwortete: ›ALLES IST SO, WIE ES SEIN SOLL!‹ Ich kann mich noch erinnern, wie sie völlig erstaunt fragte, ob ich es wirklich so meine. Erst dann wurde mir bewusst, was ich eigentlich gesagt habe … Und ja! ALLES IST SO, WIE ES SEIN SOLL! Diese, meine Lebenserfahrung war brutal, aber sie hat mir geholfen, zu mir zu finden. Sie hat mir geholfen, meinen Lebensweg wiederzufinden. Und dafür bin ich dankbar.«

Lucie
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48
David schaut mit leichtem Lächeln in die Kamera. Diese Person trägt einen blauen Sakko mit vielen bunten Weihnachts- und Weihnachtsmannmotiven.
Patient:in
Non-Hodgkin-Lymphom
Blutkrebs
Patient:in

»Mein Name ist David von @davids.cancer.diary. Ich bin 34 Jahre jung und hatte ein Non-Hodgkin-Lymphom. Meine Geschichte begann im November 2019, bis April 2020 folgten 6 Chemotherapien DA-EPOCH-R. Von Mai bis Juni bekam ich 20 Bestrahlungen am Unterkiefer. Im Juli 2020 wurde bei einem Kontroll-PET-MRT ein Rezidiv am Brustbein gefunden. Von Juli bis September folgten 25 weitere Bestrahlungen des Brustbeins. Im September 2020 hatte ich meine erste Operation am Unterkiefer mit einem Implantat aus Beckenkamm. Nicht einmal ein Jahr später im September 2020 fand man nach einem Kontroll-CT weiteres Rezidiv auf der Lunge. Im Oktober und November wurde eine Biopsie, zwei Immuntherapien R-DHAP und eine Stammzellapherese gemacht, also eine Filterung der im Blut enthaltenen Blutstammzellen. Einen Monat später fand man ein drittes Rezidiv im Hypopharynx, ein Teil des Rachens.

2021 ging die Reise weiter, im Januar bekam ich das Arzneimittel Pola-Rituximab, im Februar machte ich ein CAR-T-Zelltherapie, eine Form der Immuntherapie. Zwischen März und August folgten weitere Kontrollen und ich mit der Rehabilitation beginnen. Im April wurde das Implantat aus meinem Unterkiefer entfernt. Im November 2021 bekam ich bei einer dritten Operation ein Implantat aus dem Schulterblatt. Im Januar diesen Jahres habe ich mit der Wiedereingliederung begonnen.

Meine Behandlungen fanden in Mannheim, Ludwigshafen und Heidelberg statt. Auf unterschiedlichen Stationen zu verschiedenen Voraussetzungen.

Besonders motiviert haben mich in dieser Zeit meine Familie und Freunde. Meine Kinder sind ein weiterer Grund, den Kampf nicht aufzugeben und weiterzumachen. Durch meine neue Partnerin kam weitere Hoffnung ins Leben. Neben all diesen Punkten habe ich versucht, in jeglicher Hinsicht das Leben zu genießen und das Beste aus der Situation zu machen. Das Leben schenkt einem so viele tolle Möglichkeiten.

Mit Erhalt der Diagnose befindet man sich stetig in einem Prozess. Durch verschiedene Therapien habe ich gelernt, bei mir zu bleiben. Auf meinen Körper zu hören. Und das zu tun, was meinem Körper guttut.

Es gab sicher auch schwierige Momente. Enttäuschungen. Verluste. Ängste. Sorgen. Jedoch kamen auch viele neue Wege dazu. Menschen haben sich entfernt. Ich habe mich von Menschen entfernt. Neue Menschen steigen in den Zug des Lebens ein. Manche länger, andere kürzer.

Das Leben ist eine Zugfahrt und man selbst ist der Lokführer. Es gibt schnellere Strecken und langsame Strecken. Manchmal bleibt der Zug auch an einer Haltestelle. Ich erinnere mich hier gerne an die Worte meines Opas: ›Wenn ich den Humor verliere, ist es aus‹. Genau diese Einstellung ermutigt mich jeden Tag, aufs Neue den Kampf anzunehmen.

Jeder Mensch sollte seine Ziele haben. Jeder ist für sich gut, so wie er ist. Jeder hat eine Chance verdient. Als Krebsbetroffener bekommt man manchmal sogar eine zweite Chance. Nutze diese Chance!«

Heute möchten wir euch David vorstellen. David erkrankte 2019 am Non-Hodgkin-Lymphom der B-Zellen. Heute ist er in der Wiedereingliederung und macht anderen Patient:innen mit seiner Geschichte Mut.
David
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34
Maja sitzt in einem Raum auf einem Stuhl und blickt in die Kamera. Diese Person hat ein Buch auf ihren Schoß und hinter ihr steht eine Yuccapalme.
Patient:in
Enddarmkrebs
Darmkrebs
Patient:in

»Ich bin Maja, 40 Jahre und habe vor knapp fünf Jahren im August 2017 die Diagnose Rektumkarzinom (Stadium 3) bekommen. Zwischen einem nicht so ganz glücklichen Jobende und einer neuen Jobchance habe ich mir eine kurze Auszeit genommen und die Diagnose hat mich tatsächlich wie der Schlag getroffen. Ich habe mit allem gerechnet, aber nicht mit Krebs, denn bis auf Stuhl im Blut hatte ich quasi keine Symptome - wobei ich mir das heute nicht mehr sicher bin, weil ich einfach null Komma null drauf geachtet habe und mein Leben sehr anders verlief als mittlerweile.

Ich verbrachte rund ein Jahr mit Bestrahlung, Chemotherapie, einer großen Operation, bei der mir zusätzlich noch ein Stoma, also ein künstlicher Darmausgang, angelegt wurde. Es folge noch eine Chemotherapie. Immerhin, meine Haare habe ich nicht verloren. Und dann irgendwann nach langen sieben Monaten konnte das Stoma zurückverlegt werden. Doch damit fingen viele ›Probleme‹ erst an. Ich habe daraufhin meine Ernährung komplett umgestellt und mittlerweile weiß ich ungefähr, was ich gut essen kann und was nicht. Einfach ist es nicht, gerade im Urlaub. Außerdem benötige ich schon immer eine Toilette in der Nähe und Reisen wie früher kann ich mir leider nicht mehr vorstellen (z. B. einen Roadtrip durch die Wüste Namibias).

Doch ich bin dankbar, dass alles so gekommen ist. Ich sehe es als ein Wachrütteln. Und ich habe mich verändert, mache etwas aus meinem Leben und lebe nicht nur so vor mich her. Das war früher anders.

Mit @livethegoodlife.de möchte ich andere Krebsbetroffenen unterstützen, nach der Akuttherapie ein gesundes Leben zu führen, Ernährung und Lebensstil individuell anzupassen. Denn das Leben ist so wertvoll.«

Heute erzählen wir euch die Geschichte von Maja. Maja war 35, als sie die Diagnose Rektumkarzinom bekam. Für sie war die Diagnose ein Wach werden, die hat ihr Leben verändert und setzt sich dafür ein andere Krebspatient:innen während der Therapie zu unterstützen.
Maja
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40
Daniela ist draußen an einem Trampelpfad, der über eine offene Wiese verläuft. Diese Person schaut direkt mit neutralem Blick in die Kamera. Diese trägt eine Schirmmütze und warme Bekleidung.
Patient:in
Stachelzellkrebs
Patient:in

»Ich heiße Daniela, bin 38 und im August 2021 habe ich die Diagnose Plattenepithelkarzinom an der Schleimhaut meiner Unterlippe erhalten. Daraufhin wurde mir ein großer Teil meiner Unterlippe entfernt und eine Lappenplastik verpasst. Das heißt, ich habe nun Narben von den Nasenflügeln bis runter zum Kinn.

Diese Diagnose ist für mein Alter sehr ungewöhnlich. Alles fing mit einem nervigen Atherom am Kinn an. Dass ich darauf bestanden habe, den Befund in die Pathologie zu geben, verdanke ich meiner Tante. Die ganze Familie meines Vaters hatte Krebs. Darmkrebs, Gebärmutterkrebs, Bauchspeicheldrüsenkrebs, Prostatakrebs, Hautkrebs etc ... Meine Tante hat sich darauf hin humangenetisch beraten lassen und man fand heraus, dass wir das Lynch-Syndrom haben. Ein Gendefekt, wodurch die Reparatur-Gene nicht so funktionieren wie beim Otto-Normal-Verbraucher. Dadurch kommt es vermehrt zu Krebs, auch in jungen Jahren. Dieses Wissen hat mir quasi den Rest meiner Lippe gerettet und wer weiß was noch. Es war zwar anfangs nur ein Atherom, aber dahinter hat sich Krebs versteckt.

Man hat in meinem Tumor auch Merkmale gefunden, die darauf hindeuten, dass er durch den Ausfall bestimmter Reparatur-Gene entstanden ist. Das sind sogenannte Satelliten-Instabilitäten. Solche Tumore wachsen sehr schnell, reagieren aber beispielsweise besser auf Immuntherapie als auf Chemo.

Da wir diesen Defekt in der Familie haben, sollen wir öfter und früher zur Krebsvorsorge, als normal angedacht: Beispielsweise gehen wir bereits unter 50 alle ein bis zwei Jahre zur Darm- und Magenspieglung.

Das Lynch-Syndrom ist in Deutschland sehr unbekannt. Wenige Leute wurden damit diagnostiziert, aber die Dunkelziffer wird ein gutes Stück hoher geschätzt. Viele Menschen kennen ihr Risiko nicht und haben daher nicht die Chance, früh an Vorsorgen teilzunehmen und Krebs in frühen Stufen zu entdecken. Denn welcher Arzt denkt bei einem 30-Jährigen direkt an Darmkrebs, wenn er über Bauchschmerzen klagt?

Über das Lynch-Syndrom möchte ich informieren und ein Bewusstsein schaffen. Ich möchte aber auch Menschen Mut machen, die Narben mit sich tragen – aus welchem Grund auch immer. Auf Instagram mache ich das auf meinem Account @fraupis_repariert. Mit meiner Geschichte möchte ich anderen Mut machen, aber auch mir selbst.«

Heute möchten wir euch Daniela vorstellen, in Danielas Familie gab es viele Krebserkankungen, worauf der Gendefekt namens Lynch-Syndrom festgestellt wurde. Ein Defekt, über den Daniela auf ihrem Account berichtet und informiert.
Daniela
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38
Sabrina ist vor einem schwarzen Hintergrund, hält sich die rechte Hand ins Gesicht und blickt mit neutralem Gesichtsausdruck direkt in die Kamera.
Patient:in
Hodgkin-Lymphom
Blutkrebs
Patient:in

»Mein Name ist Sabrina und ich bin 32 Jahre alt. Im Dezember 2015 entdeckte ich einen Knoten an meinem Hals. Ich wollte eigentlich nicht zum Arzt, da ich dachte, es ginge schon alleine wieder weg. Nach einem Gespräch mit meiner Mutter, entschied ich mich doch, meine Hausärztin aufzusuchen. Ich dachte an einen kleinen Infekt, jedoch klingelten bei ihr direkt die Alarmglocken und sie überwies mich in die Radiologie, um ein CT machen zu lassen.

Direkt am Abend des CTs kam die Nachricht: ›hochgradiger Verdacht eines malignen Lymphoms‹.

Nach der Biopsie kurz vor Weihnachten ging es Anfang 2016 direkt ins Krankenhaus zu diversen Voruntersuchungen und ich bekam die Diagnose: Hodgkin Lymphon im Stadium 2a. Ich ließ mir noch vorsichtshalber Eizellen entnehmen, da die Angst doch da war, im Alter von gerade mal 26 Jahren keine Kinder mehr bekommen zu können.

Ich blieb jedoch weiterhin ruhig, denn mir wurde gesagt, dass diese Krebsart wunderbare Heilungschancen hat. Ich zog vier Zyklen Chemotherapie und 15 Sitzungen Bestrahlung durch. Dann kam Ende 2016 die tolle Nachricht: Ich bin geheilt.

2019 wurde ich auf natürlichem Weg schwanger und bin inzwischen Mama einer 1,5-jährigen Tochter.

Ich denke noch viel darüber nach, was passieren würde, wenn der Krebs zurückkommt. Aber ich bleibe positiv.«

Heute erzählen wir euch die Geschichte von Sabrina, 2015 bekam sie die Diagnose Hodgkin Lymphom, heute ist sie Mama und hat eine kleine Tochter.
Sabrina
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32
Julia lächelnd an einem kühlen Tag freudig in die Kamera. Diese Person trägt eine dunkelrote Mütze und steht vor einem Gewässer.
Patient:in
Schilddrüsenkrebs
Patient:in

»Ich bin Julia, 24 Jahre alt und seit 2021 Krebspatientin. Alles fing damit an, dass ich vor genau einem Jahr einen dicken Lymphknoten am Hals hatte. Ich dachte damals, er käme von meiner Booster-Impfung. Als er nach mehreren Wochen immer noch nicht weg war, wurden viele Untersuchungen gemacht, aber erst nach einer OP, bei der der Knoten entfernt wurde, wurde ein papilläres Schilddrüsenkarzinom festgestellt.

Mir wurden die Schilddrüse sowie 42 Lymphknoten an der linken Halsseite vollständig entfernt.

Ich habe mittlerweile schon zwei Radioiodtherapien hinter mir – das ist eine Bestrahlungsform für Schilddrüsenpatient:innen – und irgendwie macht das ganze wirklich keinen Spaß. 😅

Am schlimmsten war der kurzzeitige Verlust meiner Stimme (und meines Lächelns!) nach der OP. Ein Nerv hat da nicht mehr so mitgemacht, wie er sollte, und ich habe meine Lehrerinnen- und Gesangsträume davonschwimmen sehen. Ich habe aber alle Ärzte vom Gegenteil überzeugt und mit viel harter Arbeit meine Stimme sehr schnell zurückgewonnen. 😌💪🏻

Aktuell bin ich wieder in einer dieser ›Ruhephasen‹ zwischen den Kontrollterminen und das ist gleichzeitig schön und schrecklich, weil ich die ganze Zeit in einer Wartehaltung verharre.

Ich habe ein großartiges Netzwerk von Familie und Freunden, die mich auffangen und ich bin seit diesem Jahr auch in psychologischer Behandlung. Auf Instagram (@hippytiki) teile ich einiges zu meiner Krankheit und ich hätte nicht gedacht, dass mir das so hilft! Und auch der Pathly-Account tut so viel Gutes für alle Betroffenen. ❤️«

Julia ist 24 und bekam 2021 die Diagnose Schilddrüsenkarzinom. Jetzt kämpft sie gegen den Krebs und für ihren Traum vom Singen und davon Lehrerin zu werden.
Julia
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24
Katja steht inmitten der Familie. Zusehen sind drei Kinder und zwei erwachsene Personen. Alle schauen lächelnd in die Kamera. Sie tragen alle weiße Oberteile.
Angehörige:r
Fibrosarkom
Angehörige:r

»Infantiles Fibrosarkom – das ist die Diagnose, die seit Frühjahr 2011 unser Familienleben bestimmt. Nach unendlich vielen Arztbesuchen und dem müden Weglächeln der Sorgen einer vermeintlich über-besorgten Mama, stand am 31. März 2011 die Schockdiagnose bei unserer damals zweijährigen Tochter fest: Hirntumor. In einer sofortigen mehrstündigen OP wurde dieser entfernt und wir durften nach 14 Tagen mit einem gutartigen Pathologiebefund nach Hause. Die leichten linksseitigen Beeinträchtigungen, die der Tumor und die OP als Überbleibsel dagelassen hatten, nahmen wir als Preis in Kauf und waren dankbar, ›heil‹ aus der Geschichte herausgekommen zu sein.

Aber das Schicksal hatte andere Pläne. Bereits zwei Jahre später schlug der Krebs erneut zu. Nach einer mehrstündigen Kopf-OP folgte nun die bösartige Einstufung eines unspezifischen aggressiven Tumors. Dieser ließ uns rat- und ziellos durch die Kinder-Onkologien in Deutschland ziehen. Wie etwas behandeln, von dem man nicht genau weiß, was es ist – außer bösartig? Es war ein Wettlauf gegen die Zeit. Die Empfehlung der Ärzte: eine Strahlentherapie im 400 km entfernten Essen. Leider war der Krebs darauf gut vorbereitet und zeigte sich kurze Zeit später gnadenlos im MRT. Die Verzweiflung war grenzenlos! Nach der jetzt dritten unumgänglichen Operation bekam der Endgegner (s)einen Namen: infantiles Fibrosarkom. Chemotherapie hieß die nächste Waffe im Kampf. Mit allen nur möglichen Nebenwirkungen zogen wir es durch. Der Sieger: der Krebs! Erbarmungslos ließ er uns wissen, dass die etablierten Therapien machtlos waren. Austherapiert!

Aber, eine parallel laufende molekularbiologische Untersuchung des Tumors, über das INFORM-Register in Heidelberg, wies eine genetische Veränderung nach und öffnete damit eine neue Tür zur Behandlung, im Rahmen einer klinischen Studie. Mit einem noch nicht zugelassenen Medikament nahmen wir es erneut mit dem Feind auf, dankbar, noch eine weitere Chance zu bekommen. Schon nach wenigen Wochen sah man im MRT ein Ansprechen des Tumors. Seitdem ›verschwindet‹ der Krebs, doch sobald es abgesetzt wird, kehrt er mit aller Härte zurück. Und es bleibt die quälende Frage im Kopf: ›wie lange können wir ihn damit in Schach halten?‹.

All das hat uns gezeigt, wie zerbrechlich das Glück ist. Und wie wichtig es ist, auch bei Krankheiten zu forschen, von denen sehr wenige Menschen betroffen sind. Forschung ist die beste Medizin.

Unser Dank gilt an der Stelle Institutionen wie dem KiTZ Heidelberg, das sich auf krebserkrankte Kinder mit einem Rückfall spezialisiert hat und nach neuen Therapieansätzen forscht.«

Katja und ihre Familie erlebten 2011 einen Schicksalsschlag – bei ihrer damals zwei Jahre alten Tochter wurde ein seltener Hirntumor festgestellt. Heute erzählt Katja uns tapfer von ihrer Geschichte und möchte darauf aufmerksam machen, wie wichtig die Forschung auch bei seltenen Erkrankungen ist.
Katja
,
42
Anja schaut leicht lächelnd in die Kamera vor einem rosafarbenen Hintergrund.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in

»Ich bin Anja, 49 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Kinder. Vor zwei Jahren am 23. März 2020 bekam ich die Diagnose Brustkrebs. Kurz blieb die Welt stehen, doch dann habe ich meine Krone gerichtet und hatte am 31. März 2020 meine brusterhaltende OP, da der Tumor sehr aggressiv und schnell wachsend war. Der G3 KI Wert lag bei 84 %. Ende April folgten 16 Chemotherapien, danach bis September 28 Bestrahlungen.

In der Therapiezeit nahm ich meinen Körper sehr liebevoll an. Ich vertrug die Chemo sehr gut, begann mit Yoga, Meditation und Nordic Walking. Auch bei den Bestrahlungen hatte ich keine Nebenwirkungen. Mein Arzt meinte, das würde mit an meiner positiven Einstellung liegen. Ich stellte meine Ernährung um: kein Zucker, kein Weizen und vieles mehr. Ich teilte meine neuen Erfahrungen auf meinem Instagram-Profil @anja.schmidtmohrl, machte vielen Mut und nahm sogar einen Podcast auf.

Heute, zwei Jahre später, geht es mir bis auf ein paar körperliche Veränderungen, wie leichte Muskelschmerzen durch das Tamoxifen, sehr gut. Seit April 2021 arbeite ich wieder als Kinderpflegerin in einer Kita. Allen hier wünsche ich nur das Beste. Ihr seid nicht allein. Glaubt an euch und vertraut eurem Körper.«

Heute erzählen wir euch die Geschichte von Anja. Vor zwei Jahren bekam Anja wie ihre Mutter die Diagnose Brustkrebs und das, obwohl sie keinen Gendefekt hat. Heute arbeitet sie wieder als Kinderpflegerin und möchte andere Betroffene daran erinnern, dass sie nicht allein sind.
Anja
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49
Julia trägt ein grau-weiß-gestreiften Pullover und schaut durch ihre schwarzumrahmte Brille lächelnd in die Kamera. Der Hintergrund ist hellblau.
Patient:in
Adenokarzinom
Patient:in

»Ich bin Julia und bekam im Juli 2016, vier Tage nach meiner Hochzeit, die Diagnose: Adenokarzinom in der Lunge, Metastasen in Lunge, Lymphknoten und Gehirn, Stadium 4. Ein Todesurteil – meint man.

Es gibt nur wenige junge Lungenkrebspatienten, das Durchschnittsalter liegt bei 75 Jahren. Deshalb wurde auch direkt eine Genanalyse angeordnet und herauskam die Genmutation ALK, für die es eine zielgerichtete Therapie gibt. Die Hirnmetastasen wurden mit einem Gamma Knife entfernt. Seit sechs Jahren bekomme ich Tabletten, die das Wachstum des Tumors hemmen und werde palliativ behandelt. Dreimal haben sich bisher Resistenzen entwickelt, dreimal mit neuen Hirnmetastasen. Jetzt bin ich bei meinem letzten, für mich zugelassenen, Medikament.

Seit Beginn der Therapie bin ich auf der Suche, wie dieses seltsame neue Leben im palliativen Niemandsland bewältigt werden kann. Wie soll ich leben? So, als hätte ich nicht mehr viel Zeit? So, als würde ich noch unendlich lange leben? Was fange ich mit Hoffnung an, was mit Angst? Mit wem kann ich mich austauschen? Denn als junger Lungenkrebspatient ist man alleine, hat überhaupt keinen Kontakt zu anderen Krebspatienten. Und dann gibt es da noch diese unsichtbare Grenzlinie zwischen den Patienten, die kurativ oder palliativ behandelt werden. All dies beschäftigt mich auf meinem Instagram-Account, der auch Erinnerung sein soll – an mich, irgendwann.

Warum bin auch ich trotzdem ein Mutmacher auf Instagram? Da draußen gibt es viele wie mich, die jahrelang palliativ behandelt werden, aber auch wissen, dass sie am Krebs sterben werden. Und es gibt, im Gegensatz zu den kurativen Patienten, fast keine Unterstützung für sie. Ich möchte Mut machen und zeigen, dass man diese Situation annehmen und akzeptieren kann, dass man sie gestalten kann. Mut machen, sich mit dem eigenen Sterben auseinanderzusetzen, sich vorzubereiten und sich darüber Gedanken zu machen.

Leider sterben noch immer viele Menschen an Krebs. Ich finde, diese Menschen haben Mutmacher doch 1000x nötiger, als jeder Krebspatient, der seiner Genesung optimistisch entgegensehen darf, aber natürlich auch Unterstützung braucht. Aber es gibt so wenige Menschen, die offen über die Palliativ-Therapie sprechen …

In meiner Heimatstadt habe ich eine inzwischen gut laufende Selbsthilfegruppe für Palliativ-Patienten gegründet und hier bei Instagram endlich andere wie mich gefunden, die @lungpowerwomen

Julia ist eine Kämpferin. Es ist fast sechs Jahre her, seit sie die Diagnose Adenokarzinom der Lunge bekam. Heute macht sich Julia für andere Patient:innen mit ähnlicher Diagnose stark, sie spricht über Themen, über die niemand sprechen möchte. Die Palliativ-Therapie. Danke für deine Offenheit, liebe Julia!
Julia
,
44
Beatrix hat braune Haare und trägt eine Brille. Ihr Bild befindet sich auf einem gelben Hintergrund.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in
HER2 positiv

»Mein Name ist Bea, ich bin 44 Jahre alt, wohne in Niedersachsen und habe eine wundervolle 16-jährige Tochter. Mitte 2021 habe ich mich nach knapp 20 Jahren von meinem Mann getrennt, mich befreit gefühlt, viel und gerne gearbeitet, war aktiv in der Kommunalpolitik, viel unterwegs, hatte Spaß ... Da hatte ich »keine Zeit«, näher auf das Stechen und Brennen in meiner Brust zu achten. Ich habe eine Akne Inversa – eine chronische Hauterkrankung – und dachte, dass diese der Grund für die Schmerzen wäre. Der Gynäkologie-Termin im Dezember brachte dann doch etwas anderes hervor. Plötzlich ging alles ganz schnell: Ultraschall, Mammografie und Biopsie, alles in einer Woche. Das Ergebnis: Tumor HER2 positiv in der linken Brust und im Lymphknoten. Bösartig. Da riss es mir natürlich erst mal den Boden unter den Füßen weg. Doch nachdem MRT und Knochenszintigrafie sauber waren, habe ich mir gesagt: Das rocke ich jetzt. Der Plan sind sechs Chemo-Zyklen à drei Wochen. In der ersten Woche Chemo plus Antikörper-Therapie, in der zweiten und dritten Woche nur Antikörper. Die Hälfte habe ich schon geschafft und die Tumore sind auch schon geschrumpft. Dann folgt die OP und Bestrahlung. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen.

Ich bin nicht gläubig im religiösen Sinne. Aber ich denke, der Krebs ist wie eine Gelbe Karte: Er ist für irgendwas gut. Mich auf mich selbst und meine Wünsche zu besinnen und mich zu reflektieren. Ich sehe den Krebs tatsächlich nicht als Feind, sondern als Stein des Anstoßes, zwischen wichtig und unwichtig zu unterscheiden. Dazu zählt auch, dass ich mich nur noch mit Menschen umgebe, die mir guttun und die mich akzeptieren, wie ich bin. Davon habe ich zum Glück genug. Ich habe ein tolles Umfeld aus Freunden, Familie und Kollegen. Was mir tatsächlich aber fehlt, ist ein Partner, der das mit mir durchsteht. Aber auch der fällt mir irgendwann vor die Füße 😉. Ich denke, neben der Medizin ist einfach meine positive Lebenseinstellung Gold wert. Ich bin gespannt, was noch kommt, denn das Leben ist wertvoll und Aufgeben keine Option!«

Heute möchten wir euch Bea vorstellen. Bea kämpft tapfer und mit einer wunderbaren Einstellung gegen den Krebs. Brustkrebs, HER2 positiv in der linken Brust.
Beatrix
,
44
Alicia sitzt draußen unter Bäumen und schaut lächelnd in die Kamera. Diese Person stützt sich an ihren Knien ab.
Patient:in
Synovialsarkom
Patient:in

»Mein Name ist Alicia. Anfang 2021 hatte ich immer wieder Schmerzen in meinem linken Bein und auch ab und zu Rückenschmerzen. Als ich daraufhin den Orthopäden aufsuchte, war danach erstmal wieder alles in Ordnung.

Ende März kamen die Schmerzen wieder zurück und wurden stärker. Also ging ich daraufhin erneut zu meinem Arzt, aber es wurde nicht besser, auch nach weiteren Besuchen nicht. Das Ganze ging dann bis Mitte Mai, als ich dann auch noch taube Stellen bemerkte. Mein Arzt meinte daraufhin, dass ich vermutlich nur einen Nerv eingeklemmt habe und es auch nichts Schlimmes sein könne, da ich noch jung sei.

Ich habe dann doch einen Tag vor meinem Geburtstag einen MRT Termin bekommen und dort hat man gesehen, dass bereits drei Wirbel »angefressen« waren und auch einer gebrochen. Daraufhin wurde direkt noch ein CT veranlasst, um das ganze Ausmaß zu betrachten. Diagnose: Krebs. Metastasen in Lunge, Wirbeln und Hüfte.

Ich habe direkt einen Biopsie-Termin bekommen, aber leider konnte man bei der ersten OP kein nützliches Material entnehmen. Ich wurde dann zu einem Sarkom-Zentrum überwiesen und bekam dort nochmal eine Biopsie. Endlich bekam ich die richtige Diagnose, ein Synovialsarkom Stadium 4, eine seltenere Krebserkrankung. Die Schmerzen wurden immer schlimmer, bis ich bettlägerig wurde und auf Morphin angewiesen war.

Nun habe ich schon seit sechs Monaten Chemotherapie und Bestrahlung hinter mir und muss jetzt für weitere sechs Monate Chemo in Form von Tabletten zu mir nehmen. Ich konnte auch schon mit einer Physiotherapie starten, um meine Muskeln wieder aufzubauen, und bin auch nicht mehr auf das Morphin angewiesen. Mittlerweile versuche ich zurück in den Alltag zu finden, gehe viel spazieren, treffe mich mit meinen Liebsten. Ich lebe mein Leben, auch mit dem Krebs.«

Alicia ist 22, nach monatelangen Beschwerden und etlichen Arztbesuchen bekam sie Mitte 2021 die Diagnose Synovialsakom, eine seltene Krebserkrankung, die zu den Weichteilsarkomen zählt.
Alicia
,
22
Miriam lehnt sich an einer Stuhlrückenlehne ab, dabei stützt diese Person ihren Kopf auf ihrer rechten Hand ab.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in

»Hi, ich bin Miri, 33 Jahre alt – und das Gesicht hinter dem Profil @miri_will_meer_!

Seit meiner Pubertät leide ich an Mastopathie, einer gutartigen Brusterkrankung, bei der es zu Knoten und Zysten in der Brust kommen kann. Im August 2020 stellte meine damalige Freundin einen Knoten in meiner linken Brust fest, der sich anders anfühlte als die Knoten zuvor. Am selben Tag rief ich bei meiner Gynäkologin an.

Die Arzthelferin fragte nach meinem Geburtsdatum und gab mir einen Termin für November, ganze 3 Monate später. Allen Beteiligten, inklusive mir – ich bin Krankenschwester – war während der Sonografie schnell klar: Es kann nur Krebs sein.

Der Verdacht bestätigte sich in den Folgeuntersuchungen. Wie weit der Krebs allerdings bereits fortgeschritten war, zeigte sich erst nach der ersten OP. Acht von 13 entnommenen Lymphknoten waren befallen, es handelte sich also um lokal metastasierenden Brustkrebs. Es folgte eine zweite OP, sowie 28 Bestrahlungen. Danach begann die Antihormontherapie – auf Lebensdauer.

Bis zum April 2021, als meine Zeit in der Reha begann, konnte ich kaum Worte finden. Außerdem benötigte ich all meine Kraft, um mein Leben zu kämpfen. Nebenher hielten wir den Prozess auf Fotos fest. Das war wichtig, denn ich wusste: Irgendwann würde der Zeitpunkt kommen, an dem ich die Erkrankung verarbeiten muss. Ich brauchte die Fotos, um mich besser an meine Gefühle in den jeweiligen Abschnitten erinnern zu können.

Dann begann ich meine Geschichte auf Instagram zu erzählen. Es reichte nicht mehr, alles nur für mich selbst aufzuschreiben. Ich wollte meine Geschichte in die Welt hinaus schrei(b)en. Einmal für mich selbst, aber vor allem wollte ich andere mitreißen. Besonders für Frauen unter 35 wollte ich Aufklärung schaffen. Mir war klar: Mir selbst kann ich damit nicht mehr helfen, vielleicht aber anderen. Am liebsten so vielen wie möglich! Mit meiner Geschichte wollte ich ein Bewusstsein für die Erkrankung in den ›jungen Köpfen‹ entwickeln. Es hätte keinesfalls so kommen müssen – wie es bei mir gelaufen ist!

Es gibt immer noch zu viele Wissenslücken. Von allen Seiten. Bei den Betroffenen und bei den Behandelnden.«

Heute möchten wir euch Miri vorstellen, Miri ist 33 und möchte mit ihrer Geschichte darauf aufmerksam machen, wie wichtig die Krebs-Vorsorge ist – selbst wenn man noch jung ist.
Miriam
,
33
Birgit schaut frontal in die Kamera, hat schwarzes Haar, eine schwarz umrahmte Brille und ein schwarzes T-Shirt auf dem #cancelcancer geschrieben steht.
Angehörige:r
Nephroblastom
Angehörige:r

»Im Alter von zwei Jahren war unser Sohn plötzlich ständig krank. Mehrmals wöchentlich waren wir beim Arzt, um gesagt zu bekommen, dass es völlig normal sei, wenn ein Kind in diesem Alter häufig Infekte hat. Wir wurden nicht ernst genommen und immer wieder mit Fiebermedikamenten und Antibiotika nach Hause geschickt. Marcelle hatte ständig Schmerzen, wollte nicht mehr essen, nicht mehr spielen und war nur noch müde. Als es ihm immer schlechter ging, bestand ich schließlich auf ein Blutbild.

Als das Ergebnis da war, ging plötzlich alles ganz schnell. Man schickte uns sofort ins Krankenhaus, wo er endlich komplett auf den Kopf gestellt wurde. Man vermutete das Pfeiffersche Drüsenfieber und es wurde ein Ultraschall gemacht. Dabei fand man eine ›blumenkohlartige‹ Wucherung an der Niere, die dort nicht hingehörte. Nur drei Tage später fanden wir uns auf der Kinderonkologie wieder. Diagnose: Wilmstumor Stadium IV mit Lungen- und Lymphknotenmetastasen. Es folgte eine präoperative Chemotherapie und die Resektion (Entfernung) des Primärtumors. Gleichzeitig bekam er seinen Venenverweilkatheter (Broviac), ein kleiner Katheter, der für die Zuführung von Medikamenten oder Infusionen verwendet wird.

In einer weiteren OP wurden die Lungenmetastasen entfernt. Anschließend folgte eine postoperative Chemotherapie mit gleichzeitiger Strahlentherapie der Tumorregion und beider Lungen mit täglicher Sedierung. Leider ergab die histologische Untersuchung einen bösartigen Rhabdoidtumor, ein aggressives Weichteilsarkom. Aufgrund dessen plante man eine Stammzelltransplantation. Seine vierjährige Schwester war bereits als Spenderin vorgesehen.

Da keine komplette Remission erreicht wurde und es erneut zu Metastasen kam, verzichtete man dann auf die Transplantation. Wir mussten uns langsam mit dem Gedanken vertraut machen, dass unser Sohn nicht überleben wird. Es folgte eine palliative Chemotherapie und uns blieben noch drei gemeinsame Monate, bis Marcelle am 03. März 2001 zu den Engeln reiste. Wir verbrachten fast ein Jahr in der Klinik, während sich der Papa um Tochter, Job und Haushalt kümmerte.

Inzwischen hat sich einiges getan und ich hoffe, dass die Kinderkrebsforschung in Zukunft noch weiter vorankommt. Betroffene Eltern sollten sich nicht abwimmeln lassen, denn Krebs kennt kein Alter.«

Wir möchten euch die Geschichte von Birgit erzählen, eine Geschichte aus der Sicht einer Mutter, dessen Sohn an Krebs erkrankte. Birgit musste in ihrem Leben schon einiges erleben, denn sie selbst erkrankte mit 36 an Brustkrebs. Heute setzt sie sich dafür ein, darauf aufmerksam zu machen, dass Krebs kein Alter kennt. Für sich und für ihren Sohn.
Birgit
,
52

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Illustration, in der eine Hand zu sehen ist, die ein Smartphone in der Hand hält. Dadrüber ist ein Vergrößerungsglas, das über dem Smartphone schwebt.
Illustration einer Person, die sich die Hand aufs Herz legt.

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